腎友外出換藥水經驗談

全省新光三越哺乳室及醫務室,是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來)

全省新光三越哺乳室及醫務室,是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來)

文/腎友吳鴻來

我也曾用過一陣子APD,那陣子白天都不需要換藥水,真的方便許多,但後來因故換回手洗了,所以我透析的這幾年中,大部分時間都是有在外換藥水的需求。

回想大學病發後復學的那學期,開學前我就跟學校保健中心聯繫,商借可以更換藥水的地方。然而校護對腹膜透析不甚了解,甚至還堅持我換藥水時一定會昏倒不舒服,要求我一定要找人陪同才可以換藥水。後來是請就診醫院的護理長親自打電話跟保健中心溝通,校方才答應讓我獨自換藥水,但我仍然必須依照預定的時間才能到保健中心換藥水(當時是在牙科診間,每週只有兩個半天有人使用),其他時間若臨時有需要,即使診間沒人使用也不可以。還好該修的學分已經差不多了,我已經不需要長時間待在學校,就這樣撐了兩年。研究所時期的待遇可就完全不同,除了所上主動提出可提供我換藥水空間(之後覺得沒有特別需要,所以沒借用),後來至衛保組說明我的狀況後,組員表示只要上班時間,我隨時可使用。甚至學校諮商中心也可讓我在晚間借用空間換藥水,方便我在學校待到晚上。跟大學時的狀況實在是天壤之別啊…。

除了學校,一開始我也幾乎不在住家跟醫院以外的地方換藥水,除了擔心經驗不足會造成感染,另一方面就是當時自己也不知道怎麼在陌生的環境跟人協商自己的需求。特別對於像我這樣年輕就洗腎的病友,若表明自己的腎友身份,對方常常會問一大串問題,有時非常煩人。也因為怕麻煩就放棄了大學畢業旅行(註:只要身體狀況許可,腹膜透析腎友還是可以出國旅遊!)。但終究是要跨出那一步。

後來得知可以在公共場所的哺乳室換液,才漸漸開始嚐試在陌生的環境換藥水。剛開始我會都事先聯絡,確認有地方可使用,後來比較熟了,如果是公共場所,就直接去。目前雖然因政策緣故廣設哺乳室,但很大一個問題是必須配合該單位上下班時間,所以下班時間比較方便使用的只有高鐵站、捷運站、百貨公司、跟飯店。多年來我使用過的除了上述這些場所的哺乳室,也有美術館、博物館等地方的哺乳室。另外,全省新光三越百貨都設有醫務室,設備也很齊全,是我心目中的首選。此外,當然也可前往其他設有腹膜透析室的醫療院所,不過建議事先打電話說一聲比較好,雖然有些醫院並不介意外院病人臨時借地方換藥水。

借用空間時,我會直接告知是要換洗腎藥水,一般來說聽的人可能會一頭霧水,所以我會簡單說明我的狀況,並告訴他們我需要使用半小時,中間如果有需要進來拿東西,可以先敲個門等我回應(因為最關鍵的時刻其實是藥水連接跟分離的那幾秒,其他時間有人進來沒關係)。不趕時間的話,通常我也會問管理人員是否遇過其他腎友來借用,但我得到的答案通常是沒有。此外,以我生理女性的身份,借用哺乳室已經比較方便了,男性腎友若想借用,理應更容易遇到困難。所以我也很好奇腎友們通常在哪裡換藥水?或許可以來調查一下。(題外話,我也因此看過一些很離譜的哺乳室,例如北車附近某富麗堂皇的大飯店、公館大學法學院新大樓…)

當然我也在哺乳室跟醫務室以外的地方換過藥水,像是前文中提到的飯店餐廳角落、朋友家等等,也在中研院的coffee corner換過藥水。在半開放的空間可以一邊換藥水一邊跟人聊天,只要場地慎選,藥水連接跟分離時做好無菌操作就ok。之前曾跟過腎友旅行團,大家會在關掉冷氣的遊覽車上集體換藥水,是很有趣的經驗。如果參加活動可事先跟主辦單位溝通,請他們協助,不過通常我會先自己查好活動地點附近是否有適合的空間。之前出去玩也有意外借到很神奇的地方,例如某國家公園管理處的貴賓室,事後才聽說是接待長官專用的,真是受寵若驚。就我個人經驗而言,雖然在外換液偶有不愉快,但多數時候,還是都能遇到樂意幫助的人。

(作者為中華民國腹膜透析腎友協會理事,本文轉載自作者臉書。)

 

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