障礙媽媽母職經驗分享

 

林依婷–聽障媽媽的不放棄

出生就聽不見的林依婷,由於父母工作忙綠,所以從小由阿嬤帶大。就讀幼兒園時,因為聽不到同學說話、無法跟同學溝通,家人因此帶她到語言訓練中心學習唇語,她國小、國中皆就讀普通班,只有部分課程需要到啟聰班上課,不過到了高中改讀啟聰學校,也就是在此時認識了現在的老公,並且開始學習手語。

她表示由於女兒也是聽障兒,讓她對生第二胎有些怯步,但後來發現女兒在家一個人很孤單,因此決定再生一個小孩跟老大作伴,至於是聽人或是聽損兒,都沒關係,後來女兒也因為有弟弟的陪伴,生活比較熱鬧、開心。

談起照顧女兒的過程,她緩緩道出這十多年來的辛苦。她表示雖然她使用手語,但為了女兒未來著想,她讓女兒到婦聯聽障基金會學習口語。由於她自己說話不標準,基金會老師覺得她不適合帶孩子,因此她將孩子交由家人照顧、陪伴孩子上課,下課後也是由家人陪伴孩子、教她說話。

不過照顧聽障孩子其實很辛苦,家人教導女兒說話非常吃力,要重覆教很多次孩子才能學會,為了不麻煩家人,後來她將女兒接回家照顧、擔任起教女兒說話的工作。她想辦法讓女兒可以在一般的環境裏接受聲音刺激,例如帶女兒到托兒所上課、去醫院請社工教女兒說話等,她說:「我為了我女兒放棄好多自己的事情!」但也因為依婷付出許多心力帶領孩子學習,因此女兒的口語能力相當好,現在連電話也能夠聽。

關於女兒的人際關係,依婷也曾擔心孩子會不會無法適應聽人為主的學習環境?不過經過觀察,她發現女兒的國小生活很快樂,很喜歡上學,有好多的朋友,現在五年級了,每次放假都會跟同學約出去玩、逛街。

談起帶女兒的辛苦,依婷指出,女兒小時候是姑姑幫忙帶,後來自己接回家帶時吃了很多苦,因為那時候女兒跟她不親,跟姑姑比較親,所以生活上的教導,女兒有很多排斥、會抗拒,那時候發生好多事情讓她很挫折。她進一步說明,女兒當時不懂手語,她只能請別人幫她跟女兒溝通,要花很多次的時間,從一次、二次到十次,女兒才有可能知道她在講什麼,就這樣一路含莘茹苦到女兒幼稚園中班時,才能跟她溝通比較順暢,不然之前女兒都不曉得依婷在說什麼。

雖然教養女兒很辛苦,但對媽媽而言,親子間還是有很窩心的時刻。去年有一天依婷去洗澡,女兒在她桌上偷偷放了一個東西,她洗完澡出來看到,想說這是什麼呢?原來女兒寫了一張卡片說「媽媽,祝你生日快樂!我做了一個小筆記本給你」當時依婷看了很感動,她跟女兒說「謝謝你做了小卡片送我,我很感動,但是媽媽的生日並不是今天,媽媽的生日已經過了!我收到你的心意非常開心。」

一位聽障媽媽要如何教孩子學習口語呢?依婷分享她的經驗:要善用聽力中心的資源,當然,遇到對的老師很重要。依婷讓女兒跟聽語師、語言治療師學習說話,她自己不介入這樣的學習,在課程結束前十分鐘,語言治療師會過來跟依婷說明女兒的治療情況,教她回家怎麼樣教小孩。不過她發現她自己教的效果並不好,因為她是媽媽的角色,不是老師的角色,所以女兒對媽媽的口語訓練會有反抗的心態,語言訓練讓母女倆人壓力很大,她無法當老師跟媽媽,因此她將女兒的學習,交給專業人員教導。

育有二個小孩,一個是聽損兒一個是聽人,依婷說教養的過程、孩子的個性也差很多。不管是女兒還是兒子,有校外教學活動依婷都會去,不過女兒不喜歡媽媽囉蘇,所以都會跟同學一起玩不理媽媽,兒子則會主動跟同學說明「我媽媽聽不到,你要跟她講話要先拍拍她」,他也會充當翻譯,教同學怎麼跟依婷相處。

談到孩子生病看醫生的經驗,依婷表示之前不知道可以申請手語翻譯員,帶孩子看醫生時都是使用筆談,但醫生對於孩子生病的解說用的名詞會比較複雜,她其實很難了解。後來經朋友提醒,她才開始試著申請手語翻譯員,有翻譯在,她比較能了解醫生講的內容,但是能翻譯的有限,因為手語翻譯需要三天前申請,除非很緊急。

之前每年的母親節 依婷都希望二個小孩可以陪伴過節日,她覺得只要小孩子健康就好,不過二年前,從小照顧她的阿嬤生病住院,也剛好在母親節當天離開,從此母親節這三個字對依婷而言就特別有意義,尤其去年的母親節她特別想唸阿嬤,她會去比較安靜的地方懷念她。

最後,依婷表示:「障礙者成為一個母親角色的時候,跟一般人不一樣,需要更多的努力、表現出更多的愛,雖然外表有一些缺損,但是我們的思想是正常的,相信我們能夠克服很多的障礙,給孩子加倍的愛。」她進一步指出:「有一些媽媽聽得到,照顧孩子會比較容易,我聽不到照顧我的孩子就會加倍困難,所以我會付出更多努力,我也鼓勵障礙者要給自己信心,因為現在很多資源、很多科技的協助,我們可以有很多助力幫助我們、我們要給自己打氣。」

 

曹麗卿–視障媽媽的萬全準備

19歲時失去視力的曹麗卿,生了一對姊妹花,雖然她看不見,但為了了解孩子在學校的狀況,知道老師在孩子的聯絡簿上寫什麼,她會叫小孩子唸聯絡本給她聽。不過二個孩子有時會唸得吱吱唔唔或者跳過重點,因此她想到一個妙招,就是叫老大唸老二的聯絡簿,老二唸老大的聯絡簿,這樣她就能掌握孩子在學校的學習狀況。

秉持開放式家庭教育的她,認為不要約束孩子太多,但也不要太放縱,功課差強人意就可以。回憶起孩子小時候的生活,她說每次出門孩子會充當引導員協助她,不過孩子大了就比較少跟她出門,因為姊妹倆彼此有伴,會相約一起去逛街。

由於麗卿並非先天性視障,因此19歲前也是跟著朋友一起享受青春,但等她到生了孩子成為母親後,才發現視障媽媽在照顧孩子、教養孩子的過程,還是有許多不容易的地方,例如沒辦法幫孩子看功課,也不曉得孩子的字寫得對不對,為了讓孩子學習更有效益,她找了大學生擔任孩子的家教。

由於看不見、行動不便,因此她很少參加孩子的校外教學活動,她坦言孩子的確會擔心同學知道父母是視障者,不過麗卿都會提醒孩子「讓同學知道你爸爸媽媽看不見不是見不得人的事,你要坦然去接受」,後來孩子也釋懷,會跟同學說或帶同學到家裏玩,她回憶起孩子第一次帶同學到家裏作客時的趣事,孩子的同學會問「咦,你媽媽真的會做飯做菜嗎?」孩子回答「會呀,會呀,你們吃吃看啊。你要吃自己夾自己裝,就在桌子上」。孩子的同學到家裏玩後,發現麗卿跟一般媽媽沒有不一樣,覺得很意外,他們以為眼睛看不見的人就什麼事都不能做。

教養孩子的過程中,她也會適時地培養孩子的責任感,例如大女兒高中三年級去打工時,雖然錢賺的不多,但她會要孩子將一半的薪水拿回家,她跟孩子說這一半的錢是幫你付車錢飯錢,剩下的另一半你可以自由運用。也因此大女兒到了大一時,跟妹妹二人在母親節包了一個紅包給她,讓她很開心,她表示應該要讓孩子有為家庭付出的機會。

視障媽媽帶小孩雖然艱辛,但她很慶幸可以有這樣的人生經歷。她說從孩子出生、幫她洗澡的那一刻,就是她人生最辛苦日子的開始,尤其老大經常生病,老二又是她獨自帶大,從洗澡、餵奶開始,比常人更加艱難。許多事情都需事先準備完整才開始進行,例如幫孩子洗澡時,身上綁了一條長長的大浴巾,像圍裙那樣圍起來,沐浴用品、孩子的衣物等什麼都準備好了,才開始去洗,洗完就往大腿上一放,包好就離開去穿衣服,要把每個步驟、流程都想好了才不會有任何閃失,視障媽媽養育孩子的過程需要更多的準備;又例如,最怕幫孩子剪指甲,因為視障者看不到,靠摸的方式來剪指甲也不準確,孩子動來動去,剪的時候若不小心就會造成孩子受傷。

雖然麗卿一直為了成為母親而堅持、努力付出,但是台灣社會無障礙設施的不完備,仍然讓她經常處於無助中,她舉例孩子生病的時候,手忙腳亂地帶去醫院看病,常常無法馬上獲得協助、了解孩子的狀況,尤其早期沒有友善醫院服務,在醫院問人家診間在哪裏,不見得會獲得回應,而在診間外等候時,護士小姐也不會主動問你情況,因為擔心孩子發燒過頭會腦部受損,那種在診間等待的日子很無耐。她表示希望政府還是可以提供一些配備、或相關資源給視障者,例如協助視障者就醫的安排,讓她們可以掌握孩子生病的狀況。

(本文整理自漢聲廣播電台「45度角的天空」5月8日節目內容,歡迎下載聲音檔了解訪談內容,或到臉書「隨意自在所行無礙」社會分享您的母職經驗。。)

 

 

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