文／郭家宏
1994年（民國83年）的夏天，我在家裡附近的社區醫院出生了，整整比醫生說的預產期提前三個月。「早產」並沒有帶給我任何好處，空氣不會比較新鮮，時間仍舊繼續往前。接二連三的「始料未及」應該是我這二十多年生命中的最佳註解了。
我變成腦性麻痺的原因是「早產＋缺氧導致我運動神經受損」。還記得媽媽跟我說的生產流程更是驚險，本來她該是全身麻醉的，但施打麻醉的劑量並不足夠，正當要剖腹時她居然還有知覺反應，大叫一聲好痛！醫生再緊急蓋上氧氣罩讓她徹底昏睡，然後繼續執行生產流程，隨後醫生也因為慌張而沒割好，讓我的左大腿留下一條長達八公分的疤痕！處理傷口的同時，卻因為時間差的關係而忽略頭部的保護造成缺氧（附註：這條疤痕並不是造成我腦麻的主要原因，是兩回事，但醫療上有瑕疵也是不爭的事實）。
當你看到這裡一定心想：「這也太鬼扯了吧！你們應該向接生的醫院索賠啊！」但大家記得嗎？二十多年前醫療設備和制度都不夠完善，就連大眾現在享有的「全民健保」也是在民國84年3月1日才有的！任何一項制度在草創時期一定都會先照顧到「普羅大眾」，而不是少數的「身心障礙人士」！再加上，當時對於腦性麻痺的認知和臨床案例都不夠深入，很難做個案分析和處理。如果連這些細節都做不到，怎麼可能再去要求醫院賠償？要找誰？醫生還說：「你能夠活下來就已經很偷笑了。」因此我們就沒有再對此事件做後續的追究了。在當下，家人只有「怎麼會這樣」的反應而已！
因為我是傷到「運動神經」，所以腦性麻痺在我身上留下的症狀是「肢體不協調、細膩度不佳和手寫字速度偏慢」。（這裡我要特別強調一下，即便都是腦麻的孩子，但在孩子身上留下的症狀不見得相同，所以沒有所謂腦麻都怎樣這回事！是需要被獨立看待的！）二十多年後的現在回頭看其他個案，我算是非常幸運的！比我更慘、更嚴重的患者還有更多，有些甚至還是多重障別（傷到視力、聽力或者根本沒辦法好好講一句話）。這也就是為什麼要做障別分級，才能夠將有限的資源做到最有效的分配。
隨後父母發現我的整體發展速度和其他同齡的小朋友落差甚大，在不放心的狀況下帶我到更大的教學醫院林口長庚（兒童院區）做更仔細的檢查，確診為腦性麻痺（附註：一開始幫我接生的社區醫院當時根本不認為我有問題）。但那時的我已經一歲半，錯過了黃金回復期。所以聽從醫生的建議也接受事實，二十多年的復健之路也就此展開！
如果要我說出這輩子活到現在的「貴人」。我想，除了養育我的父母親和政府在升學之路上的幫助外，應該就是協助我二十多年來持續進步的林口長庚復建醫療團隊了。甚至可以說：「如果沒有他們的協助，我就不會有還算健康的身體，也不可能走到現在！」
還記得一家人接受我是腦麻的事實以後，就選擇相信專業。在林口長庚兒童復健科的安排下，試圖透過物理治療、職能治療和語言治療「三管齊下」的方式來改善我的各方面。但一開始因為場地、時間和治療師的分配等因素我都必須考慮，安排上有些困難。但很幸運協調後我排到了時間，決定一個禮拜接受二次治療，每次完整的訓練都是一個小時起跳，試圖幫我找回該有的水平！
各位可能都有受傷或其他原因而復健的經驗，知道復健這回事並不是「你今天認真做，然後明天就會好的」！它必須是長期且不間斷的，更重要的是，病患和家屬必須和治療師建立「互信」與「長期合作」的關係，就以我自己來說，二十多年的復健生涯都在林口長庚度過，有著最好的資源和設備。更何況當時我連一點「會走路」的基礎都沒有啊！怎麼可能拒絕這個「被救」的機會呢？我永遠記得第一次復健開始前我根本是用「小狗爬」爬進治療室，那實在很丟臉。
治療室裡有著好多小孩的哭聲、機器的震動聲、治療師的催促聲、家長們「發自內心」的交談聲，還有好多好多我從來沒接受過的刺激。這樣的環境對我來說是陌生的，我會怕……怕自己沒辦法面對高強度的訓練、沒辦法達到治療師的要求、沒辦法面對我眼前的一切，雖然早期的復健療程一直都是媽媽陪伴在我身邊（也因此還得向公司請假排休），給了我最大的支持！（附註：國中以後因為我體型的關係則由爸爸開始帶）但當時的我年紀真的太小，身心靈各方面都還太脆弱，只能任由治療師們擺布。我再也承受不了這些壓力，最後，選擇用「嚎啕大哭」來宣洩當下的情緒。而這一哭，不是兩三天（次），而是長達三個月……多數的狀況更是「在還沒開始做復健之前，看到治療師的臉我就已經開始哭了」！治療師只能採用「剛柔並濟」的方式來讓我快點進入狀況。
（本書作者為腦性麻痺患者。本文摘錄自《慢飛天使X迷航之旅》一書第23～36頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）
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