文／台南成大醫院 林志勝醫師
就說一個「故事」。病人年約五十歲，三年前因四肢肌肉萎縮無力，住院檢查，醫師診斷為運動神經元退化症，診斷確定後醫師即委婉地告訴病人及其家屬，此病無明顯有效的治療藥物或方法，而且病情會逐漸加重，最終會因肌肉萎縮導致呼吸衰竭而死亡。病人的病情果真如醫師所言，三年來逐漸惡化。病人是一位鄉下人，教育程度不高，也沒什麼特別的宗教信仰。三年來，病人及其家屬一直在為了這一天做準備。他們花了一年的時間來做心理調適，接受這個病的事實。中間也曾因新藥的試用而燃起一線希望，不過心裡也知道即使吃了藥，也只是增加大約半年的生命而已。逐漸地，全家都能坦然面對此病。大家都知道病人即將坐輪椅，即將逐漸吞嚥困難，即將逐漸無法說話，即將逐漸無法呼吸。
在此之前，病人處理好所有的財產，做了一些想做的事。然後，與所有的至親家屬取得共識，在最後的階段讓他自然地走，不要插管用呼吸器救他。因為醫師說過，到了末期，一旦插管用呼吸器幫忙呼吸，病人就可活下來，但是將永遠無法離開呼吸器。肌肉仍會持續萎縮至完全不見。不幸地，病人從頭到尾意識清醒、感覺正常、知道哪裡痛、哪裡癢，卻沒辦法自己去抓癢一下，也沒有辦法叫別人幫他抓一下。病人將這樣全身無法動彈地躺在床上度其餘生。直到有一天，發生嚴重的感染，治療不好而離開。這件事情，全家都準備好了。
這一天終於到了。病人因呼吸肌肉無力，痰咳不出來，已發燒了兩天。他的呼吸逐漸急促，最後因缺氧而開始意識不清，處在半昏迷的狀態。就在這個時候，病人的兒子忍不住了，決定要給父親一個機會。在半夜病人被送來醫院的急診室。值班的醫師與家屬商量討論過後，給病人插上了氣管插管，抽了痰，裝上了呼吸器，給了抗生素治療。隔天早上，病人醒過來發現自己躺在加護病房，插著管子用呼吸器在呼吸。病人的手早就已無法舉起，嘴巴插著管子他自己也沒辦法。幸好病人的右手仍勉強可在床上平移寫字。拿了一張紙給病人，第一個寫給醫師看的是 「謝謝」，但接下來都一直寫著要求把管子拔掉。
掙扎就這樣開始了。醫師開始掙扎要不要給病人更積極的治療，使用最好的抗生素對付肺部的感染。要不要給病人做氣管切開手術，因為只要病人活下去了幾週之內就無法避免要做此手術，那乾脆早點做，病人會比較舒服(比從口插管舒服)。醫師所面臨的不是一個醫學問題，而是一個道德問題，也是一個哲學問題。沒有人知道怎麼樣做才比較道德。課堂上沒有教，書本上也沒有寫。醫師有沒有資格扮演上帝，決定讓病人長痛不如短痛地走？同樣的問題是：醫師其實一直都在扮演上帝，勉強地把這些病人拉住，讓他吃盡苦頭，可以嗎？醫師通常沒有勇氣面對這樣的問題。醫學教育沒有教醫師們如何處理這樣的問題；醫師誓言中要求醫師不要考慮這樣的問題;法律上也禁止醫師產生遲疑。於是病人接受了最有效的抗生素，開始每天做好幾次的呼吸照護。幾天後，病人肺部的感染完全受到控制，已近痊癒。接下來，就要準備做氣管切開手術了，這當然要有家屬簽名的手術同意書。
一般而言，手術同意書的主要目的是要給病人及家屬了解手術的過程及其危險性，避免家屬因不明瞭手術的危險性，而當手術造成病人的傷害時產生醫療糾紛。不過現在掙扎的是病人的家屬了。掙扎的是，因為病人家屬擔心一旦手術完全成功，病人將痛苦的活著，而且違背病人本人的意志。這實在是一個很奇怪的狀況。家屬擔心醫院給的治療太好，反而增加病人的痛苦，遲遲不簽同意書。醫師卻也明知如此，每天還是催著病人家屬簽字。
這期間，唯一沒有任何掙扎的，是病人本人。病人持續、堅定、肯定地表示，不要接受任何治療，要平平靜靜地走。病人以文字不斷地罵他兒子，當天為何要送他來急診室，害他多受了幾天的苦。一天，病人的兒子要求陪父親在加護病房內，醫院也破例同意讓他陪著。父子倆就這樣一個用嘴巴講，一個用手寫，交談了一個晚上，得到了結論。隔天早上，兒子向醫師表示要辦理自動出院。兒子在父親面前，同醫師表示出院後並不回家，而要直接到"菜堂"去。父親也表示這是目前唯一的心願。病人出院時插著管子，雖然微弱，還可以自行呼吸。臨走，在紙上寫出對醫師的感謝。不知是感謝醫師救他，還是感謝醫師放他走。他就這樣離開了醫院，但留下了一大堆的問號。
故事的結局沒有人知道，而且為了避免法律問題，這純粹只是一個「故事」。但是醫師照顧此病人三年多，大家已經是朋友了。這個故事將永遠盤據在腦海之中，很難淡化。病人的勇敢面對死亡，是沒有話說的。家屬的有勇氣同意父親的決定，也非常少見的。想想看，病人的兒子將如何面對自己內心的交戰，可能一輩子都無法消除：只有醫師，是沒有感情的"醫療機器"，把所有的問題都推給了病人及其家屬。可是又能怎麼辦呢？
去年，由京都大學木村先生及尾先生所編註出版的最新的一本書裡面，探討有關運動神經元退化症的最新研究，及可能的病理原因。在其序言中，談到他們在編此書的時候：Our hearts go to our patients who died of ALS，是的，當我在寫這篇文章的時候，我的心裡想的都是那些病人，及其家屬。他們有些已經脫離苦海，有些仍然還在掙扎奮鬥之中，期望醫學界能趕快有新的有效的治療方法出現。然而，在此之前我們─包括醫護人員、病人、及家屬，仍必需面臨這些值得大家一起討論的問題：
- 是否有必要對病人隱瞞病情？
- 病人走到末期時是否該插管延續其生命？
- 病人該不該自己決定要如何治療？
- 家屬該不該完全配合病人的意願，即使病人想走？
- 該不該給病人做氣管切開，及其它的積極治療？
- 這些問題在醫師沒有答案時，是不是就推給家屬去決定？
- 醫師逃避了法律上的責任，那家屬呢？
試想一下，如果你是一位病人，你希望怎樣解答這些問題？