2001年，在台北榮總神經內科宋秉文醫師的協助下，一群體悟生命痛楚的「小腦萎縮症」病友及家屬，共同組織「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持、自助人助的精神，呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待早日籌建人性化養護中心，以安頓病友，並減輕家屬因長期照護產生的心靈及經濟的壓力。
病友發病初期，吞嚥困難容易嗆到、說話不清楚、走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張、狀似企鵝，又名「企鵝家族」。
病友的身體會產生神經漸進性退化現象，目前尚無有效的藥物可治療。在有時長達二十多年的病程中──從發病初期：走路搖晃、動作遲緩、口齒不清、容易嗆到；到中期：吞嚥困難、依賴助行器或輪椅、生活起居開始需要他人協助；到末期：長期臥床、不能言語、大小便失禁、插鼻胃管或氣切等──再堅強的心靈，看見自己日漸萎竭的身體，如何不需要一雙雙溫暖的手來拉他們一把，陪他們走一段路？！
行動不便、出門困難的病友，當然期待全台普設「企鵝之家」。限於經費，三年前協會才有能力在台中設立中區辦公室，服務中南部的病友。中區辦公室多半僅能透過電話關懷南區的病友，或是每年舉辦幾場活動，讓他們見見面，互相加油打氣。對於必須靠助行器、三輪腳踏車或輪椅行動的南區病友而言，台中的企鵝之家確實相當遙遠。
盼了多年，南區辦公室終於在2008年4月20日成立了。位在鳳山市的企鵝之家，雖然是炎熱的鐵皮屋，但是相當寬敞，房租也算便宜。有了場地及唯一的工作人員後，病友家訪便可展開，也能舉辦像台北總會那樣頻繁多樣的活動，但這一切都有賴更多志工的投入。
目前，南區辦公室需要以下的志工：
- 「企鵝天使車隊」志工：備有自用車，並義務擔任司機，搭載中、重度行動不便病友。
- 「關懷組」志工：打問安電話，或到病友家庭關懷訪視。
- 「行政組」志工：固定時間到辦公室排班協助（限週一至週五白天）。
本期（101期）DIN電子報感謝「中華小腦萎縮症病友協會」的熱情協助。
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