文／林惠芳
從事心智障礙者服務工作近廿年來，心裡總有一個疑問常常會浮現出來問問自己，我們看到台灣許多心智障礙者沒有辦法過更獨立的生活，究竟是全然受到先天腦部生理問題導致心智功能缺損的影響或是後天環境社會因素的加乘作用使然。
擔任智總的職務多年，我印象很深刻的是在許多年以前，我曾接待了香港智障者家長組織來台的參訪活動，同行者當然除了家屬之外就是智障者本人。當他們一行到達飯店準備辦理登記時，我看到在家長的提醒之下，同行的智青們從自己身上的大小包包中把自己的證件拿出來準備登記，登記好又一一收回自己的口袋或是包包當中，這樣簡單的一件事，卻讓我的腦海出現一個不一樣的畫面，那就是當台灣的家長帶著智青們到國外交流或參觀時，這些證件往往都是由家長或是工作人員保管著，當時腦海中閃過的這個圖像讓我不禁問了一下身邊的香港友人，香港的家長為什麼如此放心讓智青們自己保管證件，如果換成是台灣的家長，可能大多是由家長或是老師及社工保管的吧?!香港的家長回答我說，一開始當然也會擔心，也會有丟掉的風險，丟掉再補申請也是很麻煩的事，這些擔心麻煩也都發生過，可是我們不可能活得比他們更久，如果沒有機會讓他們學會把自己的物品保管好，如果沒有信心他們可以學得會保管自己的物品，那我怎能安心老去！！
的確，心智障礙者是受到先天腦部認知功能的缺陷限制，但是卻也同時受著後天學習及環境因素的影響。對於先天的，我們能努力的有限，然而後天的，我們卻仍有許多可以努力的空間。關於智青的二三事，有時想起來也會令人不禁會心一笑。
國際社會智障者自我倡導運動在九０年代開始發展快速，他們爭取要自己說出自己的想法、他們要求自己也要有機會做選擇及學會為選擇負責、他們也有權利在社區中嘗試冒險、也想挑戰自己的可能性。在二００六年國際融合組織的年會上，來自不同國家的智青針對他們生長的國家面臨的貧窮、教育、生活居住、經濟安全、工作及優先保健措施對他們生命存在的威脅，大聲的說出他們的想法，那對我真是一場震撼教育，我到現在都還記著來自澳洲的那位分享者，在敘說社區居住對他的人生改變最大的事時的那個愉悅的神情，讓我感受到原來與自己喜愛的人一起在咖啡店喝咖啡這樣再平常不過的事，卻是他感到最重要的人生改變。
這位即將步入中年的朋友從五歲開始就因為智能障礙的緣故被送到教養機構生活了三十五年，在五年前經過服務單位的協助回到社區租房子找工作，回到社區居住雖然生活要面對的挑戰變多了，要學會的事情變多了，而他也仍然需要許多不同的人給他不同的協助和支持，如：物品採買的協助、家務整理的協助、財務管理的協助等等，而且還要每天努力的工作，維持穩定的收入來支付生活開銷及房租，但是他在會場中用力的表達，就算重新讓他再選擇一次，他還是會選擇要搬出來社區生活。因為他可以做想做的事，也看到自己對別人的益處。
很多人也都會對智青們能否有能力自己做選擇或能不能負責任抱持著質疑的看法，但在與智青相處多年之後，我想能力是養成的、支持是必要存在的，但是機會才常是真正的問題所在。
智總從去年開始嘗試規劃心智障礙者自立生活支持服務方案，其中有一項重點是友伴團體的支持工作。為了回應做自己、自己決定的普世目標，我們在工作小組也邀請了智青代表成為工作小組的一個關鍵角色，一起來規劃一起來執行。我們也嘗試想建立一個部落格來提供不同單位的智青或是社工(智青的助理們)一個分享的平台，於是我們請各地的智青一起來為這個部落格命名，請他們回到自己的團體去討論出一個名字來，回到工作小組再來進行票選。
在三月初的會議上，高雄的智青代表帶來了他們決定的好名字『天霖』，台北的智青票選出來的卻是『小熊維尼』，台東的智青表示他們忘了討論這件事了，但是同意尊重大家的決定。在進行討論的過程中，智青助理們紛紛表示在地區進行命名的過程中，助理們也都提供了好多個不錯的名字，可是智青們想要的卻都和助理們想的截然不同。因為兩方都很堅持自己的命名較好，助理們也不知要支持哪方較好，在互相都不能妥協之下，主席只好請雙方說明他們帶來的名字的意義是什麼，也請他們要努力遊說大家支持自己帶來的名字。
其實大家都很納悶，這兩個天差地遠的名字在智青的心目中到底是個什麼意思呢？在經過他們自己的說明，原來高雄智青決定的『天霖』是來自他們認為朋友就像天上降下的甘霖，是很令人重視的、是很寶貴的；而台北的智青提出來的『小熊維尼』是因為小熊維尼有許多的好朋友，大家都希望自己像小熊維尼有許多好朋友一起分享。剎時，看似天差地遠的名字，回到了同樣的價值上，讓我們看到朋友對於智青的重要性。於是在大家努力之下，名字不再重要，名字變成了部落格的開場白，部落格的開場白變成了『有一天，天空降下了甘霖，每一滴雨滴變成了一個個的朋友，我們就像小熊維尼一樣，被許多的朋友包圍，一起學習一起分享生活的點滴！』，然後所有的人都開心的接納這個結果，這是一個共同決定的美好經驗。
來自各地的智青們從生活、從工作、從學習不斷的引領我們看到更多的真相，挑戰了我們曾有的以為，我想這樣的溝通不會就此打住，相信往後還會有許許多多的故事，激勵我們釋出機會、放棄主觀、成就支持，讓更多的智青無論障礙限制的多寡都能代表自己，用自己的方式來讓我們更認識他們。
以下幾句話出現在上述網站（加拿大PEOPLE FIRST）的首頁，主體是「心智障礙者」：
- Real inclusion does not exist without human contact.真正的融合一定需要跟人互動與接觸
- An institution is not just a place, it is the way people think.機構不只是一個地方，機構是人們思考的方式
- Labels are for jars…not people.標籤是用來貼在罐頭上的，不是貼在人身上的
- Nothing about us, without us.沒有把我們考慮在內的，就是把我們排除在外
- Is it because I cannot learn, or because you cannot teach?到底是我學不會，或者是因為你不會教導?
(本文作者為中華民國智障者家長總會秘書長，本文轉載自”推波飲水”第59期，感謝該會慨允轉載，更多智障者自我倡導相關訊息，請見台灣自我倡導部落格Taiwan Self-advocacy Blog。)
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