文／吳庶深、黃菊珍
女兒剛出生，醫師就發出病危通知，轉入加護病房。那時我不知道什麼是成骨發育不全症，醫生說就像陶瓷娃娃：「是一種先天性疾病，骨頭容易斷。」我一頭霧水，那時還不是很擔心，心想：「我很善良，沒有做壞事，一直努力找醫生，也許會遇到貴人，絕處逢生，碰到奇蹟治好孩子的病。」
女兒出生時，雙腿還沒有彎，可愛得像外國娃娃。我不曉得她的病會多嚴重，只知道她很難帶，每天晚上耳邊響起的都是哭聲，不知道她的骨頭哪裡斷了，看不出來也摸不透，護士教我們：「哪邊的體溫比較熱一點，就表示那裡的骨頭斷掉了。」我嘗試讓女兒趴睡，她還是睡不好，不舒服還會哭醒，只好抱著她到天亮。第一年的夜晚都是這樣過的。
起初我沒有感到恐懼，直到女兒的手變形、腿彎了、骨頭斷的機率越來越高、出現痛的表情……才知道害怕，不知道她哪裡痛了？擔心她的骨頭陸陸續續會斷掉。女兒在骨頭斷了的當下會大哭，痛的時候只要不去動她，她就會好一點，但是只要一抱起她來換尿片，就會很痛。她自己可以分辨骨頭是扭到、裂開或斷掉，扭到會痛得發抖，比斷掉還要痛，哭得更嚴重，可是骨頭扭到好得比較快，斷掉就會比較久……。她這次沒有發抖，很勇敢，大部分玻璃娃娃都是這樣。有的孩子恢復得比較快，有的孩子情況比較嚴重，像我的女兒復原就比較慢。
女兒的骨頭陸陸續續一直斷，斷到後來我們不知道怎麼辦，醫師也束手無策。我們曾經一看完XX醫院就轉去XX醫院，醫生說：「我是剛上任的主任，也沒有把握，可是我會通知妳過來辦住院，不然妳到XX去看好了。」
大兒子小時候有腎病症候群，我和先生鍥而不捨地問哪裡可以治病？有什麼藥可以治好？後來兒子很幸運，遇到好醫生，沒有吃那麼多類固醇，病情持續穩定下來，我們也一直抱著這個心態在照顧女兒。
有人說女兒是「來討債的」，我們「互相欠債」。她這麼活潑可愛，怎麼可能是討債？我寧願相信她是來給我們照顧的。人在最低潮時，「正向的鼓勵」是最大的幫助，甚至用聊天的方式都好。剛生下她，有位親戚說我們是「互相欠債」就走掉了，剛好醫生從身旁走過，對我說：「媽媽，妳不要放棄喔！妳看腦性麻痺畫家黃美廉的畫那麼好，妳不要放棄，孩子的未來無可限量……」以前工作的老闆娘也叫我不要放棄，其實我自己也沒有想過要放棄。如果放棄了，以後你和孩子會很痛苦。我聽了鼓勵的話就覺得：對呀！不要放棄！
女兒天真可愛，常面帶微笑，是家裡的開心果；她很快樂，我們都受她的影響，也很快樂。她個性開朗、樂觀，跟她在一起，她會改變我。
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（作者吳庶深現任教於台北護理學院生死教育與輔導研究所，黃菊珍現任長庚技術學院護理實習指導教師。本文摘錄自《微笑天使向前走──逆境家庭的生命復原力》一書第125～140頁，蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事（成骨發育不全症）。感謝「 張老師文化」慨允轉載。）
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