伊比力斯兒需要愛與接納

編輯/小面族

「癲癇症」常給國人一種可怕的印象,而兒童罹患癲癇,更是容易造成家長莫大的恐慌及壓力。

據統計,「癲癇症」發生率約1/100,全台灣至少有20萬名癲癇病患,其中癲癇兒童佔6~8萬人。粗略估計,每1千兒童中有4~10人瘓有此症。癲癇是因大腦的不正常放電所導致之種種運動上、感覺上、或自主神經系統上的異常表現。癲癇發作的症狀因大腦放電的部位人而異,但最為人所熟知者為泛發型僵直陣攣性發作。發作時常會四肢直伸,似羊角狀,故有稱羊癲者。又因發完後常嘴溢白沫,呼吸聲濃濁似豬,故亦有稱豬母癲者。不論癲癇、羊癲、或豬母癲者,名稱皆不雅,且因社會誤解,常造成癲癇朋友之莫大困擾。

現今,面對社會大眾,癲癇二字已然成為一個很難啟齒的名詞。患者彷彿自此烙上丟人的圖騰,不但患者本身不能接受,家屬亦無法接受。因此,「台灣兒童伊比力斯協會」於2006年12月發起將「伊比力斯症」取代「癲癇症」,正如同阿玆海默氏症之於老人痴呆症一般。

「伊比力斯症」乃直接音譯於英文「epilepsy」(意即癲癇),不但優雅而且口語化,大人小孩均可立即學會。協會推動正名的運動,希望能讓廣大的癲癇朋友和家屬儘早脫離因「癲癇」二字長期帶來的陰霾,讓癲癇朋友和家屬在面對社會大眾時,不再遭受異樣的眼光,而能以更積極樂觀的態度來面對此症。

除了病症名稱遭人誤解之外,癲癇朋友在社會上的地位也遭受打壓,也因而失去了許多原本該有及應享的權益,這對於他們來說是非常不公平的。一位患有癲癇的丁同學說:「我不會因為我患有癲癇而膽怯、退縮,我反而會更勇往直前,面對未來更多的挑戰。我會愈挫愈勇,我相信總有一天我能越過癲癇這座高山。我想對跟我一樣患有癲癇的朋友說:船到橋頭自然直,不要放棄任何一線可以治療的機會,也不要感到無助。我相信在你們的身旁一定也會有像我的父母、好友這樣有愛心,好的醫師及好的老師。希望我們能一起奮戰,打倒癲癇這個惡魔。」

大部分的癲癇,只要得到適當治療,都不會影響兒童的智力及未來。平時師長只要把他當成一般孩子照顧就好。協會希望透過宣導,讓全國的癲癇父母及社會大眾對癲癇都有正確的認知,以保障癲癇孩子的就學、就業權益,提升他們的生活品質與自信心。

本期(121期)DIN電子報感謝「台灣兒童伊比力斯協會」的熱情協助。

 

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