獻身社團投入公益

陳全鴻/口述,林美惠/執筆

我會加入脊髓損傷協會是我受傷後,在桃園醫院住院時,「桃園縣脊髓損傷協會」的幹部去看我,雖然我氣憤地把人家罵走,但是我卻知道有這種組織在助人。

回家復健,到了我慢慢能接受自己之後,第二年就去找新竹的脊髓捐傷協會,認識了「新竹市脊髓捐傷協會」創會會長張世明。我會去參加的目的是因為對病情不了解,相關知識也不成熟,我想從社團成員裡面去了解自己的病情,得到想要的答案,諸如如何自理、翻身等有關復健的資訊。

參加社團後,更重要的是讓我知道我並不是最嚴重的脊髓損傷者,還有人比我更嚴重,這讓我更有勇氣試著慢慢走出來,而且從這些人身上,我了解我不是什麼事都不能做,我只是不宜行走的人,只要還有一口氣在,就有無限的可能。幸好我當時走出來認識更多的朋友,要不然不一定能成就今天的我。

我接觸到全省脊髓損傷的病友,發覺許多人心裡還是有很多的恐懼,最主要原因是一個正常人突然之間受了這麼重的傷,心裡無法走出來,有人是曾經二十幾年都不曾走出來,我也曾經歷這種情況,所以能深刻體會這種心情。可是我比較幸運地藉由一位盲人朋友輔導我走出來,然後又接觸了協會,知道了協會的功能,於是我積極參加協會的活動。

廣播班拓展視野

因為參加協會的緣故,讓我有機會參加廣播班,拓展自己另一項才能。廣播班是因協會經由新竹市政府社會局的輔導,要幫助身心障礙的朋友有工作的第二春,學得一技之長。社會局跟中廣合作,由中廣負責課程的設計,經費由市政府補助,社會局發文各個身心障礙的團體,有興趣者都可以報名參加。

我之所以參加,是想嘗試廣播的領域,我在廣播班學習到很多,也讓我認識了像王玉美、陳美枝等名嘴老師,我們先從音的起伏學習,控制如何咬字清楚,如何發出鼻音及音帶的控管,看報讀報,讓我了解原來廣播的很多播報資料都是取材自報紙。

學了這麼多東西,我真正明白廣播這個領域不適合我,因為我從丹田發出來的聲音不夠宏亮,音質不夠漂亮,就不可能在那個領域生存。我了解了廣播這個專業,了解了我人生中不曾嘗試的東西,以及媒體的特性,讓我在協會做事情時,可以善用媒體的資源,辦活動想要讓更多人知道時,可以請記者幫忙發個稿,比如協會在辦「全國脊髓損傷恩愛夫妻表揚」,有興趣的社團朋友可以報名,報紙報導出來時,就會有更多人知道活動訊息。恩愛夫妻表揚、身心障礙運動大會就是因為善用媒體資源,所以活動辦得很成功。

我在住院時,認識了脊髓損傷協會,因此當我養雞工作漸上軌道後,每週我會抽空去醫院探訪脊髓受傷的新病患,以過來人的經驗,安慰他們以及他們的家人因乍逢巨變而驚惶無助的心靈,也激勵他們生命還有無限的潛能。

畫畫是無限寬廣的世界

小時候,老師總會問我們,將來長大後想成為什麼,希望早一點立定志向。在國小一年級時,我曾有一個夢想,我要成為畫家。我不喜歡讀書,但喜歡畫畫,每次一放學回家,看到牛,我就會想要畫牛,看到四合院的瓦片,腦中就會出現房子的形狀,就會有衝動想要畫出來,不過父親過世得早,母親面臨強大的經濟壓力,當然是以照顧生活為要。

我會趁著大人沒注意到時,就獨自一個人跑出去畫房子,扛著生活重擔的母親會說:「畫那個做什麼?不如多做點加工品。」所以根本沒有機會多畫畫,在學校又被歧視,因此沒有機會進入畫畫的領域。受傷前,只想到努力賺錢養家,畫畫的種子就這樣一直沒有發芽。

重新開始亂塗鴉是在我受傷後,我變成一無所有,只有時間比別人多,剛開始會胡思亂想,後來就拿起素描筆跟畫紙,我在上面遨遊我的夢想,完成我的夢想,也讓我養成好習慣。年輕時我會抽菸,因為畫畫,我把菸酒戒掉了,內心中有一股想完成一件事情的衝動,不想分心,所以沒有想要抽菸及喝酒的念頭,就自然戒掉了。

兩、三年前,牧場已經比較穩定了,於是在顧店的空檔,或者想畫的時候,我就拿起筆,一直專心地畫,現在主要是靜物繪畫,還沒有進入水彩畫。另一方面是畫水彩及油畫的材料很貴。畫靜物素描的紙一張要8或10元,所以偶爾我也拿一些不用的紙來畫。

總之畫畫是一個興趣,也培養了耐心,心煩時或不如意時,揮灑畫筆時,內心有一股平靜跟快樂。睡覺前動動筆,顧店時想到什麼也畫幾筆。這些都是很隨興的事,並沒有什麼目標的壓力。也不是要拿去賣或展覽,純粹是延續小時候的夢想,是我的心靈加油站,我沉浸在駕筆的樂趣中,揮灑我的想像世界。

助人回饋社會

養雞後,我比較有能力了。每年我會載一車的雞、以及向善心人士募些米,送去給協會的會員過年,因為這些人有的是單親或者低收入戶或者貧病,這是我私底下常在做的事。

此外,我還在媒體上,以我成功的例子,告訴仍然躲在陰暗角落的朋友,能夠跟我一樣走出來,外面的世界還是多彩多姿的。透過廣播,鼓勵他們能夠走得跟我一樣,不要增加社會的負擔,讓大家過得比較快樂。

從新聞報導中,不時地傳出一些青年學子因受不了課業壓力,或者無法達成自我期許而自殺,非常不重視自己的生命,教育又使不上力。所以我曾參與了「中華關懷弱勢族群愛心大聯盟」的「淨化心靈」校園巡迴演講活動,榮譽理事長是吳伯雄,理事長是立委洪秀柱,共有17位傑出的身障人士參與,全國大、中、小學跑透透,去把我們的故事講給青年學子聽,將我們如何突破心靈障礙,從大死到大生的心路歷程,以及遇到逆境如何轉化,讓他們的心情跟我們起伏,感受到心靈淨化,而更加有能力去面對挫折及不如意,學會尊重生命、愛護自己,不要輕易做出傷害自己的偏差行為。

我也到企業、監獄演講,921地震時,我還常去南投,所有的災區學校都跑過了,做了將近兩年多,一直到了2001年左右我抽到了樂透的經營權,就比較少去了,因為我自己的工作已自顧不暇了。

當選無障礙大使

我在2005年底參與高雄市「第一屆無障礙大使——輪椅小姐、輪椅先生」的選拔,我希望藉此學習它的行銷,預計取經回新竹實現。自己以身做則,帶領新的種子,不斷有源源不絕的力量,一起推動無障礙的環境。

無障礙大使的選拔,是從全省400多位參賽者,依階段淘汰到200多位、40多位,到最後的12位。我們12位每三個月聚會一次,討論有那些地方需要去督促的,然後會派出其中一位負責去做。我們配合高雄市的「台灣無障礙協會」,督導政府,十多年前政府已在推動,我們就開始了督導的工作,積極爭取。我們訂下八年「抗戰」目標,因為台灣已邁入高齡化社會,如果地上老是有坑洞,老年人走路真的很危險,媽媽推著嬰兒車也不方便,況且還有許多的身障朋友。

醫院、學校及公共空間一定要有坐輪椅的朋友考察出來的無障礙空間,我們考取證照,學會無障礙的斜坡的坡度為何、廁所的標準設備為何,當政府機關在蓋公共設施時,就會透過「台灣無障礙協會」找會員去評估看做得合不合格,因為像早期的中山高速公路的無障礙廁所,其實是找肢障的朋友去評估,坐輪椅的身障者根本不能用。所以後來又重蓋,而這些費用都是民脂民膏,所以剛開始的評估與規畫很重要。

此外,因為「新竹市脊髓捐傷協會」有一位會員從台北回到新竹時,被拉到火車維修場,我們請記者及會員一起查訪,我們要求市政府在新竹火車站設立電梯,現在新竹火車站已經有電梯了。我們也極力爭取無障礙空間,但因我們的聲音不夠力,我們要集合媒體、社會大眾的幫忙,一個案子才能慢慢地推動,慢慢地實現夢想。

在國外,對於身障人士不單只是法律上的條文,社會給予尊重和包容,以及提供完善的無障礙空間,台灣是望塵莫及的。

國外旅遊學習之旅

有一次我到英國旅行,才剛下一班電車,我眼看著接下來要搭的另一班列車在另一個月台已經啟動了,「糟糕了!這是今晚最後一班回飯店的電車,看來今晚可能要露宿火車站了。」就在此時,一名服務人員走來問我:「先生,你要去哪裡?」問清楚後,他把我送到車站外,叫一輛計程車,並抱著我上車。

我心裡正擔心身上的錢不夠,等到達飯店門口就請司機先生等一下,讓我回房間拿錢,司機卻說:「車站人員已付了錢,況且為您服務是我們的義務!」還抱我下車,送我回房間。

另一次經驗是在日本,當時「新竹脊髓損傷協會」的總幹事謝菁容跟我說:「全鴻!現在『台灣無障礙協會』在辦日本遊,他們邀請我們協會也協助。」

「我這樣可以出去嗎?」

「可以啊!」

於是協會就跟他們合作,日本行首站是到迪士尼樂園,我感受最深的是無障礙設施做得很好,我們一到迪士尼樂園,因為都是遊樂設施,一般人都在排隊,每一個設施前面人山人海,排了很長的人龍,可是我們一到,就優先可以進入玩,如果想玩雲霄飛車,工作人員幫我們抱上車,所以我們這群人,把樂園的設施都玩遍了,玩得不亦樂乎。

我們還嘗試去坐捷運,因為日本的捷運站大部分連接著百貨公司,只有手扶梯式的電梯,我們要嘗試看看這樣的電梯,坐輪椅的人怎麼坐呢?正猶豫中,馬上來了一位服務小姐:「您們好!請問您們是要逛百貨公司?還是要坐捷運?」

「我們要搭捷運。」

「好的!請等一下!」

結果來了三位警察,前面一位帶路,一位在中間隊伍,一位壓陣,到了手扶梯電梯,他們先請其他客人暫時先不要使用電扶梯,將隱藏在電扶梯的板子一拉,剛好一台輪椅可以坐上去,我們就這樣依序上了捷運的月台。

日本行的收穫,還讓我學習日本人的守法,到處都可看到大家有秩序地排隊等候,馬路上車子也是禮讓行人的。另外,令我印象深刻的是高速公路的收費員,是由年長者擔任,讓退休者也有工作的第二春,我覺得這值得台灣學習。

反觀台灣,還有很多不夠體貼的地方。

用輪椅走透透

搭火車去旅遊,對一個健康的人來說是再平常不過的事了,但對一個終生輪椅族而言,卻是不可能的任務,所以去嘗試的人並不多。

我曾經有多次環島及到國外旅遊的經驗,所以也鼓勵脊髓損傷協會的會友要多多走向陽光,享受風吹雨淋的滋味。

有一年中秋節,會員一起到阿清伯(黃進清)家聚會,他的家在新竹市中正夜市賣貢丸和麵,他跟我很要好,我跟協會建議在他家辦活動,阿清伯就會想辦法找義工媽媽幫忙,有人捐米、有人捐菜,辦得很豐盛,大家一起共享午餐。

聯誼中,我先向蔡清木提議:「我們去自助旅行,好嗎?」我再向其他幾位會員提議,大家都不約而同地說好,於是我們開始籌備,坐火車到基隆,傍晚5點坐上火車,到了基隆,我們就去逛夜市,逛完夜市我們才去找最平價的旅社,只租了一個房間,我們8個人擠在裡面,大家一起聊天,聊到天亮等5點的船。但我們預訂的船位沒有身心障礙座位,都是一般座位。所以,我們是買半票,坐在外面吹海風。

當我們一行人準時5點到達港邊,頓時傻眼了,因為要從港務局的二樓上船,走到一半,就無法前進了,因為全部都用樓梯銜接,於是我們開始找港務局的人員想辦法,工作人員告訴我們,6點半時輪船地下室的船艙會開啟,那是放汽車及機車的地方,可以從那裡進去,可是我們沒有志工陪同。還好當時碰到「伊甸基金會」的社工,他剛好也是帶團要去花蓮,他去號召了一群志工,把我們幾個人一起背上去,因為樓梯很狹窄,輪椅也無法上去。

船駛離港口後,在大海中航行,開始有魚群及海豚出現,船上的旅客開始興奮地大叫:「我看到魚了!」

到了花蓮,怎麼下船又考驗著我們,只好再次去拜託「伊甸基金會」的社工,終於順利踏上花蓮的陸地,我們告別了伊甸的朋友,開始了我們三台電動輪椅拉三台手動輪椅的旅程,首先要去拜訪花蓮的脊髓損傷協會,沿路有平地也有上坡路,在上坡路時,我們用盡力氣拉,如果還不行,就由同行的兒女佳惠及冠彬幫忙。

我們事先請他們幫忙預訂勞工育樂中心的房間,從漁港到住的地方要兩、三個小時。到勞工育樂中心,我們預訂了5天的房間,這幾天出去玩,都是電動輪椅拉著手動輪椅,一台拉著一台。

我們是在7月去的,天氣很熱,佳惠和冠彬還要負責去便利商店買冰塊,給我們這群脊髓損傷者,如果快要昏倒時可以使用。因為每天出去玩十幾個小時,佳惠和冠彬每天也走得很累,於是我向育樂中心借了一輛腳踏車,可是這輛腳踏車竟然被佳惠騎壞了。

我們還到東方夏威夷遊樂園玩,我們嘗試坐船,坐著小船遊小島,8個人輪流坐,每個人都很新鮮,像王雅惠是受傷後第一次出遊,玩得特別開心。我們待在那裡一整天,佳惠和冠彬玩著踫踫船,又到游泳池泡水,玩得整個臉蛋紅通通的。

趁著到花蓮的機會,我們拜訪了之前在「桃園縣脊髓損傷潛能發展中心」的助教小朱,他曾經帶學生到希望牧場來上課。他回到故鄉花蓮,娶了一位護士,平常在夜市賣手工藝品為生,他請我們到他家吃飯,大夥輕鬆地聊著現況或這幾天的新鮮事,不時傳出笑聲,度過一個非常愉快的聚會。

回程我們改搭火車,再從台北轉車回到新竹,雖然玩了這麼多天,我們每個人僅花了2,800元,可以說非常物超所值。

之後又辦了高雄火車之旅,由我負責訂車票、船票、旅館,找朋友當響導等等,邀集了3名會員,加上佳惠,四部電動輪椅如期出發,展開了高雄之旅。

為了讓鐵路服務人員有充足的時間安排上車,我們還提早了30分鐘到達車站,順利上車,列車準時啟動,我沿途欣賞著高山、平原或鄉間的景色。不知不覺3個半小時就到達了高雄站,出站時在鐵路服務人員的引導下繞進地下室運送貨物的電梯,那裡面的空氣、光線都不是很好,不是很友善的環境。

第一天參觀了國立高雄科學工藝博物館、搭市港輪夜遊港區,看著繽紛美麗的夜景。第二天遊西子灣和旗津小島,美麗的景色和熱鬧的活動,令人心情也隨之開朗。參與的會員都覺得出來曬曬太陽、欣賞美麗風光是一大樂事。他們表示如有下次再辦類以活動,願意再參加,而這就是我辦活動的主要目的。美中不足的是,台鐵的身心障礙座位有限,整個公共設施也不是很「無障礙」。

有了輪椅團旅遊的經驗,讓我信心大增,我希望更多身障朋友能享受旅遊的樂趣,啟發他們走出逆境。我再舉辦一輛輪椅拉一輛輪椅的環島自助旅行,我們先坐火車上台北學坐捷運,許多學員第一次坐捷運,興奮之情就像小朋友遠足一般地快樂。

如果要讓更多傷友站出來,是需要社會大眾的支持與幫助的,無障礙的公共設施是首先要改善的。因為現在公共空間給予身心障礙傷友的資源還是過少,甚至傾向演變成「無法行走,到處都是障礙」。而台灣正在邁入高齡化社會,老人、孕婦與幼兒也需要無障礙空間,一旦有了障礙,可能他們走路不小心就會跌倒,所以我希望積極宣導無障礙空間,去幫助更多的人,督促政府,將所有的公共場所或者人行道,都做好無障礙設施。

希望牧場成為希望學校

當我的養雞事業漸上軌道後,「脊髓損傷潛能發展中心」的幹部認為我完全靠著自己的力量復健,又能創業成功,跟我說:「全鴻,可不可幫忙輔導幾個學生?」

「可以啊!就讓他們來啊。」我一口答應了。

從此,每個月都會有一、兩群身心障礙的朋友來訪,在牧場舉辦工作坊。因為我是極重度的脊髓損傷者,我就是最好的活生生的例子。我把我的故事告訴他們,說明我是如何走出來的,讓他們感覺人生還有希望;以及我如何自理我的大小便,到現在可以自排的過程。我也將我經營牧場的心得,毫無保留地提供給這些朋友。

我請了一些義工,來幫忙煮飯給學員吃,讓他們感受到社會的溫情,只要他們願意,其實有很多人願意幫助他們的。很多人因此不再沉浸在自己的不幸中,而學會試著自己站起來。

楊中興原本是職業軍人,住南投,當兵時出車禍,脊椎受傷,到了「脊髓損傷潛能發展中心」,來到牧場,他問我:「陳大哥!您是怎麼走出來的?」

「其實我們受傷並不可恥,也不是父母、朋友對不起我們、害我們的,我們要面對現實。」

我開始輔導他,當時我開始試著到處演講,以心靈改造的方式鼓勵其他的病友,呼籲年輕學子注意脊椎受傷的問題,激發他們奮發向上。所以我也鼓勵楊中興嘗試當講師,將自己的故事分享給大家,他目前在南投也是一個有名的講師。

其他也有從事養雞,也有的後來擔任協會的理事或監事的。

幫助更多人有一技之長

我目前還擔任「新竹市身心障礙者聯合就業協會」的常務監事,這個組織是屬於肢體、視障、聽障、心障,還有脊髓損傷等團體組成的一個聯合會,在這個會裡我的角色是督導的角色,像推展手工藝,推動游泳運動,學習水彩畫等,我會找朋友透過關係,邀請國小的老師義務來教學,另一方面向市政府申請一些補助費,作為老師交通費。

每一季開四、五個課程,其實我最大的心願是推展庇護工場,讓更多身心障礙者在受傷後,學得一技之長,有了一技之長,幫他們做行銷,透過網路行銷或者店面行銷,使用各種方式,讓他們覺得活得很有意義。

我曾經激勵學員:「你們坐上輪椅,要有使命感。」

「陳老師,為什麼?」學員滿臉狐疑地問。

「你看,我們今天只是不宜行走,當然要有使命感!為什麼?你希望更多人跟我們一樣嗎?不喜歡嘛!不喜歡的話,為什麼我們不辦一個講座,到各個學校去推廣。讓他們了解脊髓如何受傷,受傷之後會變成怎樣,將嚴重性告訴學子,讓他們學會保護自己,學會尊重生命。」

庇護工場正在推動成為社團法人,由市政府輔導,進一步向內政部申請,這樣經費的補助會較多,可以做較多的事。內政部通過之後,會再向新竹市政府申請,成立一個店家。

很多身障朋友都苦於找不到工作,庇護工廠可以讓身障朋友都有機會工作。「給身障朋友釣竿,而不是給魚吃」,這樣才能讓他們真正走出來。

很多身心障礙者能歌能舞善畫,他們只是不宜行走或手不方便而已,可是他們做出來的東西沒有管道行銷。社會大眾其實對於他們的作品評價都很高,我現在正在極力推行這個工作,讓這些作品有管道讓社會大眾接觸到。

(本文取材自《希望牧場》一書第141~160頁,感謝「海鴿文化」慨允轉載。)

 

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