編按：本文凸顯病友對於外籍照顧者的依賴與信任，但是根據工作合約，後者每三年期滿必須離境，這段期間，病友找不到熟悉漸凍人特殊病況又有經驗的照顧者可以代替，以至於焦慮恐慌。立法委員楊玉欣〈漸凍人長照服務：淺談《長期照顧服務法》通過後的變革〉一文，提到建議修法，建立照顧者留才機制，讓依賴照顧者甚深的病友家庭，得到更安心的服務。
外籍照顧者Supami 從11月26日回印尼至今，我極少在FB上PO文，因我正經歷著“看護離職後的空窗期＂。真的好不舒服，明明很累卻心慌慌，睡不著。我時常問老天爺問題，算不算有宗教信仰？ 我十分清楚自己是控制欲極重，難搞的病人，一旦意識到，可能有無法被理解的潛在危機，就開始自己嚇自己。 我很感謝Supami對我的包容與耐心，更感謝家人在此次返國期間，全體動員，辛苦我太太，被我操到翻，我很慶幸孩子在此過渡階段能學習分擔家事，也希望孩子趁此特殊階段能學習自主管理，幫媽媽多一點忙。 總希望自己的存在，不要成為別人太重負擔；讓自己的存在，成為別人的祝福。
對照顧者而言，長期臥床比較好照顧，不需費力幫病患移位。對我而言，將我移位至輪椅進食，是因為我拒絕裝胃造口；移位至電腦桌，是因為我還想寫作、繪圖，與外界溝通，創造剩餘價值，但是卻苦了看護。有時想想，為了證明自己的存在價值，不能太固執，固執到看護、照顧者都累垮了，會變成一樁災難。俗語說: “低頭的是稻穗，昂頭的是秕子＂，我已在谷底，無力回天時，也許低頭，生命裡就有一絲光亮，一份韌性、一份諒解和一份和諧。
(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期，感謝協會慨允轉載，更多訊息歡迎至協會網站查詢。)
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