文/謝其濬
看著妻子美慧整日以淚洗面，當丈夫的冠生（化名）也不知道該如何安慰。
家中的第一個孩子出生，本來是樁喜事；然而，產檢時發現胎兒臍帶繞頸兩圈，若不處理，很可能會胎死腹中。於是在懷孕第31週剖腹生產，出生時只有1,920公克重，身長只有33公分，幾乎用一隻手就可以托起，奄奄一息的模樣，讓冠生看了十分心疼。
美慧原本在高雄的婦幼醫院生產，由於孩子狀況危急，便立刻轉到高雄醫學大學附設醫院的小兒加護病房。美慧生產後，思子心切，當然一直吵著要看孩子，由於當時她生完孩子，元氣大失，亟須好好調養身體。冠生為了避免影響她的心情，一直勸阻她，結果只攔住一個晚上，第二天還是在美慧的堅持下，夫妻倆前往高醫看孩子。
當然，美慧一看到保溫箱裡的融霆，當場眼淚就掉個不停。
醫師告訴冠生夫婦，孩子身上有很多疑難雜症，生命堪憂，即使活下來了，因為戴著氧氣罩，也有失明之虞。聽到壞消息，讓冠生夫婦心情更是沉重不已。
醫師還提醒他們，因為融霆的併發症很多，如果要救孩子，醫藥費將相當可觀。冠生在軍中服務，美慧是家庭主婦，以家中的經濟狀況，醫藥費絕對是個負擔，但是冠生當下就做了決定，只要孩子還有一口氣，就一定要救他，畢竟那是一條生命。
以醫院為家
融霆身上有哪些疾病或缺陷？
首先，他患有先天性主動脈瓣狹窄，造成左心室不易將血液打入主動脈，導致左心室負荷增加，主動脈血流減少的後遺症。即使狀況輕微，也會有感染心內膜炎的危險，若是狀況嚴重，會引起心肌肥厚、心絞痛、暈厥，甚至突發休克而死亡。
其次，融霆也患有遺傳性疾病海洋性貧血。冠生夫婦一開始對這種疾病比較陌生，聽到「貧血」兩個字，以為只要多吃點含鐵質的食品就好了，其實剛好相反。海洋性貧血患者除了造血功能不佳，紅血球也容易遭到破壞，造成鐵質沉澱在體內，對器官造成傷害，所以每天必須持續注射排鐵劑八小時以上，才能維持生命。
另外，融霆身上還有「尿道下裂」的問題，若不進行手術，長大後將無法像一般男性站著小便，將會造成心理障礙。因為融霆是個早產兒，心肺功能發育不全，還有重聽，也比一般正常的孩子更容易生病。
在融霆的成長過程中，說他是以醫院為家，並不誇張。
在新生兒階段，他就在高醫小兒加護病房住了50天，後來更是因為經常生病，加上進行各種手術，三天兩頭就往醫院跑。
由於開心手術風險大，加上孩子年幼時活動量並不大，心臟尚可負荷，而融霆所患的先天性主動脈瓣狹窄，並不會帶來立即的生命危險。因此，融霆的心臟病問題，冠生夫婦決定求助於高雄榮總的謝凱生醫師。在融霆就讀小學後，先後進行了四次心導管氣球擴張術，狀況的確有改善。
不過，孩子年紀愈來愈大，活動量增加，也會為了準備考試而晚睡，心臟的負荷也跟著變大，現在若不進行手術，到了動脈都阻塞了才動刀，風險更大。只是融霆近年來因為腎臟的尿蛋白流失，不得不服用類固醇治療，不利於開刀，到底該怎麼做才好？冠生最後還是決定求助醫療專業，經過謝凱生醫師的評估，原本預定要在2010年讓融霆進行開心手術，因為當時要動膽結石手術，不得不臨時喊停。
至於尿道下裂的問題，融霆做了六次手術，加上後來為了解決海洋性貧血問題，融霆又動了手術，將脾臟摘除，後遺症就是免疫力降低。平時不小心染上感冒，就是要掛急診住院，一住就是七天，或是十天一個療程，融霆頻頻到醫院報到，難免讓他覺得有點悶，有時候也會跟老爸抱怨：「為什麼每逢寒暑假，同學都是出去玩，而我都是到醫院動手術？」
牢騷歸牢騷，融霆自己也知道，父母和醫療團隊苦心為他安排這些手術，其實都是為了他的健康著想，修補了這些缺陷，他的人生才能充滿希望地走下去。
走出內心的陰影
對於冠生夫婦來說，陪伴像融霆這樣一個早產、有先天性心臟病，又有遺傳性罕見疾病的孩子，內心其實也走過了諸多的波折。
由於冠生平時要上班，料理家務和照顧孩子的責任，就落在美慧身上。當時初為人母的她，面對新生兒已是手忙腳亂，加上新生兒又有一堆毛病，更是讓她應接不暇。由於融霆必須經常到醫院做心臟超音波，醫師怕孩子會亂動，影響檢查的結果，因此會用藥讓孩子睡覺。有一次融霆從醫院回家，藥效還沒完全消退，雖然清醒了，行動仍有點不穩，而美慧忙於家事，沒有注意到孩子的狀況。結果融霆一個不小心，從嬰兒車上摔下來，受了點傷，美慧為此感到內疚不已。
因為孩子每天都要利用睡覺時打排鐵劑，住進醫院時，夫婦倆總要有一人陪在融霆身邊，就怕他睡覺時會翻身，一個不小心，把針漏掉了，等於要重新再打一次，父母親心疼孩子又要挨針，心情也不好受。
當然，冠生夫婦當初也曾經自怨自艾，有著「為什麼我們要承受這種命運」的不平心情，尤其是融霆的妹妹出生後，竟然也是海洋性貧血病童，夫婦倆一時難以適應，有段時期竟感到羞於見人，也不太願意帶孩子外出，因為不想要孩子成為別人口中閒話的話題。
不過，由於他們經常進出醫院，接觸到了各式各樣的病童和家長，再回來看自己的孩子，也就漸漸感到釋懷了。孩子雖有先天的缺陷，但是至少都能走能跳，各方面也不比正常的孩子遜色，自己何必先設下心防呢？
再說，他們並不是孤軍奮戰，整個家族對於他們一家都非常支持，包括長輩有房子讓他們住，夫婦倆不必煩惱房貸，經濟負擔減輕不少。而融霆出生後，有一度黃疸嚴重，需要緊急輸血，夫婦倆只有冠生跟兒子的血型相同，但是他當時有B型肝炎，不適合輸血給孩子，只好求助於家族成員，像融霆有個阿姨本來要去登山，知道孩子的狀況，趕緊回來捐血，大家齊力幫忙，讓融霆度過難關。
因為在充滿愛的環境下成長，融霆也從來不曾因為自己是心臟病童，就活得比別人缺少光彩。
長期以來，冠生就一直灌輸融霆一個觀念：「你跟其他的孩子一樣，並沒有什麼不同。」體育課，只要不是劇烈活動，或是耗費體力的競賽，融霆仍然可以參與。至於學校辦的露營活動，冠生也讓融霆參加，只不過避免發生意外，冠生會陪著孩子一起露營。
個性開朗的融霆，很能吃苦忍痛。像做心導管治療，過程其實很辛苦，但是他幾乎不曾喊過疼，而且也配合醫師的指令，不會亂動。這幾年來，他因為服用類固醇藥物，身體變得比較肥胖，然而他總是能夠用正面積極的心態來面對自己的處境，也從來不會因為生病而疏於學業。目前在成功大學中文系就讀的他，是獎學金的常客，也是成大第39屆鳳凰樹文學獎佳作得獎人。他的勤奮向學，連系主任都受到感動。
當然，融霆也很清楚，自己要比一般人承受更多考驗才能活下去，所以他對自己身體的狀況也非常小心。只要稍感不適，一定馬上告訴父母，讓冠生夫婦可以立即採取應變的行動。而他就讀成大的這段時間，因為是住校，每天也一定打電話報平安，讓家人放心。
體會真正的幸福
在多數人眼中，疾病代表了莫大的痛苦和折磨，不過，換個角度看，這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。
就像冠生本來事業心較重，對於生命價值的認同，也比較偏向功利。孩子的病，讓他重新檢視人生的真諦，而他發現，一家人能夠平安地在一起，其實就是最大的幸福了。
可貴的是，在這個生命的課題中，不論是融霆或是冠生夫婦，都領悟到為他人付出的..或許疾病代表了莫大的痛苦和折磨，然而這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。
價值。像融霆住院時，看到比他年幼的孩子害怕打針，還會安慰對方。他也樂於分享自己的經驗，鼓勵其他病患勇敢接受治療。至於冠生夫婦也經常帶著孩子參與志工服務，做一些公益活動，如捐款給榮總小甜心等。因為他們知道，生命的長短，有時候不是自己可以掌握的，但是人生是否過得有價值，則可以操之在自己手上。
這樣的體悟，其實都還是來自冠生夫婦對孩子的愛，而他們要把這樣的愛，轉化為另一種溫暖的能量，傳遞到社會其他需要愛和希望的角落。
（本文摘錄自《愛，在每個心跳》036 一書53～62頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）
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