文／黃桂瑛
晉嘉小時候體弱多病，經常進出醫院，有時候一住就是幾個禮拜。記得出生第一年（1979年）的光輝十月從國慶日住到光復節，甚至到月底還沒得出院，算算受了超過半個月的苦難，最後才得見天日。
這麼難養的小孩在我們眼裡，卻只有疼惜、不捨，怎麼也不會懷疑他有什麼不對勁。3歲之前，我們常焦急他為什麼這麼多病？在忙碌的生活中，我們儘量挪出時間來照顧他，家裡的長輩包括我的母親、父親的母親，加上我，三代媽媽都跳下來加入照顧的行列。
唐氏症的小孩出生的時候平均體型比較小，以後骨骼的發育也較正常小孩遲緩，其實並不是全無徵兆的。但是一個初來乍到的小生命，無時無刻都帶給我們快樂與溫馨的感覺，誰會想到這是神給我們製造的一個生命課題。不只我們沒有想過，照顧他的保母也跟我們一樣的執著。有一次保母帶著晉嘉去看病，醫生用不確定的口氣問她：「這孩子是不是唐氏症？」保母氣壞了，用嚴厲的口吻警告對方說：「這孩子好好的，他的父母也都是有學問的人，你不要亂說話。」
不過儘管不信，但是日子久了，我們的想法也漸漸趨於保守。決定去做鑑定檢測的前夕，我們心中已經有了最壞的準備。不知道是信心動搖還是無法面對現實，報告出來的那天，我竟然只用電話查問結果，不敢親自到場「聆聽判決」。
醫生在電話那頭所告訴我的，是一個讓人難以接受的事實，不過我們心裡既然已經做了最壞的準備，也就只有默默承受。知道自己的小孩是唐氏症，心裡要怎樣調適？如何承受慢性的哀傷？如何告訴孩子的祖父母、以及所有的親人？這些問題的答案在27年前實在無法獲得諮詢，一切都必須靠著自己摸索，一直要到1997年，才有一個「中華民國唐氏症關愛者協會」出了一本書，告訴家長們如何面對惶恐的心情。很多父母遇到這種生命難題，大概都會選擇放棄，但是我們卻決定勇敢地走下去。看著晉嘉小小的臉龐，一種親情爆發出來的力量，讓我們一家人緊緊的把手抓在一起。在那一刻，我們信心堅定，知道沒有第二種選擇，而我們也企盼奇蹟會出現，如果晉嘉能夠有不錯的表現，我們就可以鼓勵其他唐寶寶的家庭跟我們一樣拒絕悲傷。
決定要讓晉嘉跟正常小孩一樣的生長，是一項「知易行難」的挑戰，首先要面對的就是他的學習。唐氏症小孩對於「ㄉ」跟「ㄍ」很難分辨，發音就讓他吃足了苦頭。我儘量在生活中，選擇晉嘉感興趣的事物，製造他多多開口的機會，增添學習的樂趣。至於認字，光仁小學的吳老師、朱老師、惲老師都花了很多心思，幫晉嘉紮下良好根基與指導方向。在那一段起步的時期，我非常重視寒暑假，因為可以複習功課，還利用時間自製一些教材，而有些課外教材例如慈濟名言，就是很多老師提供的，實在非常感謝。當時早療並不普及，口語的訓練多半仰賴大家互通電話進行，完全看不到對方的手勢、表情，著實花了不少電話費用呢！
唐氏症兒童的數學能力普遍都不好，為了讓晉嘉能夠在這一方面有所加強，我常帶他們兄弟到公園利用一人兩隻腳跳房子遊戲，有時候還邀公園裡的小朋友一起玩，讓他學會二‧一‧二、二‧二‧四，這樣一路數下去。洗澡的時候也教他扳手指、腳趾數數，後來數字越數越大，還得把洋娃娃放到浴缸裡，拿他們的手指、腳趾一起加進來數，重複再重複，就只希望能夠用時間來換取成果。
晉嘉小學六年級的時候，有一次我們家煮了貢丸湯，晉嘉看著湯碗裡面的10顆貢丸說：「爸爸、媽媽跟弟弟一人吃2顆，剩下的我可以吃4顆。」我一直要晉嘉背九九乘法，那一刻突然發現晉嘉除了會加減，還有了乘除法的實物觀念，高興得眼淚都要掉下來。現在的晉嘉可以幫公司領錢，幫同事收錢、找錢代訂便當，雖然在正常人看來都是小事一樁，但是對他已經是很不容易的事，外人很難想像為了做到這麼一件小事，他必須付出多大的努力。
而除了數學，認字也是一項大工程。唐氏症的小孩視力都不好，晉嘉也不例外，坊間的作業簿方格空間對他們來說都太小，如果還要顧及注音符號就更不夠寫了。在這種情況下，我只好自製簿本子，放大空間，有的時候則是一個字要拆散成幾個部位分開學寫，寫好後再兜攏起來，遇有錯誤罰寫，一個簿本就只能寫斗大的幾個字而已。
這些學習上的投入說起來拉拉雜雜，但是每一件事都要付出心血。好在晉嘉不以為苦，最近他常把爸爸比喻為韓劇「說不出的愛」裡頭的安副校長，是家庭裡的精神台柱。而他對於我們的要求、吩咐，也常學劇中人物那樣，以拉長音的「是──」遵從做為回應。
人家都說「一分耕耘，一分收穫」，晉嘉在學習跟認知上的努力，讓他得以有不錯的表現，除了勝任自己目前的工作之外，回到家，他每天都以E-mail跟遠在加拿大的弟弟祐輔聯絡，報導家中狀況，文如其言，完全不需要擬稿，有時候還穿插成語，可說是渾然天成。
光仁中學不久前邀晉嘉以傑出校友身份前去面對全校師生做兩場演講，我們母子倆討論講稿內容時，他特別提到每天跟弟弟聯絡的目的有二：「一是希望遠在異鄉的弟弟不要忘記我們；第二就是希望弟弟不要忘記中文。」一個唐氏症的小孩，不但要自己好，還要弟弟也好，希望弟弟不要忘記學習中文，我們聽到他的講話，內心深受感動。
古人有一句話說「執子之手，與子偕老」，這個「子」字本來指的是「妳」，有男女相偕白頭的意思，不過對我們這個家庭來說，27個年頭攜手共度，也是另一種執「子」之手的意涵，願我們也能相互扶持、與子偕老。
（本文取材自《愛是泳不止息》一書第48～55頁，感謝「印刻出版」慨允轉載。）
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