協會活動
文／台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會協會 秘書處
問世間愛為何物?直叫人生死相依相守?
多重障礙兒童的可能主要成因為產前、產中、產後，腦部缺氧所造成的。也有些是先天或後天疾病造成腦傷；這樣的生命，家人對新生命期望的失落，是一種無形的沮喪及慢性的悲傷。
多重障礙兒童家庭的故事就在你我的身邊，以下是協會會員的真實生命故事，我們企盼的是「生命的祝福」:
小城的故事～
「家人對小生命的疼愛」，小城是雙胞胎之一，媽媽懷孕時欣喜雙胞胎的降臨，但在懷孕26周時，另一個寶寶已經不動，醫生緊急檢查發現已經去當小天使，而小城也在危急中就自己忙著跑出來，但660公克的他經歷了早產兒應有的生理風波，肺功能未發育健全，經常無法呼吸而缺氧發黑，最後在一歲時開氣切住進小兒呼吸照護病房，家庭動員輪流照顧小城及積極早期療育，3歲時返家，動作剛起步，仍無法脫離呼吸器，且還不會說話，媽媽焦慮一波波的問題，忍不住哭泣擔憂孩子的未來，媽媽知道自己要勇敢走出悲傷，陪著孩子面對未來。
小糖的故事～
「歡喜悲傷的愛」，小糖在爸爸媽媽期待很多年後終於出生了，沒想到出生後的小糖嚇壞大家了，唇顎裂加上心臟病，呼吸問題接踵而來，體重不足…等問題，有一度糖糖媽媽還想抱其他小孩和家人報平安的想法，但最後仍勇敢的面對現實，糖糖後來陸陸續續開刀矯正，目前5歲，可自行呼吸以氣切抽痰、胃造簍灌食、會坐立一會兒，目前在發展中心上學。
小星的故事～
「努力的愛」，小星六個月時被診斷是粒線體的問題，全身軟癱完全不能動，媽媽需要以鼻胃管協助進食，有時口水及痰會進入氣管而嗆咳，媽媽必須隨時觀察並適時的抽痰，媽媽想盡各種可以幫助小星活動的方法，針灸、藥浴、復健等，媽媽難過的訴說，當初醫生對著小星及她，無情的說：「什麼也不用做，回家好好照顧就好了!」媽媽不願意放棄小星可能進展的任何一種方法，深信至少要給孩子一個機會。
小凱的故事～
「媽媽的愛」，小凱的爸爸媽媽是同班同學，人人稱羨的班對，當懷小凱時，因為是男孩令很多人羨慕，但小凱快出生前，爸爸的家人大大小小全都得了水痘，連爸爸也得了水痘，媽媽擔心小凱被傳染，醫生一再保證應該不會，小凱順利出生後12天，媽媽發燒了，小凱也發燒了，媽媽的擔心變成真實的事實；小凱住進了加護病房，醫生運用各種方法搶救，最後建議開氣切以呼吸器維生，媽媽不忍心，但看著漸漸發黑的小凱，媽媽同意開氣切及使用呼吸器，並轉院到地區性小兒呼吸照護病房，小凱全身僵硬無法活動，媽媽總一點一點的幫他復健，小凱的進步有限，8歲小一那年，一個聖誕節的夜晚，心臟負荷不了而衰竭過世。媽媽回顧:小凱教會她生命許多功課，是影響她生命最深刻的人。
耶誕節床邊獻唱與禮物我們看到週遭的多重障礙兒童的媽媽是如此堅強與疼愛她的小孩，不因為孩子形象的美醜，媽媽的愛是如此無悔與沒有條件!抱著孩子的手也許已經酸了，但媽媽還是抱著，想傳遞一份溫暖，也傳遞一份疼惜的心給孩子。
我們也看到許多多重障礙兒童的爸爸是如此堅毅，想將歡樂帶給家人，想守護家的甜美，不因為孩子障礙的困難，帶著孩子經歷生命中各種景況，為了生命的承諾與價值，勇往行動!
多重障礙兒童的家人，陪伴孩子的生命，不知生命的長短為何，但盡其所能的付出，生命在互相付出中一點點成長…孩子的每個小小改變，家人都欣喜!
多重障礙兒童的家庭，面臨家庭的危機挑戰，需要更多的關懷與支援，他們沒有發展指標的歲月，只有生命與生命互相牽絆的起伏與尋找一份誠心的生命祝福!
多重障礙兒童暨家長關懷協會的我們才開始，我們相信如詩歌:『相信有愛，就有奇蹟』所唱：「相信有愛，就有奇蹟，不要輕言放棄，只要打開眼睛，手牽手一起，就不孤寂。」(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)
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