別放棄，一起快樂的生活吧

文／邱昱程

剛拿起筆，心情就變得五味雜陳，無法形容，腦袋迸出了好多的事情，從一開始到現在的每一幕都出現在我的腦海裡。

回想起剛發現的那一年，我才小學四年級，剛拿起水杯，就突然發作，杯子直接掉落到地板，玻璃碎了一地，之後只要喝水就會發作。那時家裡處於緊張狀態，爸爸愛賭博常常不在家，於是全家大大小小的事都由老媽一肩扛起，起初老媽並沒有發現我的不對勁，直到我打破了第15、16個杯子，她才發覺，隨後馬上帶我去醫院做檢查，一開始的幾間醫院都檢查不出原因，一直說沒問題，直到在高雄的長庚醫院才檢查出是癲癇，雖然檢查出結果是件好事，但卻帶給我家人無法形容的難過與震撼，因為癲癇藥需要長期吃藥治療，而且會帶來許多身體上的不方便和傷害，那時的我還年幼，不明白癲癇是什麼，現在大一點才了解，但有時還真的無法接受身體的不方便與發作所受的折磨。

從小我是個活潑聰明的孩子，教過我的老師都說我是個人才，只要好好培養，前途無可限量，但發病後一切都不一樣了，最辛苦最難過的就是我媽，嘴上說接受、要勇敢面對，但我知道她心裡還是很難過，甚至自責、無法接受，畢竟沒有媽媽能接受自己的小孩得這種病。媽常說為什麼我活潑、聰明、又帥、身材又好，老天怎麼讓我得這種病?又說如果我是壞小孩就認了，可是我不是。發作時的那種痛苦與難受，非一般人所能體會，像是常打翻飯菜、摔車、跌倒、被熱湯燙到、運動時發作，等等，都是常有的事，加上童年時發作被排斥、不受歡迎，還有只要有鐵馬、機車的活動，我都不能參與，可以說是沒什麼童年可言，還好我有一個對我很好的哥哥，了解我的痛處，在他有空的時候就會帶我去吃我愛吃的、看電影、陪我打我最愛的撞球，讓我有動力走過這許許多多被病痛折磨的痛苦，不然我可能會發瘋。

當然最辛苦的是我的媽媽，一開始為了保護我，一直沒有讓我看健保門診，從一開始的一個月一千到最後承受不了的一個月五千，因為五千也無法有效的穩定病情，加上這個費用對單親家庭來說，是一筆大開銷，最後在醫生的介紹下，找到了蔡醫師，接受了蔡醫師的治療，使我的病情穩定了許多，真的非常感謝蔡醫師，謝謝他十多年來的照顧與治療，我知道我不是個好的患者，且我的狀況有太多的變化，但蔡醫師對我從來沒有放棄過，真的是非常謝謝他。

我或許沒資格說什麼，但我還是想要跟許多正在跟癲癇對抗的病友說，不要放棄治療，也不要覺得自己有殘缺，不要在意別人的眼光，別人是不了解才會排斥或害怕你，自己活得開心才是最重要的，生活總是要過，懂得去找能讓自己快樂放鬆的事，像我一天14顆藥，摔過無數次，我還是一樣快樂的生活，希望大家都能加油且快樂的生活。

(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年4月季刊，感謝協會慨允轉載。)

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