文／陳燕鱗
(輔大醫院)裴馰主任對我的影響，還不僅僅是在於教導我如何研究，開啟了我進入醫學研究的新領域。他對生活的熱情和態度，也深深影響了我的後半人生。
他是個喜歡熱鬧，又喜歡運動的人，而且性格極為海派、熱情，總想把自己熱愛的事物分享給身邊每一個人。比如說，有一次他忽然問我：「燕麟，要不要來跟我們一起去慢跑啊？」
我不由得吃了一驚，低頭審視自己的雙腿，婉拒地說：「主任，你看我的身體狀況，我怎麼跑啊！」他「噢」了一聲，轉身走開，然後忽然想到什麼，又繞回來，很興奮地說：「好，為了你，那我們改成騎腳踏車！」
我被弄得傻眼，說：「可是，主任，我這個樣子也沒辦法騎腳踏車啊。」
他很有力的一揮手，爽快地決定，「沒有關係，我們去找一輛後面可以載人的腳踏車，再弄一條安全帶，把你固定在車上，載著你騎車，不就行了嗎？」
後來他真的載著我，騎腳踏車環碧潭，讓我好好享受了一段迎著微風向前奔馳的休閒時光。
這只是一個開始。後來，他還帶著我去很多稍有理性思維的正常人都不可能邀我去的地方，做各種各樣的戶外活動。
甚至最後他如願以償，真的帶我去跑了馬拉松。
這件事情非常神奇。有一天我們碰面，他對我笑嘻嘻地說：「燕麟啊，我幫你報了馬拉松！一起去呀！」
我望著他，腦中一陣混亂，心想：「你這不是起肖嗎？」我無奈地提醒他，「主任，其他什麼活動都可以，但是跑馬拉松，我覺得我不大合適。」
他還是那樣，一副不以為意的樣子，說：「誰說你不能跑馬拉松了？誰說參加馬拉松一定要用跑的？你可以坐著輪椅參加啊！我和其他參賽的朋友都說好了，大家推著你跑，每個人推一小段，一下子就跑完了，很容易的！去吧去吧，我都幫你報名了，你不能不來啊！」
於是我的臉書裡，多了一張坐在輪椅上，身穿馬拉松選手背心，與主任和其他參賽醫師合影的照片。
我也「跑」完了二十一公里。
這還不算最扯，更厲害的是，他還帶我去打沙灘排球。
試想，沙灘、輪椅，這兩樣東西根本就是宿命的天敵。況且我的身體狀況，別說跑跳，就連走動都有困難。但是我確實打了一場沙灘排球，還不是旁觀別人打球，而是自己也在球場上。只是我的位置高出別人許多。
我坐在球網旁邊，「逼逼逼」的吹著哨子，擔任球賽裁判。
此外，他還帶著我出國旅行。
從我生病以來，就幾乎沒有出國的機會，即使家人旅行，我也因為身體狀況不便，很少同行。而隨著體能越來越惡化，再加上進入醫院實習、工作之後，幾乎沒有放長假的機會，出國對我來說，越發困難，別說是其他人提議一起出國旅行，就連我自己也想都沒有想過。
但裴主任卻開口提出邀請。他說：「我們糖尿病學會舉辦了旅遊活動，這次地點在四川。四川，天府之國，好地方，你要不要一起來啊？」
我尷尬極了，猶豫地說：「這不好吧，我身體不方便。」
他說：「有什麼關係，我帶著你，沒有問題的。」
說真的，考慮到身體狀況，我有點不太想去。但認識裴主任的人都知道，他只要打定主意，就會堅持到底。就像他到處問人「要不要一起來做醫學研究啊」一樣，他邀請我，邀請到有點在「盧」我的程度，而且只要我稍有動搖，他就會「變本加厲」，拚命追問，問到後來，我只好同意，跟著他一起去四川。
這一趟旅行，對我觸動很大。
當時出國，我沒有設想太多，有點莽撞輕率，居然連輪椅都沒有準備。到了當地，更租借不到輪椅。人在外地，諸多不便，更何況那裡沒有什麼建立無障礙空間的概念，所以對於我這種行動不便的人來說，處處都是障礙，連上下旅遊巴士走那幾級階梯都不可能做到。
我對情況束手無策，覺得拖累了其他人，結果沒想到，裴主任二話不說，從頭到尾背著我走，上下巴士，也是他背著我上樓梯、下樓梯，一句怨言也沒有，彷彿不把這一切當成麻煩，只要我好好享受旅程的風景。
要知道，裴主任在糖尿病醫療這一方面，算得上是資深大老，那一場旅行中同行的旅伴，也通通都來頭不小，不是某大醫院的院長，就是資深主任。而當時的我，年輕、資淺，連主治醫師的身分都沒有。裴主任卻一點也沒有看輕我。事實上，他覺得帶我出國，舉手之勞，沒有什麼大不了。到了當地有什麼問題，沒有關係，大家一起想辦法解決就好。他背我上下樓梯、走來走去什麼的，從不嫌麻煩，到了最後，他只問我：「是不是很好玩啊？」聽我回答說這趟旅行非常有趣。他顯得很高興。
我說旅行有趣，絕非假話。但我也總覺得，對於負責照顧我的裴主任來說，他是吃足了苦頭。我原以為他會從旅行的教訓中吸取經驗，不再提出莽撞的邀請，誰知沒有。他很快又邀請我出國。
因為我跟隨主任做研究、寫Paper的緣故，研究報告發表後，經常有去國外參加學術會議的機會。歐美國家距離太遠、飛行時間太長，他覺得我確實有所不便，但如果會議地點在亞洲舉行，舉凡香港、新加坡、上海等地的學術會議，只要來邀請，他就會找我一起去。
他覺得，做研究確實很辛苦，好不容易得岀成果，可以公開發表，對外展示研究成果，作為研究者，我一定要參加，享受那種在公眾面前發表成果的驕傲感。
我很難用言語解釋裴主任對我的意義何在。他太重要了，不僅僅是在學術知識方面的教導，在理解人生這一方面，他就像是我的心靈導師，給了我莫大的力量。他打開了我狹窄生命視野。以往那些我們都覺得「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙，在他來看，全然不存在。他從不考慮這些瑣事，只問「你想不想試試看」、「你願不願意去嘗試」。如果想、如果願意，那麼就值得一試，劍及履及，立刻去做。他覺得面對難題與障礙，只要找到解決的方法，就不算什麼。在他的世界裡，沒有什麼「這件事情可能很難、做不到」，只有「你要不要去做」。
就像打沙灘排球一樣，是，我確實無法突破障礙，不可能在沙地上跳起擊球，我遠永無法成為球員，但換位思考，我可以不當球員，改去擔任裁判，坐在高高的裁判椅上，環顧左右，融入球賽中，隨著雙方擊球，或者緊張戒備，或者哈哈大笑。我也同樣感受到炙熱陽光，也享受微風吹拂。我參與其中，我也是這場球賽中的一分子。
裴主任總是說：「只要你想參加，總有辦法解決，不要還沒行動，先為自己設限。」
他對我的影響，在多年後我進入「肌萎縮症病友協會」後，開始猛烈發酵。
像我們這樣疾病的患者，很多人經常活得越來越狹隘。因為我們習慣接受到「你辦不到」的訊息，或者我也經常告訴自己：「這件事情對我來說不可能。」久而久之，世界不斷內縮，人也漸漸喪失向外擴展的勇氣。我碰過許多病友，即使經濟條件良好、處境較佳，他們也不會想著要勇敢邁出原本的生活圈。他們會覺得，能把自己照顧好就很了不起了，至於其他的，他們不願意多想。比起新的變化，不如活在自己的舒適圈裡更安全。所以他們不大願意對外拓展，也不想要多做嘗試，於是喪失了很多新的機會與可能。
而裴主任的存在，讓我想要試圖改變這些病友們的想法。
人生中，我們真的需要有一個像裴主任這樣有神經病的朋友，扯著自己去一些早已認定自己絕不可能會去的地方，去做一些我從沒想過自己能做到的事。這不是強迫我去做我不願意做的事，而是「扶我一把」，推著我往前，勇敢接受各種嘗試。
（作者為肌萎縮症患者，現為耕莘醫院病理科主治醫師、「中華民國肌萎縮症病友協會」理事長。本文摘錄自《擁抱生命的不完美》 一書第117～125頁，感謝「天下生活出版公司」慨允轉載。）
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