文／邱俊瑋
2002年，國小五年級的暑假，我跟家人和朋友曾經到美國東岸各地旅遊。在行程的最後，特地到一間知名的醫學中心（約翰霍普金斯醫學中心）做一次詳細的檢查與問診，結果意外地從X光片上發現我的脊椎已經開始有「側彎」的情形，於是回國後我們繼續尋求專科醫師的建議，並且開始使用各種支撐身體的輔具，使用起來都需要忍耐很多的不適與疼痛。另外，為了要矯正脊椎彎曲，我甚至去做過幾個禮拜非常痛苦的整脊推拿，但效果並不明顯，所以最後還是將注意力放在如何將輪椅改裝成具有足夠的支撐性……
從開始上國中以後，我的輪椅已經裝上了許多側擋板和支撐帶，再加上一套價值昂貴的特殊座墊，變成一台又貴又複雜的玩意兒，但總算是可以使用且不致於太不舒服，我就這樣坐著它順利地讀完一年級。但是從下學期開始，身體又產生了一些變形，體力也明顯減少許多，常常覺得很累，而且最奇怪的是只要有一點點感冒就會不斷地咳出痰液，剛吐完沒多久就又跑出一堆來，害得我常常都要抱著一盒面紙，一邊讀書一邊包餛飩！這種情形時好時壞，所以也沒有特別去注意，還是繼續專注在課業上。被一種天生追求完美的個性所驅使，我在各個科目都相當用心，除了那實在沒辦法的數學和理化之外，考試的成績都能維持在中高以上。如此認真的原因除了天生旺盛的求知慾，還有時間限制的影響，像我這樣的身體是不可能熬夜讀書的，而白天大概每讀一個小時，就得休息一會兒，所以需要用到更多的專注力，以質來彌補量的不足。這種做法確實很有效，不必讀到暈頭轉向，只要多專心一點，就能省下不少時間與精力！
隨著時間過去，輪椅又經過幾次調整，但我的脊椎卻還是繼續側彎，因此在中區殘障輔具中心的施老師的建議下，開始為我量身訂製了一塊特殊的支撐用背靠，首先要用一個定型氣墊將我的身體形狀取模，再轉成數位資訊傳送到遠在德國的工廠，最後透過電腦與機械用特殊的鑽頭，在一塊厚達30公分的硬質泡棉上雕刻出模子裡的身型，這樣就完成了一塊價值數萬台幣的特製背靠。而它寄回台灣的速度是又慢又貴，等了快兩個月才拿到成品，這中間我的身體又有些變形，於是又花了好一陣子去修改背靠，切掉多餘和不合身的部分，才終於變得完全合身，等我坐上輪椅再靠進去以後，還要把身體稍微拉直，最後再綁上防止向前傾倒的固定帶，就算大功告成！而我也明顯地感受到它的支撐效果，好像突然長高了許多！不過還是坐了好幾天以後才能完全適應。
雖然輪椅上的支撐裝備已經很多，但我還是每隔一到兩個小時就需要有人幫忙托著腋下把身體往上拉一些，以保持它得到足夠的支撐。這平常都是菲傭在做的事，而在學校時就得叫同學幫忙，每天都有這麼多繁複的動作要做，還要推著輪椅到處走，讓照顧我的人都覺得很累（連我自己也叫人叫得很累），所以我和媽媽都決定要換一台「電動輪椅」，這下可要花大錢了！幸好我們有向教育部申請補助，所以基本費用都是由政府給付，真是為家裡省下不少錢！最後要把新輪椅帶回家前，還得先進行模擬道路試駕，頗有開車天分的我一次就通過所有關卡！以後只要開進媽媽的休旅車（有裝升降機），就可以到處趴趴走，下車後也可以自由地行動，而且這樣一來就少掉一樣需要別人幫忙做的事了！
自從換了電動輪椅之後，我在學校的行動就變得更加方便自主，下課時可以一個人暫時離開教室，到充滿花草樹木的校園裡散步，感覺是既輕鬆又愉快！但順利的日子過了不久，馬上又出現新的問題！就是之前感冒時要吐很多痰的情形，突然變得越越來越嚴重，有幾次甚至吐到都快喘不過氣來了！而且時間越拖越久，我的身體也因為體力耗盡而日漸消瘦，看了好幾次醫生都找不出原因……。直到有一天媽媽在網路上找到了一位研究肌萎症復健科的丁化醫師，他對於病人在呼吸上的問題有著獨到的觀點，當我們去看門診時，他就知道多痰的現象是因為呼吸出了問題，在做過一個晚上的睡眠檢查後，才發現我睡覺時血液中的氧氣濃度嚴重不足，原因就是身體用來呼吸的肌肉開始萎縮，以至於肺部吸不到足夠的氧氣，白天的體力因此大幅下降，這也表示肺泡（肺臟裡的微小構造）無法完全舒張並交換氧氣，而封閉的肺泡就會產生很多黏液，形成大量的痰，然後就造成我的各種症狀，這下真相總算水落石出！
醫師說最有效的解決辦法，就是使用「呼吸輔助器」，不需要氣切或插管，只要戴上一個特殊面罩，呼吸器就會依據你呼吸的頻率，加強吸吐氣的力量到達正常人呼吸的範圍，當肺部得到正常的舒張，身體自然就會得到足夠的氧氣，不過並不需要整天使用，只要在晚上睡覺或是感覺很累時使用就可以了，於是我們馬上就租用了一台呼吸器在家裡使用。由於醫師建議一天最少要用10個小時， 所以我也開始每天使用呼吸器睡午覺，不過這樣一來學校的課就只能上半天了，從此我的生活作息大幅改變，上午去學校上課，中午就回家吃飯、睡午覺，下午再開始寫作業或讀完今天上課的進度，空閒時就可以用電腦畫些圖，日子總算過的比以前輕鬆一點！
在電動輪椅和呼吸器的幫助下，總算順利的讀完國中二年級，接著就進入最後的三年級，經過重新分班以後，班上加入了幾位新面孔，而原來幾個調皮不太聽課的同學則被分到其他班級，偶爾還會在訓導處的廣播中聽到他們的名字，其實他們只是需要不一樣的教育方式，可惜學校沒有那麼多心力去應付這麼多問題（光是忙著考試和補充教材就夠累了）。但自從分班以後，終於可以較安靜地跟一群認真學習的同學一起上課，即使這一整學年，因為生病住院、等待身體康復到可以上學的程度、只上了不到一學期的課，但那感覺還是很不錯！雖然考試的成績因為缺課和難度變高而有下滑的趨勢，不過由於體力的限制和各種原因，我也不再像以前那麼在乎了，在身體經歷過這麼多改變以後，學校的功課已經不是生活中最重要的事情，還有更多隱藏的道路和未知潛能等著我去發現！
話雖如此，學校的生活和教育仍然意義重大，所以國中畢業那天，我同樣是抱著既期待又百感交集的心情去參加畢業典禮，並且高興地跟老師和同學們合照，最後再全班一起走過那充滿了掌聲與花圈的「畢業大道」。典禮結束後，我搭上準備回家的車子，離開時感覺終於鬆了一口氣，好不容易在面臨這麼多改變和挑戰的情況下讀完國中三年，結果也清楚地證明我已經在老師、同學和家人的幫助，還有上帝的看顧下，戰勝了這些困難與挑戰！而且未來還要繼續迎向更多的挑戰和更遠大的目標！
（作者1989年生，為裘馨氏肌肉萎縮症患者，擅長繪畫，已開過多次畫展。本文摘錄自《仰角45°：俊瑋的思考．創作．休息》一書第123～127頁，感謝作者母親陳翠華女士慨允轉載。）
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