文／吳彥竹
每天洗澡及睡覺時，我必須將輸液機（註）取下掛在一旁，一來怕沐浴時濺濕機器，二來整天讓輸液機束在腰際也極覺不舒服，出門都會有人好奇的問我是否是台電查電表的人員。
隨著施打藥劑越來越高，我的病況也再度因右心衰竭及肝臟腫大，又逐漸走下坡；不僅常喘息無法好好進食入睡，夜間也必須配戴氧氣鼻管，以紓緩睡到半夜會突然呼吸中止的情況。
因為氧氣製造機所發出的聲音很大，我開始獨自睡在一間房間，每天早上起身我會將輸液機的掛環從床頭取下，戴到身上，那時都會發出扣環扣上的聲音，在寂靜的清晨特別的清澈響亮。
有一天，內人對我說，每天早上她要聽到那一聲清亮的扣環聲，才會放得下心，確知我是健在的。此話一出，不禁令我心酸落淚，原來每天我不經意的這個動作，已經成為家人心中焦慮擔憂的紓解了！
簡短兩句話，卻令我動容、不捨及愧疚。
2007年底，我因施打藥劑的機器無預警的停藥造成休克，幸得內人搶救得宜，並緊急幫我送醫急救。事後她說曾猶豫要不要救我，因為怕救起來之後成之後成為植物人，我滿心感激的告訴她，不論她為我做什麼，這輩子我永遠感激支持她！
雖然救回一命，但半年來我的狀況卻大不如前，不僅骨瘦如柴，又因腹水嚴重，肚子大得有如孕婦般，彎腰屈身都會頂到肚子極為難受。我終於明瞭天下母親的偉大，因為我們都是母親懷胎十月所生，這種挺著大肚子穿襪、躬身的不便，至今我終於能體會到了。
人生的道路對我而言，雖然崎嶇難行，也帶給家人極多的擔慮及困擾，但家人的支持、關愛、照護，始終是我努力忍受病痛活下去的勇氣及信心，不管未來會走到那一步，我都想藉此文字讓周遭的人瞭解：雖然身處困境，我們都應該珍愛生命，努力認真地度過每一天！
註：病患透過手術，在胸口血管中插入人工導管，每日24小時透過機器（輸液機）連續輸注藥劑。
（作者罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」10年，於2008年離世，享年42歲。本文摘錄自《罕病練功路：十年生死手記》一書第62～63頁，感謝「罕見疾病基金會」慨允轉載。）
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