罹患SLE至今於有37年,回想剛發病初期時,皮膚有過敏現象及關節酸痛,在一般內科診所及皮膚科診所,總是查不出病因。之後又像是重感冒症狀,高燒不退,家人趕緊送我到榮總急診,才知道我是罹患SLE(紅斑性狼瘡)。紅斑性狼瘡好恐怖的名稱,當時我是這麼想,根本不懂這個疾病是什麼,懵懵懂懂常拿自己的生命開玩笑。
醫生要我每天服用12顆美國仙丹(就是類固醇)。剛開始因為疼痛的關係每天會吃12顆,可是等到不疼痛時就以心情好壞做增減,原因是吃了類固醇可以抑制病情穩定,但是類固醇的副作用使瓜子臉的我變成肉餅臉,情緒起伏不定,常無理取鬧也不考慮家人對我無微不至的呵護,這樣子病情不惡化才怪。進出醫院也就如同家常便飯,父母親很辛苦的到處尋找偏方,導至病情更加惡化。在那段發病時的痛楚日子裡,過的生不如死,也曾經想自殺一走了之,然而我深深感受到父母親對子女的愛是任何感情中無法比擬的,以及體貼的先生長期忍受我的壞脾氣。後來我選擇了堅強接受疾病的事實,與它和平共存,情緒才穩定下來,讓所有愛我的人不必為了我的難過而難過,也打消自殺念頭。
最後乖乖配合醫生吩咐按時服藥,定期追蹤不敢亂吃其他偏方,病情穩定後也順利生了一個兒子。從2001開始就停止服藥,至今已10年(經過醫生許可),現在是無病一身輕,尤其是能夠投入志工團隊探訪組,聆聽病友的心聲,互相鼓勵、交換心得,是件最快樂的事。
自己改變不了事實,但可以改變態度。心靈生活,遠比物質生活重要,心中常養一點春,珍惜自己的健康與生命,愛身邊所擁有的人、事、物。只要懂得建立一條神經通路,例如轉換心情,人生就會少一點痛苦,多一點幸福,生命中最可怕的不是死亡,而是絕望,生命中最大的奇蹟,就是從絕望中找到希望。感謝上天送我這麼特別的禮物(SLE),讓我人生觀大轉變。在此我要感謝榮總過敏免疫風濕科醫師的醫療團隊、與互相勉勵一起奮戰的志工病友們,因為有你明天會更好!(本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供,感謝慨允轉載,更多醫療相關文章,歡迎至協會網站查詢。)
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