有愛相伴,看見力量

作者:  黃宗屏

  27歲以前的宗屏,非常的單純,生命一如常軌的生活著,有疼惜她的老公及一個可愛的女兒,無憂無慮。但自從生下老二(唐寶寶),讓這個人生變調。當看見產房一排出生的嬰兒中,最醜的是她的孩子,又在醫生的證實下,痛哭失聲,心想:「我到底是做了什麼壞事,生到這種孩子?」在其大哥的鼓勵下:「這孩子非凡人,她是來成就妳的。」勉強接受她,更讓她心安的是先生一句話:「讓我們一起試著帶帶看」,而改變整個故事。

一如唐氏兒典型症狀,先天性心室心房破了大洞,孩子如果沒有開刀治療,就永遠長不大,且體弱多病,甚至夭折。4歲前連7公斤都不到,幾乎常常以院為家,在醫院過年的淒冷至今記憶猶新,直到不能拖延,醫生決定冒險動刀,那場攸關生死的手術,是其母女的轉捩點。成功的手術,保住了性命,但往後的日子該如何過下去,才是挑戰的開始

明知折翼的天使會在荊棘中成長,做母親的總盼孩子少跌一步,少痛一些。但她對孩子的教導絕不放任,要孩子知道冷、熱,把孩子帶到室外吹寒風,告訴她這是「冷」。知道這是殘忍的做法,但不能不教,心中的痛只有母親知道。她努力學習特教技能,更參與「屏東縣啟智協進會」的各項活動,進一步得到更多資訊來幫助可愛又可憐的孩子。孩子學齡前就讀時常碰壁,幸好上天關了一扇門,卻為她開啟另一扇窗,終於找到私立幼稚園就讀。老師雖無特教經驗,但願意嘗試的心,令家長感動,使孩子得以跨出家門,與其他小朋友學習與互動。

在強烈的使命感下,讓宗屏把更多的心力投入特教的學習與志工行列中。因緣巧合進入協進會早療中心當教保員,從此身心障礙的孩子就是宗屏的孩子,就是宗屏的挑戰!不管是智障兒、腦麻兒、自閉兒等各類型的憨兒,都有不同的方式及教導。遇到孩子耍賴或拒絕學習時,她會比孩子「ㄍㄧㄥ」得更久,因為她知道心一軟,未來孩子得付出更大代價。

曾經有孩子因不順他的心,狠狠的咬住宗屏的手臂;當孩子打心底接納她,主動伸手擁抱時,幾個月消不去的瘀傷,頓時消失得無影無蹤,孩子還會對瘀青的手臂說痛痛哦!訓練的課程中,憨兒上廁所是家長最頭痛的問題。有個孩子訓練過程中,經過觀察與試驗,知道孩子只是不願意在廁所大小便,她耐住性子,陪在廁所半小時,甚至更久,想過多種方法,如水聲,滴些少量的水在腿上,或開水龍頭讓水流的聲音,促使他想上廁所。一週後孩子終於學會在廁所大小便,其興奮不在話下。

宗屛想把走出低潮的過程,分享給走不出來的家長去勇敢面對。其實家裡有障礙的兒女並不可恥,家長毋需害怕及心慌,反而要更積極輔導孩子學習,讓孩子未來的路走得更順利,往後還要面對孩子的就業以及走入社會這些挑戰。宗屛呼籲社會必須要給障礙者表現舞台,讓他們苦心學來的知識與技能得以發揮,並獲得應有的支持及肯定,這是宗屛目前最大的期許。

宗屛表示,要把自己知道的全部教給憨兒們,她認為這些小菩薩是她生命中的貴人。11年來,因為有這些憨兒,讓她的生命濺出美麗的浪花。

(作者為「屏東縣啟智協進會」福寶日托中心組長。本文轉載自2009年6月「啟智會訊」80期,感謝該會慨允轉載。)

 

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