文/瞿欣
~~就像北風與太陽的故事,當北風嚴酷地吹著時,孩子們就更瑟縮地退回自己的世界,除非用溫暖的陽光照拂他們,他們才露出笑顏。肯納園的家長與老師們堅信,唯有讓孩子快樂地學習跟工作,他們才能進步。在每一個人的努力之下,這群被認定「有溝通障礙」、「與人沒有感情交流」的肯納兒們,學會互相扶持,小異腳痛風走不動,健民就會趕過來扶著他往前走……孩子們的眼淚在太陽下蒸發了。~~
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家園造好,孩子們也愛上這裡了,接下來,更大的卻難題來了!
誰來管理?四個媽媽驚覺:「天哪!還得成立基金會才行!不然萬一父母真的都走了,誰來接手管理肯納園?」既然希望肯納園是個永續的家園,就要儘早規劃長久之計。她們馬不停蹄四處奔走,試過找現成的基金會託管、成立法人團體、醫療團體等,最後還是決定成立基金會,不只照顧肯納園,更把關心的觸角伸展到所有成年肯納症患者。
為了成立基金會,四個媽媽再度出錢出力,小異媽媽還把自家位於台北市區的房子無償提供基金會使用,做為辦公室和職訓教室。
肯納自閉症基金會在2004年10月成立,定下四個目標:「將自閉症正名為肯納症,以加強社會大眾對肯納症者之認識與接納」、「結合醫療、復建、特教、心理及社會福利之專業,建立肯納症者獨立障別的養護模式」、「協助肯納症者及其家庭系統功能之運作與發展」、「倡導肯納症者之基本權利,並督促政府落實肯納症者之就學、就醫及養護」。
為了彌補學校教育的不足,以及訓練肯納兒們料理日常生活的能力,肯納基金會一成立,就舉辦多次的「國小生活技能訓練班」、「青少年生活體驗營」等,也針對成年肯納兒舉辦「身心靈保健醫學講座」,這在台灣可是頭一遭,讓成年肯納兒自己來學習,培養他們對情緒管理、飲食健康與醫療保健的基本概念;另外還舉辦多場針對肯納父母的演講,從「疼愛孩子,首先要疼惜自己:養生食療經驗談」到「如何準備讓肯納症兒童入小學」等等,只希望身為成年肯納兒父母的經驗,可以讓小小肯納兒們少走點冤枉路。
肯納基金會新近成立的「家長資源中心」,則是要延續星語小站裡媽媽們相親相愛的精神,除了讓大家可以來這裡交朋友、分享經驗和交換訊息,還要讓所有疲倦的爸爸媽媽有個肩頭靠一下、喘口氣。
關於未來,肯納基金會的董事楊思根教授提出許多規劃。對成年肯納兒來說,最重要的就是生活訓練、職業訓練和溝通訓練,這也是目前的教育體系和社會體系最缺乏的;肯納基金會將要分三個階段展開訓練計畫,第一階段,肯納兒自學校畢業後,可以先在基金會接受基礎的職訓課程,以及培養基本的溝通能力;第二階段,可以移師到花蓮肯納園,用建教合作的方式,在肯納園民宿接受訓練和實習,同時展開社區家園的融入計畫,訓練孩子們參與社區服務,譬如,可以為獨居老人送便當、到觀光專科學校(台灣觀光學院)接受旅館服務課程,或者到附近的農會及農場實習等等;第三階段,希望孩子們有機會進入社會而自立,更希望會有更多企業和組織願意接納他們,提供工作機會,讓孩子們壯有所用,讓受限的潛能可以充分發揮,過著自力更生的生活。
媽媽們更發願,希望「花蓮肯納園」不是唯一,以後台灣的任何地方都可以有「肯納園」,只要當地的家長們希望成立類似的機構,媽媽們都願意將親身經驗傾囊相授,讓肯納兒的家園越來越多。而原本的四個媽媽,也將變成十四個媽媽、四十個媽媽、四百個媽媽……
23.
媽媽們努力籌備基金會,肯納兒們也很努力好好生活。他們仍未長期進駐肯納園,卻已經愛上這裡,他們每個月來這裡生活幾天,已經把這裡當作另一個可愛的家,提起肯納園總是說:「開心」、「喜歡」。
在肯納園的日子,晴天時,他們一早就騎單車往山裡走,好好運動運動,然後開始一天的工作,掃地、練習客房服務、做糕點、鋤草,每天都有人輪流洗碗,而且自己的衣服得自己洗乾淨,自己的房間自己拖乾淨,到了晚上9點還會有卡拉OK時間,讓他們歡唱解疲勞,這時可是中文歌、台語歌、英文歌、日文歌、兒歌交替紛飛哩。哪怕白天有這麼多「工作」,他們還是笑嘻嘻,因為他們知道,肯納園是最安全的家,在這裡,工作、生活、上課、遊戲都巧妙結合在一起,沒有人會兇凶巴巴地逼他們學習,反而給他們很多嘗試的機會,只要有一點進步就得到真誠的鼓勵與肯定。
有的孩子甚至開始學習做社區導覽,帶著來自全台各地的訪客去村落散步,語言能力較好、以及有國外生活經驗的的孩子,還可以用中文或英文進行接待和解說。詹和悅(治療師)驕傲地說:「我們可以做觀光產業啊!肯納園有合法的民宿執照,我們的孩子會做客房服務、端茶水、烤餅乾,誰說一定要去工廠上班才叫做工作呢?肯納園咖啡廳和民宿就是最好的職訓中心,在這裡,他們不只是快樂工作,更是快樂生活!」
很多孩子來到肯納園後,情緒變穩定了,學習的刺激更豐富了,在語言表達和工作表現上都有明顯的進步,父母們講起來都非常得意開心。在這裡,孩子們一直有機會學習新東西,縫拼布、製作小紀念品、打掃環境美化家園,接下來,他們還打算要去當地農會幫忙包裝有機蔬菜、做社區獨居老人的送餐服務,這些工作他們做起來一定得心應手,因為他們超會認路、超愛騎腳踏車,而且保證不遲到喔!
24.
村子裡的人也敞開友善的雙臂接納他們。2005年12月31日,這群大孩子們受邀到附近的豐裡國小唱歌,「聽天使在唱歌」是那天的活動主題,孩子們穿上同款的黃色T恤,站在禮堂舞台上開心地搖頭晃腦唱歌,台下的小學生們很熱情,在表演結束後,紛紛跑上前去,跟大哥哥大姊姊們握手擁抱。有誰想得到這些大孩子們曾經因為旁人的歧視和傷害,把自己咬流血,躲在角落哭泣?誰想得到,這些曾經連「給我」跟「喝水」都不會說,被無數老師嫌棄的大孩子們,今天可以帶著陽光和笑容,快樂地開口唱歌?
表演完畢,大夥兒回到肯納園,豐盛的跨年晚宴早就準備好了。孩子們脫下T恤,換上帥氣的西裝,個個英俊瀟灑,媽媽們還興奮地幫唯一的公主小竹化上漂亮的妝,每個男孩眼睛都亮了。別以為肯納症的孩子不懂得欣賞美女,當平常一起上課從不打扮的女孩,突然變成漂亮小公主走進大廳,誰不心動?高大壯碩的仁駿被媽媽們打扮成山大王,臉上貼了黑紙鬍子,戴上紅金交纏的頭巾,身上披了閃耀的亮紫披風,他乖乖地配合演出,認真地緊握權杖,動也不動。有人擔心仁駿爸爸會不高興,但是他說:「只要仁駿開心,我就高興,只要我高興,仁駿就安心。我就是仁駿的環境,我好,就是環境好,仁駿就沒問題了。」這樣簡單的道理,要參悟,得好幾年。至少走過來了。
跨年之夜的舞會上,俊余牽著媽媽的手跳舞,爸爸也忍不住過來湊上一腳;人傑也許太高興了,對著空氣大聲喊話;吉爾表達開心的方式,就是晃著身體滿室亂跑;天岳還是自顧自地舉起雙手指揮,一面自言自語;媽媽們全都一派輕鬆,吉爾媽展現優雅的舞姿,翰媽跟其他媽媽們聚在一起說笑,許多小小孩拿著亮亮的螢光棒揮舞,年輕媽媽們也瘋狂地玩鬧著,隨著音樂大喊:「玩吧!鬧吧!大家一起來跳舞吧!」在這裡,不必擔心有人會說孩子「行為有問題」、「情緒失控」、「發神經」,當孩子們被接納,父母們也可以暫時放下肩頭的重擔,重新拾回自己。
當倒數計時那一刻,大家一起高喊「十、九、八、七、六、五、四、三、二、一,新年快樂!」時,肯納園的立園精神展現在每個人的笑臉上——愛,就是接納、理解和相互扶持!新的一年來臨,代表有更多美麗的夢想,等待著大家一起攜手去努力實現!
就像吉爾媽媽說的:「我的心願很小,我只希望我的孩子能夠平安、順利的過一輩子。」沒想到,這個小小的心願種子,會長成今日美麗的花朵,這些花朵還會孕育出更多夢想的種子,飄送到更多父母的心裡,或許有一天,所有的肯納兒都將有屬於自己的家,所有父母的淚水都會隨著笑容蒸發,這個太平洋上的小小島嶼,也將因為種下了更多夢想、希望和友善的種子,而發出溫柔的光亮。
(本文取材自《肯納園,一個愛與夢想的故事》一書第106~112頁,感謝「心靈工坊」慨允轉載。)
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