文／台北榮總實習醫師 謝向堯
從她的步伐，實在很難跟她的笑容聯想在一起；不過，這一刻，她卻真實出現在我的眼前。
去年七月，榮總致德樓成立運動神經元病友會。基於對神經科學的興趣，我抽空去旁聽。看到一些人陸陸續續走進來，有些以奇怪而費力的姿勢，有的則由家人攙扶著，一眼便可瞧出他們是病友；四周許多記者穿梭其間。記得書上提過這個病分成幾型，但許多人在五至十年後，會演變至呼吸困難，我在實習時，便曾見過一些靠呼吸器維生的病患，實在活得很辛苦。今天能親自來參加的病人，在病友中應還不算太嚴重的吧？我暗忖；記者們能想像這種病最糟糕的情況嗎？
在我坐位不遠處，一個女孩靜靜坐著，看來挺年輕，我試探地向她問候，原來她竟然也是病患。
前排一名撐著拐杖的先生，對著媒體大吐苦水。他說：「我才三十多歲，家中還有三個小孩，卻得了這種病，比中愛國獎券還難……。」語氣竟有些硬咽。望著他的側影，彷彿突然蒼老了許多。另一位老先生以頭頂著前座，吃力地站起時，引來一陣鎂光燈閃爍。一時間，嘆氣聲、採訪聲不絕於耳；但我的注意力始終在她身上，她只是靜靜坐著，一樣的從容。
和她談話中，知道她是老師，已有一個可愛的孩子；講到這裡，她的眼中流露著神采。她告訴我，去年四月才診斷出此病，算算症狀已出現十年了。我望著她，心中一片悵然。她曉得自己的情況嗎？我不願去想像，但還是忍不住委婉地問起，是否曾經想過自己的病情？她平靜答有，但是仍有許多事要實現；會努力教孩子，盡力給他最好的。望著她認真的神情，我突然感到一陣溫暖。從正常人到行動逐漸不便，甚至日後必須仰賴他人，必定得經過一番冗長的心理調適，有幾個人能夠如此灑脫？然而，眼前的她，語調中沒有一絲無奈或埋怨，只有對生命的熱愛與期許。我不知道她是怎麼做到的？但我確信她是會場 中最滿足的人。
會議中，有民議代表建議儘速核准新藥上市，或要求修法，其慷慨激昂，贏得不少共鳴；有人建議，廣設呼吸器以嘉惠病患；有人陳述照顧親友的遭遇，聞之令人鼻酸。不過一位旁聽的醫師卻不禁問，為何大家儘繞著修法之類問題打轉，卻鮮少有人要問：當病患行動不便了，日常生活如何應付？病人與家屬要如何心理調適？
當她語氣平順地提到自己發病已十年了，聽眾席響起一片驚呼！不知是惋惜她花樣年華卻受此遭遇？抑或是羨慕她病程進展如此緩和？在座或許只有我能真正體會她的心情。
會後我告訴她，很高興認識像她一般充滿希望的人，無論是以醫師或是朋友的立場，我衷心希望她能勇敢站出來，鼓勵其他人，才不會讓病友充滿低迷。她給了我一個微笑，那是肯定的笑容。雖然初次見面，卻彷彿相知已久；望著她蹣跚離去的步伐，我相信她會走得很遠，為她的家庭，病友們，更為了關心她的所有人。（後記：選在實習尾聲發表）