文/林美淑
特殊教育法於民國八十六年才將自閉症納入特殊教育對象,當年特教老師對於自閉症之認識及瞭解極度缺乏,已經成人的自閉症者沒有接受早期療育及較專業的教育訓練,因此嚴重的行為問題及溝通障礙比比皆是,讓第一線的照顧服務者非常辛苦,尤其是「星星兒社會福利基金會」以服務中重度自閉症者為主的「高雄市大同社區照顧中心」,人力、財力的配給,非現行機構補助標準機制可以平行運作,以致本會財源籌措及照顧責任相當吃重。
民間組織該不該承擔政府該負的責任,是我們一直質疑的議題,二十多年來家長們扛起責任,挑戰這一場揮不去的苦難已經筋疲力盡,且年華老去體力日衰,如今面臨的是如何規劃寶貝孩子後半生的生活安置問題。要建構一處自閉症者生活安置家園的經費極為驚人,以聘僱充足的專業人員和興建完善的軟硬體設施。例如「高雄縣星星兒的家」是高雄縣政府提供的一處荒廢校舍,至於倒塌的校舍整修、水電、體適能運動場、環境維護等等整修經費是滿龐大的,而且全部是由本會負擔。初期基礎雖已完成,但未來極須頗巨的經費及人力賡續挹注才能運作,一切牽扯到的都是經費問題,目前大環境景氣蕭條、募款不易,要打造一處自閉症者夢想家園誠非易事。
自閉症者在台灣目前已達人口的千分之一,且數字一直上升,這些日益嚴重的社會問題睽諸實際,民間組織經費的短缺、專業人力的匱乏、醫療與教育的整合,以及如何突破僵化的教養問題、提升自閉症者照顧品質,及有尊嚴的安置生活,極需政府重視、關懷、支持。
本會目前設有「高雄市大同社區照顧中心」及「高雄縣星星兒的家」。星星兒的家佔地約1.5公頃左右,是2004年高雄縣政府把百年廢校——田寮國小委託本會管理。一草一木經五年努力,受到許多善心人士、社團贊助,如今倒塌校舍整修後煥然一新,體適能運動場、視聽教室以及校園美化等基礎工程初步完成,並和縣政府以公設民營方式簽約,初期以成人自閉症中重度日間照顧為首要目標,並規劃全日型的照顧中心,再築夢踏實一步步朝向打造理想安置家園的願景。
「守護自閉症寶貝是星星兒基金會終身的承諾」是本會信念,理想家園的夢雖然還有一段很長的路要走,經費的籌措、專業人才訓練等。但一步一腳印,相信路是人走出來的,我們有信心終會達到理想目標,在未來漫長的路上我們的工作同仁會攜手邁進,也期望社會各界、政府單位與我們同行給我們支持並不吝指教。
(作者為「高雄縣星星兒社會福利基金會」董事長。本文由該會提供,感謝該會慨允轉載。)
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