文／罕見疾病基金會研究企劃組組長 楊永祥
罕見疾病是人類生命傳承的意外，基因遺傳所造成的醫療、安養、身後等經濟負擔，是否能透過保險的方式得到支持，是本文關切重點。提醒您了解政府所提供的保障，並在投保商業保險時加強溝通，以充分維護自身權益。
社會保險 提供基本保障
保險是透過集體風險分擔（risk pooling），來解決因風險所帶來的損失，其重要性在於解決人類面對未來之不確定所衍生的各項風險，例如疾病、意外、死亡等。根據保險的特性，可區分為社會保險及商業保險兩大類別。商業保險的費率、風險、給付等三者是相稱的，保險公司會根據被保險人的風險高低，要求繳納不同的費率，給付水準也會因保費高低而有所不同，被保險人若欲享有更高的保障水準則可自願加保。而社會保險的精神則在於同舟共濟，給付則是均一水準，通常透過政府強制要求加保，避免高風險且低收入者集中而造成保險體系收入失衡。
罕病病患最沈重的醫療負擔，在民國八十三年全民健康保險開辦後稍為減除。此一社會保險給付範圍為疾病、傷害、生育等事故之醫療保健服務，且被保險人若取得身心障礙手冊，等級為極重度與重度者保險費用由政府全額補助，中度者補助二分之一、輕度者則為四分之一。罕見疾病於民國九十年十月正式納為身心障礙類別之一，不少病患的保費重擔獲得舒緩，至於就醫時的醫療費用部分負擔，亦在民國九十一年九月罕見疾病全面納入重大傷病範圍後，得以免除。
我國的文化民情將將福利制度視為最後的安全網，政府在個人與家庭都失去功能之時才給予輔助，也就是說，如果你能工作，或者家庭有相當財力，那麼就無法領獲現金補助或福利服務，而補助金額往往也止於維持最低生活水準。因為同樣的理由，社會保險所能保障的水準有限，而國民年金和老年津貼之規劃亦一再延宕，民眾如欲獲取更多的保障，商業保險將是另一個選擇。
指定受益人 病友亦有保障
綜觀商業保險市場的運作，通常依賴風險程度來差別計價，而罕見疾病大多屬於遺傳性疾病，病患及其家屬罹病失能或死亡的風險比一般人來的高，會不會成為保險孤兒？晚發型疾病在發病前，如無特定的家族史，患者和家人投保時通常不會意識到自己會有這樣的疾病，倘若發病，給付會不會有所爭議？
多家保險公司從業人員接受採訪均表示，目前先天性疾病一律無法納保，也就是說只要是病患一出生即發病，這樣的個案，因為考慮到風險成本管控，也為了避免日後的給付爭議，商業保險公司是無法接受投保的。但如果是在母親懷孕時就已為胎兒保險，或是在新生兒出生15天後投保，之後才確診發病，即可依雙方同意簽署之保險合約獲得應有之給付。
家有罕病病患，父母亦會有身後無法照顧的遺憾，在這一部份，雖然病患本身無法投保，但父母可以「指定受益人」的方式，為病患子女取得「人壽險」或「儲蓄險」的保障，若以病患之手足為投保人還能節省保費；也就是說，父母替病患的兄弟姊妹購買保險，受益人指定為病患。那麼在這種情況下，當父母不幸身故，保費繳納是否中斷或會轉嫁給其他子女？業者建議：當投保的子女未滿14歲時，可採用「要保人保費豁免」（或稱「親子保費豁免」）的方式，保費較高，但是父母亡故後即不必繳納保費，且不會影響給付。
另外，隨著遺傳疾病逐漸受到政府與民間所重視，目前坊間已出現「特定傷病」的保單，針對器官切除等情況提供保障，亦有將「多發性硬化症」、「運動神經元」（漸凍人）等罕見疾病納入者。此種保單結合醫療險與壽險，發病時可以請領一筆費用，作為緊急醫療照護之用，這對突逢劇變的病患來說亦是一項額外的保障，也會減輕家人的負擔。
誠實告知 給付沒爭議
商業保險講建立在買賣雙方都有共識的契約上，罕病病患是高風險群，在保費提高、給付項目或水準有所調整的情況下（例如：因該疾病所衍生的風險不給付），保險公司還是可能接受這樣的保單。不過最重要的一點是，投保人必須誠實告知健康狀況、家族病史等訊息，千萬不要抱持刻意隱瞞的心態，以免造成日後爭議，況且保險公司也會自行透過連線機制進行查核。
此外，各保險公司的保單設計、營運情況以及承辦的業務員的認定，都可能造成同一案例不同給付的情況，其間未必有規則。罕見疾病種類繁多，每個人的情況也不同，往往要視個別情形來處理，大部分保險業者都提到：在保險資訊公開透明的原則下，被保險人、醫師、保險業務員可在合法合理的情況下爭取「專案審理」，而唯有透明溝通，才能使保險防患未然的功能發揮到極致。
本文轉錄自財團法人罕見疾病基金會第15期會訊（2003年5月30日）