愛的記事 – 治療心路歷程分享

海報上畫滿可愛的圖案以及醫護人員對孩子的祝福文字

醫療團隊為孩子製作的「畢業證書」,有對孩子滿滿的祝福

 

一直以來我沒有很明確的告訴大家為何我突然辭職而且長期跑醫院,現在所有療程告一段落可以好好的整理一下。

2016.01.16總統大選在民進黨一片歡呼聲中第一位台灣女總統當選,國民黨很失落藍天變綠地,而我也晴天霹靂,不是執政黨變天,而是我最愛的寶貝兒子,醫生宣判樂樂血癌「急性淋巴白血症」,所謂的白血病是因為白血球失去正常血液細胞的分化能力過度增生,而骨髓被不成熟的白血球佔據,取代骨髓內正常造血細胞,而白血病常見的臨床症狀包括:骨頭疼痛、不明原因發燒、容易出血、淋巴腺腫大、體重減輕、貧血和肝脾腫大。當出現上述症狀時,其骨髓細胞70%以上都已經是白血病細胞,而影響造血功能。

樂樂(哲維)一直以來都是健康寶寶,在阿嬤的照顧下,所有飲食起居都是健康養身,但阿姨說樂樂的臉色怎麼這麼蒼白,平日在公園要玩上兩小時以上才要回家的小朋友,居然溜滑梯溜個一次就說要回家,回家總是抱著被子躺在椅子上,總是不自己走路要大人抱抱,一連串的異常,所以帶他來醫院,不過想檢查看是什麼原因,結果卻是通知我們住院後開始一連串化學治療。永遠忘不了護理師幫樂樂抽的第一管血是粉紅色,當時的血紅素很低,白血球也飆到14萬多(一般人約1萬),雖然沒有發高燒的症狀,但手臂在沒任何撞擊之下有很大的瘀青,傻傻的我都不知道樂樂病的很嚴重,也許不知道的狀況沒就醫隨時會失去他,於是當天只準備簡單的行李但卻開始一連串的療程,看著樂樂輸血、抽血、不斷的掉髮,媽咪常常不自覺偷偷哭,直到有天抱著樂樂難過哭泣,樂樂拍拍我的背彷彿是告訴我:「媽咪不哭沒關係,我可以的」,收起眼淚,這是我最後一次因為樂樂生病哭泣,我們一家人需要互相打氣,如果這是樂樂注定會發生的天命,我很慶幸至少是現在發生,至少我年輕,還可以陪伴他渡過,雖然辛苦,但是告訴自己一定會熬過。

 

兒癌基金會相關人員與哲維在病房裏舉辦畢業典禮。

哲維媽媽:謝謝阿姨們精心准備畢業典禮,以及這幾年像家人像朋友一般的照顧。

 

在這期間,除了感謝阿嬤怕樂樂不夠營養,三餐包煮外加滴牛肉精補充養分,還有主治醫師、住院醫師、萬芳醫院6B所有護理師及急診室的護理師和社工及所有人員。我真的很感恩,謝謝大家這麼愛樂樂,白天夜晚24小時照料,每個阿姨真心的希望他趕快恢復健康,甚至連休假出國都不忘幫他帶禮物,只要住院期間就是陪小搗蛋玩、陪媽咪聊天。每天照顧血癌的樂樂,不止他生病,連身為父母的我們也心理生病,只能打起精神跟時間賽跑完成療程,其實短短幾行字真的無法把感謝表達很清楚,也謝謝我的好姐妹們一直在身邊陪伴,沒有你們陪伴真的不知道怎麼撐下去,還有一些高中同學及朋友們一直關注著我跟樂樂,幫我們一家人加油,其實在醫院住越久越發現,這些對抗病魔的小勇士真的很棒、很勇敢!雖然過程真的很辛苦,連去公園都是奢求、也不捨,希望他們早日康復。

也許環境影響、也許太多因素,我從來沒想過癌症會在人生正要開始無憂無慮的年紀、在他們身上發生,當你越想找原因偏偏卻找不到,所幸我們活在現代,事實已證明,白血病完全可以治愈,而且治愈率亦非常高,但社會對白血病不了解,還把白血病當作是不治之症,事實上,白血病治愈後,像感冒治好了一樣,沒有任何身體、智力和生育、甚至遺傳的影響,醫學發達年代白血病治癒率有70%,未來還需要追蹤十年,直到沒復發才算痊癒。但我告訴自己:「別氣餒,樂樂一定會戰勝病魔」。也許這是我們一家人需要面對的人生重要課題,我不求高分,但希望一切平安順利。我一直覺得上天給我一個很棒的孩子,他承受著也許連我都不能承受的辛苦,所有身體的不適他都默默的忍著,醫院療程已經告一段落。未來的日子希望可以無病無痛、平平安安長大。

(作者為中華民國兒童癌症基金會服務使用者母親哲維媽媽,本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第142期會訊,感謝基金會慨允轉載。)

 

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