文／吳瑞璧
吳媽媽翻開相簿指著她病發前的照片說：「妳看看！我們佳穎十年前的樣子。」話語中有著無限憐惜。照片中一個身材玲瓏、長髮及肩的活力女孩，嫩圓的臉龐上洋溢著燦爛甜美的笑容，這是24歲少女吳佳穎。
「啊！好個清秀佳人！」我心裡暗驚。相識也有六、七年了吧！雖然互動不繁，但一年見面總有兩、三回，印象中的她一直是嶙峋的身軀，消瘦的容顏，脖子上套著一圈護頸，單手拄著杖，走起路來僵直宛如生鏽的機器人。「我以前可是個漂亮女生喔！但過去的事就讓它過去，等這學期領到獎學金，想去買一台數位相機，玩玩自拍應該滿有趣的吧？我在想啦！」坐一旁的她言笑之間透露出俏皮與自信。
長髮飄逸下的無奈
上天在佳穎身體各處（包括皮下與體內）埋了數量、爆炸威力、置放點都不可測的「地雷」，不小心碰觸其中一個，便讓她痛不欲生。
那「地雷」即「多發性神經纖維瘤」，它是一種遺傳性疾病，患者的基因突變，引發神經纖維細胞異常增生形成腫瘤，由於人的神經遍布全身，腫瘤也如同戰地上「地雷」般無所不在。它們多為良性瘤，置之不理也可相安無事，但有些瘤會影響外貌或產生骨骼病變，如果生成位置壓迫到神經，更會引發疼痛、麻痹，嚴重者會導致身體殘障。一般可以藉由外科手術或運用放射治療消除，不過所謂「多發性」，即無論如何清除仍會一再復發。
「別看我從小長髮飄逸，很浪漫，其實是不得已……」她表情肅然回首從前。小學時，因為身上出現神經纖維瘤前兆症候——咖啡牛奶斑（外觀看似可怕，卻不會傳染他人），常遭受同學們的嘲笑與排斥，後來脖子後面長出了黑色的瘤，她只好蓄留長髮，升五年級那年暑假第一次開刀將它移除。上國中時又發現後腦長了一顆，再次接受切除手術。兩次摘除的瘤對身體健康都沒什麼妨害，只因有礙觀瞻而動刀，以為從此就沒事了，不料可怕的事還在後面。
考上德育護專夜間部後，依然長髮披肩的佳穎，白天在愛國東路的郵局打工，傍晚下班後匆匆趕往基隆上課，經常出現頭頸隱隱作痛的症狀，醫生告訴她是生活忙碌，肌肉緊張所致，服用肌肉鬆馳劑與止痛藥後病情有所減輕，她也沒有太理會它。如今事後檢討：如果不是醫生的大意誤判和自己的粗心疏忽，病情可能不會到不可收拾的地步吧？
要讓世界遺忘自己
專三畢業前的寒假，佳穎與同學到美國旅行，第三天早上去玩雪，因為不曾見過遍地皚皚白雪的景象，大伙兒都玩得很瘋，中午時分只覺兩手陣陣酥麻，佳穎心想大概是凍著了吧？下午雙腳也不聽使喚，到了晚上更是整個人癱在床上動彈不得，翻身、起床都須他人扶持。雖然感覺越來越不對勁，但人在異國語言不通，又不願掃大家的遊興，未即時就醫，之後數天的行程是在同學們的協助下硬撐完成。讓她印象最深刻的是，坐輪椅上被人推著遊迪士尼樂園，玩任何一項遊樂設施都不須排隊，為此同學們爭相要來推她，讓佳穎見識到先進國家對殘障者的體貼與尊重，只是當時尚未意識到自己已經是個殘障者了。
愉快的美國之旅結束，她的青春也跟著畫上休止符。頭部腫脹、頸脖變形、脊椎側灣，四肢麻痺僵直，右腳甚至失去疼痛冷暖的知覺，到榮總檢查才知道又是神經纖維瘤作怪，這次長在第一、二節頸椎之間，壓迫到頸椎神經導致全身癱瘓。由於生成的部位極為棘手危險，醫生不敢以手術方式摘除，改採放射治療。那一頭烏亮飄逸的長髮因接受鈷六十放射治療幾乎脫落歹盡，原本嬌小的身軀，也因體重迅速下降十幾公斤，變得形容枯槁。
由健全人變成殘障者，她說：「對我來說彷彿做夢一樣，就像突然回歸到孩童狀態，吃飯、洗澡、上廁所等瑣事都得依賴媽媽，真希望惡夢快快醒來。」佳穎一開始以為自己很快就會康復，然而這一切都不是夢。由醫生口中得知病情的嚴重性後，正值花樣年華的她哪裡受得住，數度想由榮總七樓病房一躍而下，所幸媽媽的一句「妳跳，我就跟妳一起跳。」讓她作罷。
因為行動不便，又要接受痛苦的放射療程，無法到學校上課，醫生建議佳穎休學專心養病、作復健。但她不願放棄只剩半年的學業，於是在校方的通融，老師、同學們的協助下，採在家自習，到校考試（由她口述答題，媽媽代筆）的方式，順利從德育護專食品營養科畢業。但畢業並沒有帶給佳穎多大的喜悅，她在心的四周築起高高的圍牆，幽幽的躲在裡面，拒絕春陽的暖意，阻隔秋風的柔情。佳穎說：「因為無法面對殘障的事實，每天除了上醫院外，就把自己關在家裡，以為這樣可以讓世界忘了自己。」
期間爸爸罹患癌症過世，讓吳家籠罩在更深沉的悲傷之中，幸好，堅毅的吳媽媽強忍著喪夫之慟，既要照顧高齡的婆婆、尚未獨立的兒子，還要鼓舞佳穎走出自我禁錮的心牢。當我還被母親捧在手心上疼時，長我三歲的吳媽媽卻必須獨力撐起一個家，人言「為母則強」在她身上完全顯現，吳蔡美麗女士於2002年榮獲身心障礙者尊親「大愛獎」，可謂實至名歸。
從「人助」、「自助」到「助人」
吳媽媽陪著佳穎尋求醫療、積極作復健，經過鈷六十的療程頸椎間的瘤萎縮變小了，她能夠藉著四爪助行器緩步行走，雙手慢慢恢復了功能，心緒也逐漸平和，兩年之後，終於在媽媽鼓勵下願意走出家門。
佳穎參加廣青文教基金會開辦的「身障者廣播職訓班」，「為了鼓勵我，媽媽每星期一到五天天朝九晚五，全天陪我在廣播班受訓，半年後結訓，我獲得全勤獎，媽媽當然也是。」佳穎說出對母親一路陪伴的感謝。除了習得廣播技巧之外，認識劉銘、李燕老師是她人生的轉捩點，他們兩位中、重度身障廣播名人的開朗進取、熱衷公益，徹底扭轉了她以往對殘障者的刻板印象，原來身障者可以不是需要「人助」的依賴者，換個方式還是有能力「助人」，只要肯走出灰暗，生命依然閃亮。漸漸地佳穎不再執著於「失去的」，她要珍惜「擁有的」口可說、眼能見、心可感……以及家人濃濃的愛，她不再逃避成殘的事實，開始「悅納」自己。
廣播班結業後，她主持過兩個地區性電台節目，還擔任廣青文教基金會的行政助理，並加入「聽你說專線」志工行列。廣青「聽你說」是一個傾聽身心障礙者心聲的服務專線，佳穎在此接聽太多痛苦與無奈的電話，發現有些個案問題不是「傾聽、同理心、陪伴」簡單的理論所能解決，促使她奮發苦讀考進實踐大學社工系在職專班，希望學得更多專精的知識與諮商的技巧，成為一名專業的社會工作者，能夠幫助其他殘障者們走出心理的幽谷。目前她每天由一位同學陪同搭乘復康巴士上、下學，在學校和同學們悉心配合照顧下，佳穎「大學之路」走得非常順利。
訪談結束之前，佳穎不經意透露上天又在她喉嚨裡置放了三顆小「地雷」，我緊張地問她：「能不能切除？」答案是否定的。再問：「如果它們長大了，妳怎麼吃飯、呼吸？」，她一派輕鬆地說：「不要想那麼遠嘛！總有辦法解決的，我一直在『盡人事』吃中藥控制它，目前效果還不錯；萬一有一天真要面臨生死課題，也只好『聽天命』囉。」初識時那個易傷易感的小女孩，如今長大了，蛻變作成熟的女子。
（作者為腦性麻痺患者，榮獲2005年台北文學年金獎。本文取材自《擁抱幸福的貓頭鷹》一書第146～152頁，感謝「健行出版」慨允轉載。）
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