讓星星孩子有機會發光、發熱

文/小面族

「亞斯伯格症」(Asperger)開始受到注意,是1944年維也納的小兒科醫生亞斯柏格在德國提出4位有社交互動缺失(social interaction deficit)的男孩案例的報告,1993年被世界衛生組織正式承認。

亞斯伯格症是近幾年才漸漸為人重視的一種人格特徵,目前在「身心障礙手冊」中屬於輕度自閉症的一種。相對於其他肢障等明顯的障礙類別,亞斯伯格症的孩子較不為師長及社會大眾所了解及接受,因為這樣的孩子在情緒及社交能力上的確有障礙與困難,但因智力正常,常常導致大家對亞斯伯格症的誤解。

成立已20年的「中華民國自閉症基金會」,數年來致力於整合了北、中、南的家長們的意見與需求,成立了家長會平台,讓每個有需要的家庭,能從家長會中得到需要的資源,以充分發揮基金會開發資源的功能。「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」便於2005年12月10日成立,目前尚未設置辦公室,由會長許鈺玲及二位副會長王靜雅、林秀美挑起重擔,開放個人的大哥大和e-mail,提供家長們必要的協助。該會目前有225位會員,並採功能分組,例如:學齡前組、小學組、國高中組、大學組,以及社會組,各組設有小組長,是個年輕卻有完善架構的組織。

南部家長會的主要功能為:家長情緒性支持與陪伴、資源與訊息的獲得、教育與醫療之轉介服務。每年至少舉辦4~8場演講,邀請專家學者、醫師等亞斯伯格症專業人士與家長做面對面的溝通;定期舉辦各地家長間聯誼聚會;2007年開辦讀書會,藉以增進會員之間的聯繫、經驗交流分享、家長對亞斯伯格症生活教育的探討為主。

面對這群不一樣的的大小孩子,社會大眾該用什麼樣的態度看待他們?這些備嚐艱辛的家長呼籲:「請不要硬拉星星的孩子,到我們這個陌生的世界。可不可以用包容的心,先進到星星孩子的世界,再用我們的愛帶星星的孩子,進到我們大家的世界,讓星星孩子有機會發光、發熱,和大家一起照亮這個世界。」

本期(85期)DIN電子報感謝「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」的熱情協助。

 

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