編著／徐文俊
在失智症中受苦
據統計，台灣2020年的失智人口接近30萬。然而「失智」所帶來的影響不只限於病人本身，連帶需要負擔照顧工作的子女及其家庭也會受到牽連，以此來看，因失智症受苦的人，將是失智者人數的數倍之多。
我們家共有8個兄弟姊妹，各自成家立業，在不同的城市打拼。媽媽過世後，花蓮老家只剩爸爸獨居，由住在老家附近的大姊一家人就近照護及陪伴。
起初我們只覺得爸爸怎麼越老越「番顛」，不只曾經誤信他人被騙了數十萬的存款，還陸續出現很多奇怪的行為，他會從花蓮吉安鄉一路走到花蓮市區，一天可能還會走上個兩三趟。有時會在半夜醒來鬧脾氣，直說要回故鄉江蘇，各種不穩的行為和情緒，讓當時照顧父親的大姊感到困擾。
那段日子中，為了減低大姊的壓力，我們兄弟姊妹彼此輪流負起照顧父親的責任，起先我們將爸爸接來台北，我和先生負責照顧；之後因著工作需要常出國，二哥便將爸爸接回家照顧。在二哥家居住的期間，爸爸許多行為讓哥哥很困擾，吃完晚餐到中庭散步，卻告訴街坊鄰居他還沒吃飯，肚子好餓，致使鄰居對嫂嫂有很大的誤會。後來二哥帶父親看醫生，就醫後，檢查出爸爸罹患失智。
家人們雖然知道父親失智，但對所有人來說，「失智症」依舊是個十分陌生的名詞。猶記得，後來父親從台北二哥家被三姊接到高雄照顧時，爸爸時常會自個兒跑到街上，說他要找一棟「紅瓦屋」。有一次他出門走著走著就迷路了，足足走了三天，從高雄澄清湖附近，竟然一路走到前鎮！
那三天我們大街小巷的到處找，但是一無所獲。以前沒有任何協尋的機制可用，只能靠警察廣播電台廣播；我們等到第三天早上接到警察局電話，爸爸在一家早餐店門口暈倒受傷，大家連忙跑去接他，爸爸因為迷路受到很大的驚嚇，看到他臉上及腳上的血漬讓我們很不捨。
因著苦難，學會疼惜
父親迷路受傷後不久，年邁生命遇到了另一個挑戰：吸入性肺炎，肺炎讓爸爸的身體狀況更不好了。時常進出醫院，他人生最後的七到八年間，都在床上度過。
臥床的爸爸需要使用很多種醫療管路維生，也有一段時間，因為放置胃造口的傷口會持續滲液，我們得要24小時不間斷地，每20分鐘幫他換一次藥，在這麼頻繁且繁瑣的照護過程中，每位參與的家人們也因此多了不少緊繃的情緒與口角。
回首當時家族成員因緊繃帶來關係的改變，雖然爸爸失智後越來越沒辦法表達自己的感受，但我想當時躺在病床的他應該很焦慮、不知所措。家人們也因為不知道要怎麼妥善地照顧爸爸，同樣感到無助與無奈。
面對衝突，因著神的愛及憐憫，我成為爸爸與大家之間的潤滑劑，一則安慰勞累情緒緊繃的家人，二則也去安撫因不安而不斷躁動的爸爸。
當父親的治療告一段落後，透過家庭會議的商討，家人一致同意帶父親回到花蓮、回到土生土長最熟悉的地方。當我們回到老家，爸爸一下救護車看到老家的紅瓦屋，爸爸笑了，我們卻哭了。大家突然明白，在那次長達三天的迷路之旅中，爸爸好有毅力的從高雄澄清湖附近走到了前鎮區，而他一直要找的，其實就是他記憶深處中的「家」。
現在回想起來，我們心中充滿不捨，當爸爸看到老家的紅瓦屋，臉上由衷地流露出開心的笑容，這讓我深感，因著對失智的無知，帶給父親是何等大的傷害！好深的虧欠頓時籠罩著我們！
失智症雖造成家人們的痛苦，但也讓我體會，失智症家庭若能對失智症有足夠的了解和敏銳，就能減少遺憾及受苦的機會。
對於失智症病程的了解，不只在於適時就醫，也需包含如何延緩病程快速惡化，以及讓照顧者能在龐大的壓力中得著喘息的機會。為了回應自己對於失智症照護的看見，在父親過世後幾年，得知瑞智事工招募全職同工的訊息，禱告後放下原先醫療器材總代理的工作，放下累積近15年的人脈，放下高收入，帶著使命及照顧父親時的遺憾，走入這個全新的工作領域中。
開啟「甘泉咖啡坊」的事工
投入失智症事工之前，我長達二、三十年的時間都是負責業務及管理統籌類型的工作，過去工作經驗幫助我敏銳察覺失智議題的迫切需要，加上父親失智讓我更關注失智，因此走進瑞智基金會後在徐文俊醫師帶領及瑞智同工的合一努力下，我們積極的進行瑞智事工的外展與連結。
從2014年起，我們開始了「甘泉咖啡坊」的事工，最初我們的焦點先放在家屬身上，希望能讓他們藉著2小時的活動，得到的支持和陪伴及喘息。
第一次舉辦甘泉咖啡坊活動時，有6位失智者與家屬一同前來。當時的場地需要脫鞋，進到會場前要先走過一道長廊，我看到來幫忙的志工蹲了下來，幫失智的長輩穿上止滑的襪子。因著這個舉動及家屬們後來的回應，他們感受到「被幫助」、「可以休息」的感受。這也奠基甘泉咖啡坊以「喘息服務」為核心的精神。
美好的感覺，不會忘記
另一個意外的發現，則是甘泉咖啡坊也讓我們看到對於失智者的照護同樣重要。長輩們失智後心性就像小孩一樣的單純，很容易快樂，也很願意單純接受神的愛。
每次的活動中，我們就是帶長者們唱詩歌、讀聖經，再搭配各種不同的手作或繪畫活動，來表達對他們的愛與關懷。縱使長輩們每天都在和自己遠去的記憶賽跑，但我們知道，一次次活動帶來的喜悅，會進到他們的心底。他們會忘記事情，但是美好的感覺他們不會忘記。
目前我們積極推廣在眾教會以「甘泉咖啡坊」的服務模式進行，已經連結台北行道會、南港復生教會、三重靈糧堂、大使命教會、台北基督之家、高雄鳳山浸信會、桃園市府靈糧堂等教會，也藉著各樣的培訓與研習會，期望讓更多人能一起加入瑞智事工，讓失智症照護的議題，能有越來越大的影響力。
（本文摘錄自《咖啡香中遇見愛–跟著瑞智認識失智》一書第83～90頁，感謝「大好文化」慨允轉載。）
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