文／小面族
2005年9月，罹患多重障礙的女兒「小妹」進入小一特教班，鄭淑媛也隨班陪讀。開學一個月來她赫然發現，老師有大半時間竟讓小妹閒著發呆耗時間，她對老師、校方乃至高雄縣特教制度，感到十分痛心與失望。
一位心碎的家長也提到，孩子進入小學，特教老師不看孩子的表情動作，不做觀察，甚至分不清楚什麼是能力分析，什麼是教育目標。老師上課時不預習，常一邊上課一邊準備教具，孩子注意力原本就不夠集中，等教具準備好了，孩子的專注力也沒了。另外，小學老師不願意為這些孩子繼續進行生活自理的訓練，例如大小便的處理，使孩子又退步了。
鄭淑媛覺得非常無奈，她認為，政府花了不少錢在早療教育，然而，國小的銜接教育卻讓不少家長失望，使得早療階段的投資形同浪費。主要原因是，學齡前和學齡中所屬主管機關不同，資源補助也有差異，而導致身障兒在從早療機構邁入國小教育的銜接上產生落差。
從台北遷居南部的她知道，特教環境南不如北，鄉下又遠輸給都會。漸漸的她更發現，這不是單一學校的現象，而是普遍存在於縣內各個小學的特教班。
勇敢的她透過隱藏式攝影機，拍下他校特教班忽視中重度學童受教權的實況，並公布於電子媒體及平面報紙，在高雄縣的特教界投下了一顆震撼彈。心灰意冷的她不想如周遭的身障兒家長一樣，默默接受現實，她決定，寧可受罰也要把小妹留在家裡自己教，以抵制特教體制對中重度身障兒童的漠視。
經過近月的抗爭，歷經協調會的火爆場面，縣府特教課允諾責成各校改善特教品質。之後，她才讓孩子重回校園，也感受到教學環境確實有所提升，其他學校的家長也有同樣的感覺。
由於經常帶著孩子在校園中散步，訓練步態，卻被普通班的孩子用異樣眼光看待或取笑，鄭淑媛心裡非常的難過。她想，雖然女兒因心智障礙而無法表達內心的不舒服，如果是同班心智程度較好的孩子，他們是否會因為這樣的無心傷害，而害怕與正常孩子接觸？而從小就少有機會與一般人互動，長大之後將如何融入社會，與他人共同生活？
在偶然的機會裡，鄭淑媛與校長談起心中的痛處，得到他的大力支持，於是自足式特教班的孩子，開始擁有與正常孩子互動的機會。藉著這樣的融合課程，讓普通班的孩子用正確的觀念去認識身障兒，近而接納他們，成為他們的好朋友。
但從此就天下太平了嗎？她發現家長也缺乏特教的認知，不清楚法令對受教權的規定，而一般人對特殊兒更是缺乏同理心。這一切都需要長遠的努力，於是經過半年多的奔走，「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」終於在2006年10月28日成立。取名「小太陽」的意涵是，這些孩子有如小小太陽，雖然幼小、虛弱，但有著陽光般燦爛的笑容、純真的臉龐，以及最質樸的天性，每位都是家中的小天使；而家長也如一顆顆的小太陽般散發光與熱，全力呵護他們。
協會目前約有30個家庭加入，第一任理事長為職能治療師陳煥文，鄭淑媛則擔任協會不支薪的總幹事，目前一切開銷從簡，暫不租賃辦公室。
為協助身障兒創造一個有利的學習環境，並進而在成長後，有能力融入或獨立適應社會生活，小太陽協會已組成專業團隊，包括：社工員、復健科醫生、職能治療師、物理治療師、語言治療師，以及特教師等領域的專業人士，提供身障兒家長各種諮詢服務。
除了諮詢服務，小太陽協會2007年的工作計畫還有：進入校園宣導特教理念，讓一般班級的小朋友能認識這群折翼的小太陽。也將開辦 Do Re Mi 音樂之旅，讓小朋友從中訓練專注力及獲得成就感。另外，家長成長講座也將陸續登場。這個家家都有身障兒、心力時間相對有限的家長團體，亟需熱情志工的協助。
本期（81期）DIN電子報感謝「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」的熱情協助。
Tags: D81期電子報