文／林美瑗
在心愛兒童發展中心（2001年遷移並改名為大同兒童發展中心）服務四年多的時間，帶給我太多的回憶和故事，要說最大的收獲莫過於結交了數位好同事，他們全都成了我後半輩子的摯友，也是我做早療工作的好資源；其中，又以林真美老師影響我最深。她是曾到日本留學的兒童學專家，也是近年在國內推動親子共讀，把國外經典繪本翻譯給國人欣賞的前輩。當時她在療育中心負責「認知課程」，她的個性非常溫和、有耐性，喜歡孩子，孩子也喜歡她。
真美老師同時也是女兒舒安的啟蒙老師，她百折不饒地想開啟舒安那像白紙一般神秘的心智，費了二年時間，終於教會了舒安「拉音樂絃歌」。
拉音樂弦歌，一般人或許覺得那不過是個幼稚的能力，卻是女兒這一生中享用不盡的法寶和技能！
沒有語言能力的女兒，在她靜默的世界裡，應該也有想表達情緒的時候；面對一個極重度身心障礙的孩子，以某種東西或輔具替代語言做為她與外界溝通的媒介，是非常重要的教學策略，對孩子本身而言，這也代表著正面積極的意義。
我知道對真美老師來說，要引導像舒安這樣極重度身心障礙的孩子去學習，是一件相當高難度的考驗，因為智能越低的人，通常越沒有學習的動機和基本能力。對舒安這種低肌張型的孩子，物理治療上常使用的治療手法是「被動關節的運動」，也就是針對四肢做外展或內縮的刺激，誘發孩子願意動；又或者是採用能協助發展「自我控制的力量」等肌肉運動的療法。但在舒安6歲之前，比起物理治療，認知學習是一門更艱鉅的課程。
絃歌之旅
1991年3月，舒安滿3歲又8個月，開始接受真美老師的引導。真美老師決定以舒安比較優勢的感官——「聽覺能力」做為學習的第一步，於是一開始由她拉絃歌，讓舒安尋找聲源和注視聲源（絃歌）。每一次舒安總是安靜而滿足地聽著絃歌，等到聲音停了，真美老師就會再拉一下，讓絃歌繼續叮叮噹噹地響。
她們就藉由絃歌建立起了師生關係。聽了一陣子的絃歌以後，當絃歌停了，真美老師會對舒安說：「絃歌停了，舒安換妳來拉。」她便拉著舒安的手放在絃歌的線條拉環上，協助舒安拉絃歌，於是「兩隻老虎」的音樂絃歌又飄揚在小斗室裡。如此單一反覆的學習動作，每次持續約20分鐘。
除了拉著舒安的小手去碰絃歌的線環，在與舒安互動的過程中，真美老師會對舒安有許多親密愉快的逗弄動作，而舒安總是淺淺地微笑著，除了眼睛會隨著真美老師的動作移動外，舒安彷彿像隻超級大的布偶娃娃，癱坐在上課時的輔助椅上。她們的認知課程就這樣「玩」了一學期，第二學期依然繼續這趟簡單無華的「絃歌之旅」。
有時我陪在一旁，久了，覺得無趣，便放心地把舒安交給真美老師，自己回辦公室工作。
直到某天，舒安那雙總是在被動狀態下去拉或碰絃歌的手，在音樂停止時，突然主動地去摸拉環——她終於了解拉動「拉環」，才會有弦歌音樂跑出來的「因果關係」！
雖然只是拉一下下而已，但是舒安已經「懂」得拉動絃歌和聲音出來之間的關係；僅僅這樣一個簡單的技能，對舒安而言就需要學習數十個月！ 藉由絃歌，表達說不出的心情。這樣一個看似簡單的動作，其實需要具備「手部控制的力氣」，以及「對因果關係的認知能力」才有辦法完成。最重要的是，舒安知道長期以來，真美老師那鍥而不捨、不斷鼓勵和讚美的用心與堅持，「愛的力量」啟發了舒安的動機，舒安終於可以自己拉動絃歌，使它發出二到三秒的美妙樂音了。
過程中為了配合教學目標，我在舒安睡覺的床頭上，也吊掛著一個絃歌，每當舒安躺在那裡，我就會扶著她的手去拉動絃歌，一次又一次，讓她反覆聽著清脆而機械的音樂。每一次舒安都在不知不覺中，滿足地睡著了。等到清晨，當我還在睡夢中時，往往會被絃歌那堅硬外殼撞擊牆壁和清脆的機械聲音所驚醒，原來舒安在惺忪的意識狀態下，會主動伸手去觸動床頭上的絃歌，我猜想那是一種「日有所思、夜有所夢」的制約反應。
後來我發現拉動絃歌是舒安用來與我「溝通」的方法，因為每次只要絃歌有任何動靜，媽媽一定會即時出聲或出現！舒安小腦袋裡，唯一能理解、然後用來做為表達「我的存在」的媒介，就是去碰觸絃歌讓它發出聲音來。
到舒安6歲那年，她手部的力量終於足以讓她只靠自己的力氣，就能把絃歌的線環拉到底，讓絃線發出一首完整的兒歌，而這趟拉絃歌的認知之旅竟然花了二年多的功夫。此後，她就靠著觸動或拉動絃歌的動作，做為她「告知」媽媽或照顧者「我已經醒來了」或者「我玩得很開心」的一種表達。
成功尿尿，立刻給予大大的讚美
對極重度身心障礙兒童，除了要教她如何「玩」，更重要的事是要教她「生活自理能力」。人有基本生理需求，舉凡吃喝拉撒睡，只要還活著，天天都需要經歷。我鍥而不捨地幫助舒安運動、替她按摩、讓她接受療育，儘可能給她各種感官知覺的刺激；當然也必須讓她學習「吃」和大小便的能力。
舒安4歲半以後，我決定不再給她包尿布。有太多像舒安這樣極重度身心障礙的孩子，終其一生幾乎都包著尿布。我認為不給孩子學習機會就「自以為是」或「理所當然」地替孩子下決定，讓她一生都得包著尿布過活的想法實在值得討論。
夏天到了，我決定開始訓練舒安，以「會坐在馬桶上尿尿」為學習目標。首先我準備了一個木製小馬桶，形狀像一把小椅子，不過座位挖空，讓孩子坐在挖空的馬桶椅子上，底下放一個接尿液的塑膠桶。在訓練孩子如廁之前，父母或者老師必須先做好預備的物品與記錄。步驟是這樣的： 先拿掉孩子的尿布，連續5至7天觀察、紀錄孩子的狀況，抓出孩子尿尿次數的頻率、時間點和尿量。訓練期間，最好讓孩子穿短褲，然後給孩子喝大量的水或是果汁，在喝完5分鐘以後，立刻帶孩子坐在馬桶上。此時大人要守著孩子不要讓他們亂跑，並且告訴他們要尿在馬桶裡。依孩子理解能力的不同，有許多重度智障和自閉症兒童，剛開始時都不願意配合，因此大人要很有耐心地去誘導，陪孩子坐馬桶。如果孩子坐在馬桶上超過10分鐘後仍沒有尿出來，就帶他離開。 繼續讓孩子喝更多的水或果汁，5分鐘後，再帶到馬桶上，告訴孩子要尿尿。 如果孩子還是不肯尿在馬桶上，而當大人帶／抱他離開馬桶時，他反而尿在褲子裡，大人千萬不可動怒生氣，要鼓勵他下回一定要坐在馬桶上尿尿才是好寶寶。 大人拿抹布，並拉著孩子的手去擦他尿在地板上的尿，同時告訴他你不喜歡這樣的事再次發生。 重複（2）和（4）的步驟，刺激孩子坐在馬桶上的尿意。 只要孩子有一次是成功尿在馬桶內，馬上就用力讚美或給予獎勵。
頑石點頭，丟開尿布包袱
我就是用這種方式訓練舒安坐馬桶尿尿的，如此反覆練習，經過21天的努力，舒安終於能夠理解我要她坐在馬桶上尿尿的意思。這是非常非常不容易的學習！坦白說，過程中我數次想放棄，因為一般輕、中、重度身心障礙兒童，在經過這樣密集的訓練後，通常只需要一至二週的時間就能學會（除非有些固執性強的自閉症兒不容易有意願配合），可是，舒安卻要學上21天才能理解並運用這項能力。
儘管過程中挫折連連，可是我不甘心放棄，我相信「頑石點頭」這句話，相信總有一天舒安可以了解我要她坐在馬桶上尿尿的意思。當她第一次成功地把小便尿在馬桶裡時，我高興、感動到流出淚來。 此後，除了晚上睡覺時我才讓舒安包尿布，其餘時間都不用。白天我按時抱舒安去坐馬桶，當舒安成功地尿出來時，我一定會抱著她，親她、讚美她，而舒安也會微微地、滿足地笑著。
記得有一次在家裡，當舒安坐在馬桶大小便完後，我抱起她，十分開心而「誇張」地讚美她、親她時，在一旁的大女兒突然接腔道：「妹妹只是坐馬桶尿尿而已，妳就這樣讚美她！可是我考試拿100分，妳都沒有誇獎我！」我立即向大女兒道歉，並且對她解釋妹妹會坐在馬桶上大小便是多麼了不起。這段插曲同時也提醒了我，不能再忽視大女兒的心理感受。
1998年3月，我因為換工作，不得已的情況下，只好把舒安安置在教養院，傍晚再接她回家。當她在教養院時，我依然沒有讓她包尿布，希望院方能配合，按時抱舒安去坐馬桶；起先院方還能勉為其難照辦，後來由於人手不足，舒安又無法在坐上馬桶後立即尿好，院方便以人手不足和環境衛生為理由，「溫和堅持」地要求我同意他們替舒安包上尿布。
面對這樣的局面，我夾在選擇工作與放棄舒安「學會自己尿尿的堅持」的兩難中，但為了工作，我不得不妥協。從此，舒安又被包上令人看了就感到不舒服的紙尿布。
輕輕按一下她的舌頭
極重度身心障礙兒童的「飲食學習」，對父母而言也是一項高難度的挑戰。或許大家會以為生物有求生存的本能，「吃」不是一項自然而然就會的能力嗎？如果極重度身心障礙兒童的「飲食能力」能這麼簡單就搞定，不知身為家長的我們可以減少多少苦惱。
舒安從初生到發病後的第12個月期間（約1歲5個月大），的確有吸吮牛奶的本能，可是因為長乳牙讓嘴巴不舒服，她直覺的反應就是不肯再吸奶了。那時候無論怎麼用奶瓶餵她，她就是不肯吸，不得已之下，家母只好強硬撬開她的嘴巴，將牛奶用湯匙一點一滴地灌進去，慢慢地餵她，持續了半年。
直到某天，一位職能治療師看到我這樣餵女兒，提醒我再這樣下去，舒安將來的吞嚥能力一定會很差，因為她不會做抿嘴的動作，將來勢必不會吃流質以外的食物，長久下去，她會因為不懂得閉嘴而不斷流口水，同時由於飲食的品質欠佳，還會造成營養不良等等後果……
我一聽嚇壞了，立刻請教治療師如何拯救。他指導我如何調理半稠的泥狀食物，如何將湯匙放進舒安的嘴裡，輕輕地按一下舒安的舌頭，並且用另一隻手輕輕地動一下她的上唇，等她將雙唇閉起時，再將湯匙輕輕抽出來，同時輕輕地按摩雙下顎，提醒她要吞下去。
於是我開始「依教奉行」，第一口當然很難，舒安含著泥狀食物，久久不肯吞，我又哄又誘騙地和她耗了20分鐘，才終於讓她吞下了第一口非流質食物！
不可輕忽的口部功能訓練
2歲的舒安仍然不愛喝水，加上只吃麥粉類食物以致缺乏蔬菜的纖維、肌肉張力低以及不會走動等理由，讓她天天飽受便秘之苦。為了要協助舒安排便，我只有用從西藥房買來的甘油球刺激她的肛門；經常為了協助舒安排便，母女兩人搞得滿身是汗與淚水！更不幸的是，我發現由於長期使用刺激性太強的甘油球，造成舒安的肛門周圍神經反應異常，使得她的肛門無法縮收，整天肛門口開開的！這太可怕了！真是太嚇人了！可是我又不知道到底應該怎麼辦，心頭一片茫然……
如今回想起來，十幾年前的我為何沒請醫師針對女兒的便秘問題給藥呢？
一來是因為上醫院已經上到怕了，二來是每次去醫院都得花一筆醫藥費，對清寒的我們而言當然能省則省；另外，我自己也以為只要想辦法把女兒的大便挖出來就好……，儘管那是一場痛苦的折磨，但只要把大便弄出來後，安撫一下可憐的孩子，這件「如廁工程」就算暫告一段落。
這樣恐怖的劇情，每天都在我們家上演，直到舒安3歲時，我才在一位小兒神經科醫師的建議下，使用德國進口的通便栓劑 Dulcolax ，每次只要塞三分之一粒，約1小時後，舒安就會用力地將大便排出來。這種藥的刺激性雖然沒有甘油球那麼強，但每粒要價10元，長期使用下來也是一筆可觀的數目，不過此後舒安就依賴這個排便劑至今。而對舒安無法不靠軟便劑，而以自然方式解決大便的這件事，我仍深深遺憾……
其實「吃」和「排便」是兩件相互關連的事，即便後來舒安也有能力吃一般軟飯和菜，可是，在她長期依賴藥劑、喝水不多、慣坐輪椅、肛門的肌張力差等狀況下，她注定終生得為排便所苦。這是個非常慘痛的經驗，父母們一定要特別注意才好。
提到「吃的功能」，還有一件與之息息相關的事，那就是「吃不好就說不好」！這是語言治療師常提醒家長的一個重要觀念，因為孩子吞嚥和咀嚼的能力差，就表示他的口部功能也不好！口功能和開口說話的機制有密切關連。治療師之所以會提醒父母務必要幫助孩子把口功能強化起來，就是出於這個道理。
邊唱兒歌邊刷牙
舒安3、4歲時，已經長了許多牙齒，每一顆都很整齊而小巧玲瓏，對此我感到十分欣慰。曾聽一位身心障礙兒的媽媽跟我說過，由於她女兒小時候不願意讓別人幫她刷牙，她也沒有很堅持，因此女兒的牙齒在10來歲時開始有蛀掉的情形；一般人牙齒痛會表達出來，重度身心障礙的孩子不會說，仍可從表情上可以猜出牙痛，只是，要帶他們去看牙醫就得費上很大的力氣了！更令人心痛的是，早期沒有幾個牙醫診所肯替身心障礙的孩子治療牙齒，因為難搞定，耗心又費神！
這位母親又告訴我：「每次我帶女兒去看牙醫，都非打麻醉藥不可，而且要半身或全身麻醉！否則她會亂動亂踢人，根本沒辦法治療，如果遇到牙齒已經蛀得很嚴重了，牙醫會勸我們拔掉比較乾脆；有時候還會因為麻醉一次很折騰人，同時拔掉3或7顆牙齒呢……。以前我還聽過一位媽媽說，她的小孩也是用全身麻醉方式，一次拔掉6、7顆牙齒！」我聽了差點沒暈倒！
於是我告訴自己，無論如何絕不可以讓舒安受這樣的苦。因此，從舒安很小的時候開始，在她每次吃完飯後，我一定幫她刷牙。一開始她當然不願意我弄她的嘴巴和牙齒，於是我就拿開水和乾淨的小牙刷，邊唱著刷牙的兒歌，一邊將牙刷輕輕地放在她的門牙上摩擦，裝得好像不是在刷牙而是在玩；經過一、二週後，舒安終於肯讓我把牙刷伸進嘴裡了，不過每次給她刷牙時，我仍然唱著輕快的兒歌，所以她漸漸不會掙扎。由於我從來沒有奢望舒安懂得將水吐出來，做出漱口的動作，所以我用開水代替自來水，心想，反正孩子剛剛吃過飯，嘴裡殘留的食物還沒開始發酵，「漱口水」正好當開水喝，無妨！
就這樣，我堅持每一餐飯後必定先給舒安刷好牙齒，才輪到我去吃飯或做其他的事。當舒安到啟智中心接受安置時，我除了交代舒安吃癲癇藥的注意事項外，最叮嚀的事就是拜託他們餐後立即給舒安刷牙，因為教養院過去只會在清晨起床時，以及在晚上吃完點心後，讓孩子準備上床睡覺前，替孩子刷牙洗臉。
許他們最基本的衛生口腔
我告訴教養院的媽媽們，這樣做並不好。因為重度和極重度身心障礙的孩子，不會自己去漱口或喝開水，完全是被動地接受大人為他們處理基本的生活、飲食，在這個前提之下，即使他們牙縫裡還卡著肉屑，嘴巴裡還有飯後菜渣，以舒安的能力，她絕對沒辦法靠自己的能力把它弄掉的！如此經常性地讓食物殘渣留在嘴裡，牙齒想不蛀掉也難啊。
我十分在意孩子們的牙齒清潔衛生問題，除了堅持讓舒安每天三餐後有一口潔淨的口腔，我還念念不忘提醒孩子們的照顧者，千萬不要忘記幫身心障礙的孩子們刷牙。有次我在一所身心障礙者的收容機構裡作專題演講，和教保人員分享針對重度和極重度身心障礙兒的「生活自理」訓練；依我的經驗，學齡重度的孩子可以將中短期教學目標訂為「會自己刷牙、洗臉，或大便後會擦屁股」，至於極重度的學齡前或學齡兒童，有許多人終其一生都必須被動地接受他人的照顧，因此如何為這些被父母安置在教養院中的孩子們，提供一個「優質的」健康生活品質，是十分重要和基本的責任。
同時，我也曾在與心智障礙兒的家長座談會上，三番兩次地提醒父母，務必要每天訓練或提供孩子有尊嚴的「個人衛生習慣」！我讓舒安保持一個看起來乾淨又沒有任何異味的外表，這是我認為對待身心障礙孩子最起碼的態度——許他們一個衛生整潔的口腔。
持續物理治療，練習雙腿力氣
我想女兒舒安應該算得上是台灣提供「發展遲緩兒童早期療育服務」的親身見證，前面已提到過，我在心愛兒童發展中心那幾年，是生命的轉捩點，也是我和特殊教育及早期療育結緣的發源地。舒安在那裡也接受了四年的療育時光，前前後後在數名資深與優秀的物理治療師前輩手中做復健治療。
記得有一位治療師曾經信誓旦旦地對我說：「舒安的媽媽，我們一定要拚！而且要更努力的拚！我相信舒安總有一天能走路……」
我當時半信半疑，因為舒安1歲發病時，蔡醫師已經給我一個清楚的訊息：「依照國外的文獻記載，像舒安這種症候群的孩子，恐怕一輩子都無法站起來的。」如今，一個已經4、5歲的孩子，連站都站不起來，她真的有能力走路嗎？我心中存疑。
可是，姑且不論舒安將來是否真有能力走路，我當時的想法是：物理治療還是要持續做，至少不要讓舒安的雙腳萎縮變形，將來在照顧上也會比較理想。
因此舒安在8歲以前一直都持續接受物理治療，直到她9歲時發生「腿骨斷裂」事件，加上我忙於工作，這才逐漸放棄替她作物裡治療。然而對於現在才認識舒安的人（尤其機構的教保人員）而言，根本無法相信或想像舒安曾經能夠扶著助行器站立1分鐘，幸好我有拍下女兒當年學站立和移位的照片為證。
舒安6歲時，已經能扶著四腳助行器站立50到60秒，也能在物理治療師的扶持下，被動地移位5、6步；可是隨著年齡增長，她漸漸長高，但雙腿的力氣卻沒有增強，所以物理治療師在替舒安「訓練移位」時也逐漸感到吃力。我回家後給舒安複習這些動作時，的確很不輕鬆，到後來甚至只能將她擺在「站立架」上；可是等她11歲以後，我連站立架也沒有再讓她練習了，從此舒安的下肢能力就一日不如一日。
舒安注定這一輩子再也沒有機會「走路」了，對於這點我並沒有很意外，只是這一路走來，我不僅對女兒受物理治療的苦有些微遺憾，也為當年自己「含辛茹苦地訓練，最後卻不得不妥協」的讓步而深深遺憾！雖然我很怨，但這就是我們身為家長的無奈！
一時妥協，再也難以彌補的遺憾
我遺憾的是，一個沒有機會站立的孩子，其身體健康狀況將一落千丈。因為站立可以促進松果腺的正常機制，這對身體免疫系統是十分有益的。我從這幾年因為舒安的健康狀況越來越下滑，所需付出的照顧心力也相對增加的事實中，更加體認到，若長期讓身心障礙的孩子以坐姿生活，而沒有持續做下肢運動的話，最後就會像舒安那樣連腿筋都變緊和縮短，從而影響她的睡覺姿勢和品質。
自從幾年前我放棄帶舒安去醫院做復健之後，自己也變得懶得給她做基本的復健操，等到發現事態嚴重，想再為她拉筋做復健的動作時，已經使她痛到無法承受的地步了。前年開始，我發現女兒的下肢因為長期坐輪椅致使膝蓋彎曲太久，當她躺下來時，雙腳已無法緊貼在床面上，下身會自動向右邊扭轉，但若以這樣的姿勢睡覺，大約2個多小時後，她會因為痠痛而哭醒。有位醫師建議女兒躺著時，可以在她的膝蓋下方墊枕頭以維持如坐姿般的曲腿姿勢；這樣固然能夠穩住女兒的下肢，不會向一邊扭曲，可是連帶也會使她連自己回正下身的力氣慢慢被削弱。每天晚上，我都會被她的哭聲吵醒7、8次，她會用哭聲叫醒我替她翻身或回正，二年下來，我沒有一個晚上是可以一覺到天亮的！從此，夜晚和睡眠就成為我們母女倆的痛。
（本文取材自《慢飛天使》一書第68～87頁，感謝「心靈工坊」慨允轉載。）
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