文/阮文瑞
第一位 Roger,目前在波士頓學院(Boston College)擔任市場行銷老師,也是溝通諮商員(Counselor of Communication)。他出生於1960年,因為母親得到德國麻疹,因此得到先天性白內障,總共動了五次的眼睛手術,五歲之後有三次。在南加州成長的過程,從幼稚園到小學畢業都仰賴一個保存視力計畫(sight saving program),拿到大字的資料,和弱視的輔具。到初中、高中時,他和一般學生一起上學、也同時學習定向行動訓練,學習搭乘巴士、捷運系統。大學時,他們也會告訴他哪裡可以取得資源,接觸大量的放大字體的書籍。他的父母親會鼓勵他和社區的一般人接觸,接觸各種活動、運動。到了大學和研究所的生涯中,他取得擴視機和放大鏡,以及看遠方可以使用的單筒望遠鏡。他已結婚,有兩個小孩。
他認為自己的視力並沒有影響到他的工作,相反的,他認為他的視力還反而能鼓勵學生。他的限制可能是他的優點,他有一個對待他像正常人的媽媽,允許他犯錯、嘗試(這是台灣的父母非常缺乏的)。
第二位是 Joyee,16歲失明,不明原因的中央視野缺損、飛蚊。他一發現的時候,就改成回家中學習,在過渡時期過得非常辛苦,高中時才來到佳樂中心接受兩週的評鑑,他知道了擴視機、手杖、還有許多可能性,以及「暑期青少年轉銜方案」(YIT)等,高三時作了「個別化教育計畫」(IEP),公立學校系統借他一個筆記型電腦有JAWS語音軟體,教他一級點字,從佳樂中心派了一個定向行動老師。現在他也是一位定向行動老師。
他認為眼盲是一種讓人難過的過程,他的父母親是從菲律賓來美國的第一代移民,由於文化的關係,父母很想要幫他做任何事,希望他就待在家中,但他學到自己獨立,但是策略就是使用青春期的反抗而已,後來「麻州盲人委員會」(Massachusetts Commission for the Blind,MCB)請一個治療師來到他家幫他說明(這應該是家庭治療師),讓父母知道他想要自己獨立,也很努力。現在他只要打電話跟爸媽說,爸媽都會支持他。他認為自己適應得還不錯,反倒是他的父母若有一個支持性的團體,應該會對他們更有幫助。當年他只和一些60~70歲的人一起分享,是祖父母輩的,若有青少年的支持團體會更好,他就可以讓(他自己的用詞是「make」)自己努力一些,成績也會更好一些。
他想要當社工,畢業後在醫院中實習,晚上也在佳樂中心工作。他又繼續學習 PowerPoint、Excel 等電腦軟體,目前則在醫院中的頭頸科服務。
他認為一路上有許多人伸出手來幫助他,但重點是自己也要伸出那隻手。而當自己選擇不伸出手來尋求幫忙的時候,他知道,願意幫助他的手隨時都在。
第三位是 Mary ,17歲時變成法定盲,到現在有31年了,診斷是黃斑部病變。8、9歲時視力開始有問題,但她是一個完全拒絕失去視力的人,大約有10年,她不告訴老師、同學、任何人,成績便一落千丈。雖然父母知道她的視力已經有問題了,但她假裝沒有,所以他們一直不知道詳細的情況。1960年那時,視障服務和現在差很多。後來去看醫生,做了很多測試,但是都不知道病因。1969年,精神科醫師告訴她,她的失明可能是擔憂父母離婚的心理壓力造成的。回想起來,她認為當時的確是非常辛苦的,被拒絕、沒有人瞭解她。她就讀私立天主教學校,必須大聲唸課本,她先將課文牢記在心裡,等老師叫她唸的時候,她再背誦出來。
13歲時,她還是不肯承認看不見黑板的字體。1972年到眼科醫院,醫師告訴她,她的眼睛在5年內會完全看不見。17歲時,醫師正式診斷為黃斑部病變。
從高中畢業後,職業重建諮商員(VRC)到學校來和她談,並且協助她參加學力測驗(SAT)。對她而言,放大字體的考試仍是非常困難,因為閱讀的時間比較長,但是1975年MCB告訴她,只要她能夠申請到任何大學,他們可以幫她付學費。
MCB協助她上了大學,後來她留在波士頓,因為朋友都在這邊,大多數的書都是從盲人及閱讀障礙者錄音機構RFBD來的。麻州有一個殘障服務中心,是服務各種障別的中心,到了那邊,她才開始接納自己是個身心障礙者。她讀社會學系,主修城鄉發展,也到許多不同的服務機構去實習。在那段時間,她還是使用酒和毒品,常常處在沮喪的情緒中。21歲時,重建諮商師(RC)發現她酗酒,他建議她去戒酒諮商員那邊接受服務,到了1981年24歲時,終於戒酒、戒毒。她在15年前(33歲)也曾酗酒,不是因為喝酒才眼盲的,而是喝酒好像可以幫助她對抗視障。
畢業後,她到MCB的工作社團(Job Club of MCB)申請工作,到國稅局工作了4年,擔任稅務服務員,並且每週有報讀員,得到閱讀服務和擴視機,看他們的稅務資料,在電話中提供服務。
她發現自己喜歡和人們談話,幫助別人,有時也需要諮商,所以才回去念諮商碩士,MCB再次贊助學費和其他的協助措施,之後再接受復健諮商的訓練。1989年她申請到MRC的復健諮商師工作,做了7年復健諮商師,5年的職業復健諮商師,4年前成為職業安置的督導。她需要更多的科技輔助,因為視力越來越差了。她有一個每週工作10小時的助手,協助她閱讀一些東西。
她提到自己仍然有些抗拒使用手杖,雖然手杖已經拿在手上了。她認為自己的固執讓自己受到傷害(但我也認為,是她的固執在支持她,繼續和悲傷沮喪奮鬥這麼多年)。
我問她:「是什麼樣的協助,可以幫助一位盲人從悲傷到比較正向的面對?」她說是祈禱、支持性的團體、個別和團體的諮商,抗憂鬱的藥物。對她來說,戒酒讓她的生命開始有改變。
「是什麼使一個人改變?」這樣的提問其實應該詢問每一個自認為專業的工作者。當我們自以為是的的設計了看似完善的制度,制式的流程,一步一步的像個機器一樣執行制度的規定時,是否思考過是什麼使一個人改變?這些所謂的協助過程,真的能夠幫助一個失去一部分自己的人,重新讓自己完整嗎?
許多從事諮商的資深助人者,常常認為那是一個神秘的過程,甚少人能夠真正描述的清楚。或者說,我們常常只知道當我們專注的、無條件接納時,改變才剛剛要開始。我們真正像是一個朝聖的旅人,觀看著、陪伴著個案逐漸改變,意識到自己只能提供養分、澆水、日照,卻不能代替他成長或改變。
提到這些,主要想分享的,還是在美國這樣一個資本主義的社會,即便協助一個身心障礙者的某種目的是,希望他提早結束對社會安全基金的依賴,反過來成為社安基金的提供者。但是,我們可以看見一種幾乎沒有經費上限的服務、終身協助的個管系統,在美國的社會中,運用這些制度醞釀了這些人改變的土壤,某種程度來說,美國的社會還是比較具有人文主義的味道,願意相信只要提供足夠的協助,就能讓一個人重新圓滿,發揮自己的能力。並且在要求自我獨立的美國文化中,有些爸媽願意相信自己的小孩,即使是視障,也能自己完成很多事情。我相信這些都是文化土壤,身心障礙者也在這樣的基礎下,思考的不是要和一般人一樣,而是完成自己想要的自己(雖然還是一種個人主義式的生涯發展)。
反觀台灣,對身心障礙者的服務一向是採取最低需求提供的方式,因此,我們能看見改變的可能性便大幅降低了,因為,這個社會真正殘忍的基本假設是「身心障礙者沒有改變的可能」。或許制度的設計者和服務的提供者都不曾這樣思考,但以目前資源的提供來說,大概只有台北市有比較多元的資源,其餘的縣市都是極度貧瘠的土壤。無疑的,是在暗示著如是的假設……。因此,身心障礙者得要自己突破資源不足的困境,費盡千辛萬苦來證明自己的存在,和整個社會的假設是不同的,他也能和一般人一樣,完成同樣的工作。
問題正在於,當一個身心障礙者得要不斷的努力來證明自己和別人也一樣能完成同樣的工作時,那是什麼在背後促動?身心障礙者得要證明自己是正常社會的一部分,這個所謂「正常」的社會,是非身心障礙者的價值與文化內涵定義的,企圖用各種手段來改變「異常」的人成為「正常」人。這樣的氛圍,從進步的批判角度來看,是另外一種壓迫。只是,這種批判從我這樣一個明眼人來講,一點正當性也沒有。什麼時候,身障者能得到一種能完成自己(to be himself)的土壤?而那樣的土壤,可能會是什麼呢?東方社會台灣文化下的土壤,對於身心障礙者的願景,有何種可能性,通過我們的實踐,發展出來嗎?
(作者為「愛盲文教基金會」督導)
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