文／張麗伽
1981年出生的葉澍淵，是葉振昌、黃美蘭夫婦的第二胎，這個千辛萬苦才保住性命的寶貝，不幸錯過早期療育的時機。
「我們是鄉下人，當時對於這個部分認知不足，政府衛生單位也沒有提供這樣的資訊，提醒我們這個小孩子學習坐爬等身體發展比人家慢，或建議我們應該到醫院做進一步的檢查。我到現在仍然覺得，政府真的做得不夠。幼兒是療育黃金時期，衛生單位卻從來沒有告訴我們究竟這個孩子怎麼了？我並不要求他們為孩子做直接的醫療訓練，而是應該告知並提供我們相關資訊，以便我們帶孩子到適當的醫療院所，做相關的檢查、療育或訓練。」
直到阿淵快上小學的時候，到台大做檢查，醫生很遺憾的說，為什麼這麼慢才來？真的，太慢了，如果早一點來，他還可以幫孩子做訓練。葉振昌非常訝異，只能感嘆自己不懂、地方衛生單位又未能盡責。後來，他格外重視嬰幼兒的身心發展，希望督促政府部門建立早期療育等制度：
「在相關的會議中，我的措詞都比較強硬，我寧可扮黑臉，因為我不希望其他家長經歷我走過的艱苦道路。我把制度建立好，後面的人若有這樣的情形，就可以接受更好的醫療服務。」
從此，為了建立合理的制度，葉振昌展開漫長的爭取與努力。其中最重要的，就是孩子受教育的權利。
趕快、趕快
回憶往事，葉振昌說，阿淵出生那天的狀況，至今都還歷歷在目，那是在苗栗的一家婦產科診所：「究竟是產程過長？或是生產的時候拉扯到臍帶？這對嬰兒造成什麼影響，我自己不是醫生，也沒辦法確定。不過，護士那天焦急的說『趕快、趕快』，我到現在還記得很清楚。」
孩子的情況不好，抱回家之後，捱到差不多第12天，已經奄奄一息。
「我們信仰的是關聖帝君，那天跟我的父親到苗栗縣西湖鄉五湖村的顯化宮。可能是我們的福氣到了，顯化宮當時出了三道靈符。住持告訴我們，孩子非常嚴重了，要我們趕快去找醫生。那時的家境不是很好，我們連機車都沒有，公車班次也很少。搭公車回到南苗，再轉車回家，回到山上家裡一看，孩子好像真的沒什麼希望！已經連牙關都緊閉了。
「那三道靈符，我們燒了、泡符水，用湯匙將孩子的嘴巴撬開、灌進去，然後趕緊租車準備帶他就醫。那時候，我們好著急，根本等不及那輛車子開過來，直接抱了孩子就從家裡走出去，途中再跟車子會合。
「到了第一家醫院，醫生用手電筒一照，孩子的瞳孔已經放大，他說沒有辦法了，要我們趕快送到大醫院去吧！於是轉到苗栗市。中苗有個較大的致和醫院，醫生也是同樣的檢查動作，一看就說沒辦法。我們只好再轉往省立苗栗醫院，結果也是搖頭。
「我們抱著一線希望到新竹省立醫院，車程中，有個奇蹟出現了——孩子原本臉色發紫，甚至背部跟手指都呈紫色，那時候卻開始紅潤起來，身體會動、嘴巴也會張了。我不知道是不是神明幫忙、那幾道靈符的功力？直到現在，仍是一個謎，但我姑且還是相信那份功力和神明的庇佑。」
然而，阿淵的狀況還是不樂觀。住了一天，連夜再從新竹趕到台北長庚醫院求醫，治療一個星期，這個孩子總算度過難關。不過，腦部的傷害已經造成，永久無法彌補。
偷吃
由於特殊教育的學前幼教班尚未普及，阿淵無法就讀幼稚園：「我們曾經送他去私人托兒所。他的情況跟別的孩子不太一樣，有一次，老師發現他跑到廚房偷吃肉鬆，所方就打電話來，說這個孩子如何如何，沒有辦法再帶這個孩子。我不得不將他接回家，從此就沒有再上幼稚園了。
「小學階段，我們的學區裡沒有啟智班，只好到其他學區找機會。公館的某學校說，他們只有輕度、沒有中重度的班級。苗栗市的另一所則是額滿了，只好回來上一般的課程。就這樣，前面四年真的是白讀了，老師給他的東西無法吸收，後來甚至不太管他。我的姪孫剛好跟他同班，回來告訴我說，叔公，阿淵叔叔有時候沒有進教室，就在外面走來走去，或是玩水龍頭。我聽了，真是晴天霹靂。
「我的孩子在學校情形怎麼樣，老師竟然從來沒有告訴我！我很關心這件事，後來經常到學校了解狀況，然而他在學校還是沒有什麼成長。到了第五年，阿淵已經小五了，熱心的蕭淑芳老師打電話告訴我，公館國小的中重度啟智班成立了，要我趕快把孩子帶過去，於是將他轉到公館國小讀了二年，學習情形真的有非常大的改善。」
阿淵小學畢業之後，又沒有國中可以就讀，他們同班的畢業生，包括前後屆的學生差不多有十幾個人，都沒有地方讀書。葉振昌決定將自己的孩子當做籌碼，在公館鄉推動設置國中階段的啟智班，過程相當曲折。
「我們原本屬意公館國中，交通比較方便，就算家長條件不是很好、無法親自接送孩子，也還有公車可以搭，另一所在山邊的學校就不是那麼方便。可是，公館國中的教室不夠，於是，我就跟教育局的主任督學巫文瑞說，我不堅持一定要在哪一所學校設班，公館鄉有兩所國中，只要有一所開辦啟智班，我就接受了。因此，後來就規劃在鶴岡國中。
「問題又來了，沒有公車可以搭，學校也沒有交通車，學生如何接送呢？當時，我在公館國小擔任交通車司機，主動向巫主督表明，只要學校點頭，公館國小的特教車可以聯合服務，同時接送公館國小與鶴岡國中啟智班的學生，至於路線規劃就由我來安排。我也跟校長及輔導室主任拜託說，你們坐在這個位置上，現在也只有你們可以幫忙了，只要你們點頭，我願意做這樣的配合，他們終於都同意了。
「那時，距離阿淵從小學畢業、賦閒在家，已經整整二年了。」
鶴岡國中啟智班成立之後，許多與阿淵同樣苦等讀書機會的學生家長，都非常感激：「不知道如何形容他們的感謝，大家點頭點到頭都低低的。我說，這個制度不是只有我的孩子或你們的孩子受惠。他們在這個階段可以受到教育，三年之後，後面的孩子、別人的孩子，也同樣因為這個制度受惠。我們能做的，就應該盡量做。」
聯絡簿是雙方的橋樑
有了這個經驗，葉振昌及早為孩子規劃下一步。因為苗栗縣沒有高中職階段的特殊教育學校，他們積極爭取，獲得縣長傅學鵬、台灣省政府的支持，終於在一1998年成立籌備處、1999年提早招生，這個學年度畢業的阿淵，剛好趕上第一班車。
「許多老師開玩笑說，葉先生真好，你要啟智班，政府就給你的孩子設啟智班；你要特殊學校，政府就給你蓋一所特殊學校。
「我說，我的孩子固然有需求，但我是為了建立整個教育制度而努力。我以前走過那麼多辛苦路，希望後面的家長不必像我這樣。如同我一直在推動學前特殊教育，因為當年我的孩子去廚房偷吃冰箱裡的肉鬆，讓人家覺得這個孩子完蛋了，就要他離開托兒所，我不希望後面還有這樣的家長、因為這樣的理由就被拒絕了。雖然阿淵已經長大，我依然重視推動學前教育，要為其他孩子爭取在正規教育體系裡接受訓練和學習。」
葉振昌說，推動這些制度的動力，來自於需求與使命感。
「家庭及孩子需要我，接受好的教育對孩子與家庭都是正面的。如果我不賣力爭取，孩子無法在好的制度裡受教，將會影響他與家庭的長遠發展，直到孩子生命終老；社會需要我，外面那麼多家長、孩子，跟我們有同樣的困擾，因為沒有辦法得到照顧，天天在攀爬、在吶喊，在悲情中過日子，將制度建立起來，家長的悲情就沒有了；國家也是這樣，如果制度不建立、對這些孩子置之不顧，政府以後可能每年都要給他們生活補助，會形成非常大的社會問題。透過制度，能夠改善孩子的能力，有些人可以自給自足、自力更生，國家將減少許多的負擔。」
「若是有人在二、三十年前建立制度，今天的我，就不需要做這些事了。但是，我處身在這樣的時代，國家、社會、家庭、孩子需要我，所以我挺身而出，做這些社會公益的服務，這就是我的使命感。」
葉振昌認為，阿淵在特教學校高職部的三年進步最大。這六個學期的家庭聯絡簿，他們至今仍然仔細保存下來，幾乎每天都寫得密密麻麻，還不時用紅筆畫出老師叮嚀的重點，滿溢著父母的真愛。
例如，有一年聖誕節，老師在聯絡簿提及，阿淵要求將聖誕襪裡的糖果拿給他。葉振昌就慎重回應，阿淵雖然想吃糖，但是也知道不可擅自取食：「天地之間，物各有主，要取得他人的物品，必須得到他人的許可。這是我對澍淵的訓示，請老師也依此嚴格教導。」
家人帶阿淵到餐廳吃飯、與親族聚會，葉振昌總是將孩子的特殊表現與對話，鉅細靡遺記錄在聯絡簿裡。老師也回覆說，阿淵一早來就會急著向老師報告昨天的事。紙筆往返之間，彼此更能掌握孩子進步的情形。
「我不是隨隨便便、馬馬虎虎就將那個格子填滿，而是要透過聯絡簿延伸彼此的目光。因為，我看不到孩子在學校裡的學習表現，老師也不知道他在家裡的情況。老師記載他在學校較特別的表現，等於我的眼睛也到特殊學校去了，如同親眼看到我的孩子的特殊表現；他在家裡做了什麼、幫助了什麼、講了哪句話，我都仔細寫下來，老師才知道原來孩子有這些學習、有這種能力。我們要消除死角，只有用這種方式，親師之間的用心聯繫，確實讓孩子的成長突飛猛進。」
找到小玩具車了！
葉振昌強調，即使面對生來特殊的孩子，也不能疏忽品德教育。「尤其是物權的觀念，你要教會他，不是你的，就不是你的，不能因為他智能不好，就寬恕他不正當的行為。在家裡，或許家人、兄弟姊妹可以寬恕他，但是，有一天他到外面偷人家的東西，還是要被指責、甚至接受法律的制裁。」
為了這樣的堅持，經歷過不少衝突。弟弟炳煌比阿淵小11歲，有一次，媽媽為弟弟買了小玩具車，阿淵看了很中意，二人爭執起來，他趁著弟弟沒注意就將車子拿走。弟弟第二天到處尋找，他也沒吭聲，結果父母在他的書包裡找出來，一定要他歸還。
「他當然很不高興，但是我們必須讓他知道，雖然是你喜歡的、你想要的，也不能拿，或者必須先徵求原物主弟弟的同意才能玩。我們應該讓他有抗壓的機會，不能因為擔心他無法承受就放棄堅持。」
有些特殊孩子的家長，遇到這樣的狀況，可能乾脆再買一輛車，或遊說弟弟退讓就算了，但是，葉家夫婦沒有選擇看似容易的做法。葉太太說：「我們完全像對待正常孩子一樣，只是步驟必須調慢一點，慢慢去勸導。帶這樣的孩子，我們要有耐性去等他。」
這樣的理念，也讓葉振昌積極教導阿淵自理生活：「剛開始學穿鞋子、穿襪子、穿衣服，真的很辛苦。前面穿後面、左邊穿右邊、上面穿下面、下面穿上面，因為他搞不懂正確的位置。但我的觀念是先不要數落他，先求會穿，再慢慢用時間來修正他做錯的部分。如果不這樣訓練他，為了節省時間而不斷幫忙他，他永遠都沒有學習的機會。你不讓他學，今天你幫他穿襪子，可能一輩子都要幫他穿襪子；今天替他穿鞋子，一輩子都得替他穿鞋子。」
甚至，阿淵在小一就開始練習自己洗澡，黃美蘭忍不住心疼，但葉振昌沒有鬆手：「訣竅是讓他從夏天開始學，否則時間耗久了，可能會感冒。洗不乾淨沒關係，我們會定期驗收，告訴他哪邊要加強。當年，他就學會了。」
最好的幫手
葉振昌形容，他自己在孩子的成長過程中受到不少「度化」，為人處世的歷鍊、個性、談吐都改變很多。因為，他必須用愛去克服孩子的障礙，要穩住自己的情緒，才能好好教育孩子：「你用愛心影響他，他回饋的，也是溫暖與人性。」
如今，高職畢業的阿淵，成為家人的貼心好幫手，除了協助搬運東西，看到爸爸、媽媽或伯父從田裡工作回來，會主動端茶給他們喝，吃東西也會先詢問阿婆吃了沒有？ 葉家夫婦與阿淵的故事，讓他們在2005年得到「大愛獎」，但彼此之間的度化，卻是永不止息的。北上領獎前，葉振昌告訴阿淵要乖乖聽話：「爸爸帶你去台北領獎。」孩子也每天掛念；結果，葉家夫婦受獎披肩帶的時候，阿淵發現他並沒有一份，情緒非常激動，連會後用餐都受到很大的影響，這讓葉振昌深切反省良久：「我想，我錯了，我的告知錯了。孩子的情緒反應固然不對，但是我也有責任，百分之八、九十以上是我的錯。當時應該跟他說，爸爸、媽媽要去領獎，我會帶你去喔，這樣的表述就正確了。
「或許，這可能也是上天的安排，這讓我更進一步思考與孩子的相處，也讓與會人員知道，心智障礙家長必須長期面對孩子情緒反應等種種的困難。」
擔任過兩屆「苗栗縣智障福利協進會」理事長的葉振昌，如今經常應邀擔任心智障礙者家長講座的講師，列舉10多項寶貴心得與其他家長分享。不過，他爭取建立制度的奮鬥還在持續，新目標是希望為特殊孩子建立一套解決兩性需求的制度：「我比較主張，不要有傳後的想法，至於生理需求，應該催生相關立法，讓特殊孩子在合法、正確與恰當的情形下，擁有這樣的滿足。因為心智上的障礙，就不能擁有生理的需求或滿足，這是不合乎人性的，我們應該參考歐美國家類似配對等做法。或許，這不是一下子能做到的事，台灣的政府及團體都還要努力。」
「如同種菜一樣，怎麼栽種，就怎麼獲得。」出身苗栗菜農的葉振昌，以務農之道養育他的特殊孩子，並努力向政府爭取合理的啟智教育制度。他揮汗開墾的豐碩園地，讓許許多多的人得以共享甘美的成果。 站在已豐收的菜園裡，葉振昌又注視著另一片亟待墾荒的土地。
（本文取材自《陪你一起慢慢走》一書第169～184頁，感謝「圓神出版」慨允轉載。）
Tags: 陪你一起慢慢走