文／蔡瓊瑋
和惠蛾（張喬智媽媽）認識，就像小說、電影情節描述的「千里姻緣一線牽」的劇情般，不過我們兩個女人結不是姻緣，卻是情深的姐妹緣。
第一次收到惠蛾寄來的信，字裡行間充滿母愛，句句洋溢著細膩情感，只因我們共同都有個黏多醣症（MPS）的兒子。那時她即以「過來人」的感受分擔我的壓力與重責，素未謀面，卻靠著無數通台北——台南長途電話，將這份緣緊密的契合著，她的關懷始終多過於我給她的。
智障兒母親的愛無遠弗屆
那時的我，忙於找出台灣所有的黏多醣兒，對於每次連絡上新的病童家庭，總像拾荒者尋獲寶一般的雀躍。而惠蛾卻是輕描淡寫述說自己才過世不久的愛子張喬智，語調柔緩平順，幽幽怨怨娓娓道來，絲毫沒有激動高昂之氣。
我只能在電話的這一端揣測，想必她是一位無奈、無助、心酸的母親。直至見到惠蛾，是在我於1996年第一次舉辦黏多醣症家長聯誼會的場合上。
「骨瘦如柴」雖是惠蛾給我的第一印象，但「為母則強」卻是更能詮釋這位母親對命運不屈的堅毅。惠蛾依次述說喬智生前的種種，孩子的調皮天真、憨厚樸直，在在闡述了一位母親對智障兒的包容無遠弗屆。
正因百般的不認命，無論成敗都冀願將寶貝兒子喬智能有一絲的轉機，這些殷殷盼望化為無限的期待。就這樣，在台灣還不甚了解黏多醣症時，喬智被送上手術台做骨隨移植。
惠蛾與我因有相同病症的兒子而結緣，可惜我卻始終不曾看過命運多舛的喬智，喬智竟因麻醉插管的失敗而提前結束生命。
認識惠蛾一年多的時間裡，她從未提及兒子去世的心情，只是幽幽戚戚告訴我，喬智怎麼都沒有給她一點心理準備的時間，當天全家總動員高高興興，滿懷希望送兒子進手術室，怎堪這竟是捧著骨灰而返的旅程？
惠蛾以樂觀堅強的聲音，平靜的對我說，很高興總算有人為黏多醣症的孩子站出來說話了，希望喬智的犧牲能喚起醫界對MPS的重視。
第二次見到惠蛾，是我兒周道（道道）第十二次開刀。那一段日子，惠蛾常自台南以電話關懷道道，關心道道的「吃、喝、拉、撒、睡」，只要有數天找不到我們，就直覺判斷道道是否又進醫院了。
也正因如此，在台南協進國小任職特教老師的她，享有「萬事通」的盛名，居然幾通電話，坐上早班飛機，風塵僕僕自台南飛到台北馬偕醫院探望道道。
說真的，那一刻的感動，因為她丟下一句「每次都用電話談，我不放心，我一定要見到周道一面。」隨後她用紅絲線綢緞繡包裝了一隻純金打造的小小米老鼠，放在道道的床頭，祝他好運，因為道道生肖屬鼠，我無法將這支純金的米老鼠退還她，因為她用的心比金還要重、還要深。
在我籌組「中華民國台灣黏多醣症協會」期間，五個核心家庭共商策劃之際，惠蛾與先生峻榮，這對有心的夫妻再次自台南趕來，雖只是第三次見面，大家卻心有靈犀，溝通默契百分百。惠蛾始終看著道道，輕喚道道，峻榮正直謙遜，笑容滿面，是標準公務員的寫照，與惠蛾的愛心「夫唱婦隨」。
阿公阿媽的心恆久綿長
當我們仍擁有周道的時光裡，1996年10月，我們全家五口去了一次南台灣墾丁凱薩之旅。回程中，為了不願勞師動眾，直到到達台南才去電給惠蛾，沒想到惠蛾竟約了兩家黏多醣孩子在她家與我們相聚。
我永遠記得，惠蛾、峻榮一家人的盛情，比南部時序入秋的艷陽天還要高熾。惠蛾爸爸為我們覓得最安全的停車位；惠蛾抱著熟睡的小兒子周道弟弟周特；峻榮小心翼翼抱著行動不方便的周道；進門時，惠蛾媽媽張羅拿著行動不便的特製輪椅，將周道安置在一個最舒適的位置上，全家總動員忙上忙下，簡直叫我不知所措。
半餉我才發覺，惠蛾的姊姊一席清湯掛麵的直髮，微笑靦腆著斜坐在一張圓凳上。滿屋子的人，滿屋子的熱絡，我應接不暇接收著汽水、果汁、巧克力及兩個來訪的MPS家庭。
近兩個小時的拜訪中，惠蛾爸爸多次輕摸、俯望道道，時而一聲不響的來回，去幫我們看看車子是否安然無恙？而惠蛾的姊姊紅著雙眼，數度起身。一跛一跛的走進廚房，我才幡然覺悟，原來阿公看到酷似喬智的道道，藉著看車藉口到屋外掉眼淚了，而罹患小兒麻痺的喬智阿姨卻也忍不住悲從中來，直說「哪有人長得這麼像的？」
倒是惠蛾媽媽忙著招呼周儀、周特時，聲音沙啞還不忘叮嚀惠蛾「看道道伊能甲什麼，喝什米，卡緊拿乎伊喝呀！」。
這一家人的熱情，一直從屋內延伸到屋外，全家人還熱情的送我們出大門，阿公護送到十字路口，殷切指點左轉右彎就上高速公路，這是與惠蛾熱熱鬧鬧的第四次見面。
1997年農曆過年，惠蛾全家六人北上旅遊，事先告知特地要到台北來看道道，大年初三，寒冷冬夜為南部惠蛾一家人的溫情所驅走。惠蛾媽媽自踏進門後，握著周道冰冷小手始終不曾放過，時而輕撫，時而嘆息，兩大片茄定鄉的烏魚子是這第五次的見面禮。
相擁而泣為愛兒
1997年4月20日，惠蛾與我，在道道的出殯喪禮中相擁而泣，惠蛾說自喬智離開以後，她已很久都不曾再哭泣了，今天的情景竟觸動她心底最深處的一根弦。
惠蛾峻榮早上4點摸黑自台南搭野機車上路，到嘉義與王鐸霈（黏多醣第二型重度）爸媽聯袂而來。此刻我正處於雜亂無章、心力俱疲徬徨時期；惠蛾發揮了巨大的功能，在現場指揮若定，以沉著穩重的態度幫忙招呼前來弔唁的親朋，這是情何以堪、淚流滿面的第六次會面啊！
黏多醣症協會終於在同年5月3日千呼萬喚始出來，惠蛾一家人早就盛裝以待，尤其是惠蛾爸爸，辦事嚴謹，一言一行絲毫不差，真不愧為任教已二十五年的國小資深六年級導師。
惠蛾偷偷告訴我一則不是笑話的笑話：「阿公視協會成立為重要大事，說這是我們自己孩子的大代誌，今早8點30分的火車，要大家7點30分就得在台南火車站旁等候。我告訴阿公，趕7點50分火車的人都還沒來，我們這麼早去幹嘛！」
可是坳不過阿公的堅持，他們一家人真的在7點30分就站在月台等著一個鐘頭後的火車北上，而且兼負照顧另外三家同行的黏多醣症小朋友家庭。惠蛾爸爸認真執著的態度，傳統小學教師的那份擇善固執，更增添了我們見面第七次後，我對喬智阿公的一份永遠尊重與敬佩。
協會才歡歡喜喜，順順利利的成立，卻在五天後，與惠蛾、峻榮再度見面於嘉義王鐸霈的喪禮上。我們百感交集，共為孩子落淚，同屬黏多醣症第二型的喬智，周道、鐸霈，真不知三位母親的淚該流向哪一個？
如果這些孩子都已在另一個世界過著兄弟般的生活，就當知三個媽媽哭的都是同一個心啊！老天爺又開了我與惠蛾見面的第八次玩笑。
這一年的8月17日是協會病童與父母首開紀錄難忘的日子，在惠蛾、峻榮夫妻有心的安排策劃下，終於在台南為南區病童舉辦一次成功又溫馨的聚會。
那一次聚會正因「溫妮」颱風的光臨，差點使得這個費心籌畫已久的聯誼會，隨「溫妮小姐」的威脅而泡湯，一切總算圓滿，並如期舉行。
不過看到惠蛾更加消瘦的身影，我知道她身為南區聯絡人，真是盡心盡力，自己久久不能忘懷，卻也暗自欣喜若狂，勢單力薄的協會，終見又有一位有情、有愛、有心的媽媽浮出檯面了，第九次的見面也更加篤定協會接班人後繼有人。
人生無常話心情
惠蛾、峻榮夫妻二人，分別擔任協會首屆理監事一職，促使了大家有更多接觸的機會。第一屆第二次的理監事聯席會議，二人不畏舟車勞頓，特自台南趕來出席，刻意約好會後到中壢圓光禪寺，為道道上一炷香。
那一夜，兩個女人居然靠著一杯咖啡，從夜深人靜話到東方肚白，已記不得彼此說了多少知心話，眼皮有些沉重痠澀，腦筋卻是清醒沉澱；因為一向樂觀認真、大方用心的惠蛾，在整夜敘舊中，其中一段「小瑋！沒有人知道我活在什麼生活動態中，即是最寵愛我的老公張峻榮也一樣。在我小時候，眼見兩個弟弟，一個個相繼過世，若干年後竟然又重演在我唯一親生兒子身上；我有著極度恐懼的不安全感，因為我不知道我還要面臨幾次的人生無常。」
這段穿插在兩個女人交心的談話中，竟然給我暮鼓晨鐘的震撼。我滿腦都在咀嚼惠蛾的心情、是無奈、埋怨，亦是哀愁？看來周道雖是黏多醣兒生命歷程中走得最辛苦的一位，但我這個媽媽卻是集人力、物力支援三千寵愛於一身。
天亮後，四個大人驅車到圓光禪寺看道道，我哽咽地對兒子說：「道道！惠蛾阿姨和媽咪來看你了，請給我們力量，支撐兩個媽媽共為協會盡份心力，幫助你們這一群受苦受難的兄弟姐妹！」
雖然僅是十次的見面，惠蛾與我卻似已熟識多年，很多的話不必多說，很多想法也不謀而合，好像老天刻意安排黏多醣症協會，南北各有其人可以勝任。我很高興也非常慶幸，有惠蛾這麼一位好伙伴，我知道我們兩個女人以後的見面將不只是十次而已。
（本文取材自《當我們黏在一起》一書第1～7頁，感謝聯經出版慨允轉載。）
Tags: 當我們黏在一起