多障唐寶寶—許育瑋

口述/林啓通,執筆/蘇瑩瑩等

 

第一個希望

育瑋,在我陶笛班中得到很多第一的孩子,第一位得到總統教育獎、第一位得到周大觀基金會全球熱愛生命獎章、第一位得到身心障礙楷模金鷹獎……,這麼多的第一實在非常難能可貴,更值得珍貴又最重要的是,他是指標牽引著其他的唐寶寶「肯定自己、邁向未來」。

育瑋一開始是在「唐氏症關愛者協會」上認知與口語的課程,他不是第一期陶笛班的學生,育瑋爸媽可能因為之前曾帶育瑋到坊間的才藝班,遇到過挫折,所以總認為育瑋的認知和口語太差,不能來上陶笛課,是他們夫妻太客氣想太多了。我沒有任何的想法,我相信緣分,會來上課的學生一定會來上課。

第三期的陶笛班招生,育瑋來報名了,我記得那時他小學四年級。上課時他幾乎是不與人互動的,或許他的表達能力真的不行,爸爸為了他也自己去學習陶笛。

協會陶笛班在初期開班非常密集,每三個月開一個新班,一年多後只好各期合班上課,育瑋剛好坐在我正前方,每次一上課我會請孩子們複習吹奏上一堂課教過的曲子,育瑋總是我第一位點到名的孩子。

但他低著頭不想吹奏,他對自己非常沒自信,總要等所有同學都吹奏過一次,掌聲一次一次地響起後,我再次地問育瑋要不要吹啊!他才肯拿起陶笛吹奏。

因此,我才體會到掌聲對唐寶寶是莫大的鼓勵。

當育瑋開始會吹陶笛,他練了一首〈甜蜜的家庭〉參加全國身障者才藝大賽中區國中組的比賽,榮獲第三名。這個獎項對育瑋來說是莫大的肯定,第一次上台領獎,育瑋既開心又緊張。

帶著他吹奏的六孔陶笛開心的走上頒獎台,一不小心絆到了,也摔壞了他的陶笛。一晃眼十多年過去了,育瑋更是因為學習陶笛帶來的改變,獲獎無數。

孩子們學到的曲子越來越多了,但他們缺的是表演的舞台,經由「唐氏症關愛者協會」的媒合,我們爭取到各扶輪社、獅子會的社團活動場合表演。

孩子們上台表演並不是想像中的容易,剛開始他們會緊張,都已經在側台預備了,有的要上廁所、有的要喝水、有的忘了拿陶笛……。

 

台下掌聲雷動

甚至每次上台表演完畢台下掌聲雷動,唐寶寶們敬禮謝幕後,依然站著不動,因為他們會上台,卻不知道要下台,最後都需要家長引導他們慢慢的走下台,現在回想起來還是有點佩服我自己的勇氣,能硬著頭皮帶著他們到處去表演。

熟能生巧,唐寶寶們對於上台表演不緊張了,而我也身經百戰,任何狀況都遇過了,現在任何表演都難不倒我們的。

黃昏的台中市美術園道,一組組的街頭藝人開始準備起今晚的表演,育瑋站在默劇表演者的前面遲遲不肯離去。

或許是育瑋停下的腳步,讓育瑋爸爸有時間去思考,育瑋已經是高中生了,應該為自己未來的職場做準備與規劃了,以育瑋目前的能力要到職場工作,應該有難度吧?

如果育瑋也能當街頭藝人,爸媽跟在身邊工作,或許對他來說會是一個適合他的職業。於是育瑋爸找我商量—是不是可以協助育瑋考街頭藝人証照。我沒考過街頭藝人,更不懂要怎麼準備,不過只要對唐寶寶有幫助的事,我義不容辭。

教學相長,在幫他們準備街頭藝人考照的時候,我也學到了要如何準備音樂和哪些曲子適合表演,有時候真的想謝謝這些小天使們,因為他們,豐富了我的生活。

孩子們在考取街頭藝人後,有了自立活命的一條路,我考慮到星期六、日是街頭藝人工作的日子。所以把考上街頭藝人的曼軒和育瑋上課的時段,調整到星期一晚上在我的家裡。另外為他們當街頭藝人的部份量身訂製課程,曼軒非常的活潑,而育瑋依舊沉浸在自己的世界,甚少互動。

 

第一次聽懂

每次我要求他唱譜,育瑋總會回我一句話,不肯開口唱,這句話讓我猜了好久之後,有一天終於聽懂:「老師不會,教」(育瑋的意思是:老師,我不會吹,請您教教我)。

直到第三個考上街頭藝人的周以嘉出現,我們上課輪流唱譜,吹奏陶笛,為了引起育瑋的動力,只要育瑋不作聲,就把他跳過去。

但他看我們師生三人滿堂笑聲,玩得很開心,終於不甘被冷落,在一次我問他要不要唱譜後,他終於開口。

雖然我藉由同儕的力量,讓育瑋在課堂上願意開口唱譜、吹奏陶笛,但他還是和人沒有互動,有些縣市的街頭藝人考試也是因此未能考取。

在併班到鎌村活動中心上課,我讓孩子輪流當班長喊口令、說老師好,想不到一段時間後,育瑋見到我會主動開口說:老師好。

此時,我心中的悸動告訴我,我做到了。時間的累積足夠,我慢慢的像挖掘寶藏般的去開啟育瑋封閉的心。

許育瑋的爸媽許春盛、吳麗璧表示:

25歲大男孩,我們的兒子許育瑋是位快樂的街頭藝人,也是林老師的資深學生,伴隨著中度的智能障礙、口語和認知能力都非常的弱。

目前已會主動分享他的生活瑣事,雖然講的很不清楚,但只要他能再說慢一點,就能讓人略懂一二。

育瑋是一個天真無邪、童心未泯的25歲大男孩!回想育瑋在學習陶笛之前,人際關係很不好,所以我們就朝著育瑋的認知和口語能力加強,希望能跟同學交流。

但是育瑋的配合度,一直都不是很好,就在此時,剛好「唐氏症關愛者協會」陶笛班招生,抱著試一試的心態,帶著育瑋走進陶笛班,而後深深感受到林老師的愛心與耐心,結下了伴隨至今的良緣。

開始學習陶笛時老師用A4白紙,上面寫著大大的1、2、3,要同學一起念Do、Re、Mi,有的同學跟著唸了,而育瑋卻都不回應,我就在旁邊一直督促育瑋要注意聽老師在教什麼!要回應老師的話!

可是育瑋沉浸在自己的內心世界,都不願做回應,我只好在育瑋旁邊不斷重複提醒他,希望能將育瑋的心拉回來。

唉!很難,或許育瑋無法理解1、2、3為甚麼要唸Do、Re、Mi,這個一學就花了兩三個月。

除了上課回家也要天天練習,非常敬佩林老師在教學上的耐心、愛心、堅持與不放棄的信念。

在學習的過程中,育瑋的手指無法靈活的去按住陶笛孔,手指非常僵硬,該放開孔的時候還會用力的按著,不知道手指要放開。

我向林老師請教要如何解決這個問題,林老師也嘗試了各種方法,包括請家長在旁邊協助,幫孩子的手指按下或放開。

再來老師請孩子將手放在桌面上,先翹一隻手指,再放下換翹的二隻手指再放下,並不斷重複練習做這樣的動作。

直到育瑋雙手能成功自行按放陶笛孔,已經是一年後的事了。

很感謝林老師常常徹夜思考、研究孩子的問題,並指導我們學習的好方法!

因為育瑋的肌肉張力很低,口腔的控制能力很弱,在吹陶笛的時候,口水就跟著一起吹出來,我專程準備一條毛巾,隨時幫育瑋擦口水。

 

不再流口水

為了解決這個流口水的問題,和我們一起奮鬥的林老師,又回去想辦法,上課時就指導我,要求育瑋改變嘴型去吹,還要學習把口水吸進去,但這並不是一件容易改善的問題。

經過林老師不斷的鼓勵、讚美與加持,加上我天天在旁邊提醒練習,老師的魅力,激勵了育瑋肯努力學習改變,直到有一天發現太棒了,育瑋不會再流口水了!當下和林老師內心欣喜若狂,振奮不已!

十多年來育瑋的陶笛學習之路,遇到的困難和各種問題,回想起來真是一言難盡,但是孩子經由不斷努力上課學習,回家天天都要不斷的練習,一路走來也榮獲多項大獎,更加溫暖了家長與老師的心。

練習過程中最艱難的問題是,老師教了一首新歌,回家練習時育瑋總是堅持要從頭吹到尾,造成中間的錯誤無法及時改進,吹錯了要他停下來重來,育瑋就會拗在那裡且非常的不高興。

 

媽媽及時介入

還有上午很辛苦學會的曲子,下午休息後再來複習竟然又忘光了!為了這些問題,我們常常會弄得很不愉快,這時候重要的和事佬—媽媽就要即時的介入,請我們父子倆喝杯茶休息一下和育瑋聊聊,才有辦法繼續練習。

記得有一次陶笛練習當中,育瑋不願配合的程度,嚴重到令我氣到無法繼續教下去,看到育瑋雙眼淚盈眶,彷彿更加封閉自己,而我自己卻腦袋空空,無法作出回應。

我和育瑋就這樣僵持了整整一個禮拜,完全沒互動,整個屋內安靜到不行,看著持續的僵局和令人憂心的氛圍。

 

錯了‧重頭再來

讓育瑋媽媽受不了,深覺事態嚴重,也心急到睡不著,徹夜想著該如何是好,於是媽媽更主動到育瑋房間跟育瑋談心,陪著他聽音樂,即使沒有獲得任何回應,還是選擇不放棄的引導育瑋。

並重複提到,「錯了沒關係,一定要重頭再來,要記得改進就好」,要練習到對了才好繼續吹下去,這樣吹起來才會好聽啊。林老師也會說「許育瑋是第一名啊!」

「誰最厲害了?是許育瑋啊!」註(這是林老師的教學法寶專用語),不斷的對育瑋鼓勵與真情喊話,育瑋從堅持拗著的不回應,到態度開始軟化,終於點頭願意繼續練習,錯了就重頭練習。

哇!林老師的經典名言「誰是第一名啊?」、「誰最厲害啊?」對育瑋來說真神奇魅力無窮大!

十幾年一路走來,家長孩子與老師在漫長的學習路上,是辛苦的、具有挑戰性與諸多挫折。

 

誰是第一名

林老師風雨無阻、無怨無悔且堅持不放棄的教導我們的孩子,學習這條路本來就很艱辛,除了一路走來遇到多位貴人相助。

因為有林老師的堅持與努力付出不放棄的陪伴指導、用心為孩子設想,我們育瑋才能有今天這亮眼的成果,獲得2012年總統教育獎、周大觀文教基金會「2013年第16屆全球熱愛生命獎章」及衛福部第17屆全國身心障礙楷模金鷹獎,以及育瑋全省含新北市共19張街頭藝人證照。

當今能在街頭做街藝表演和大家快樂分享音樂,分享快樂時光,一切都是十多年前結下的良緣盛開的願果,育瑋的學習不會停止於此,孩子們的成長,為人生的旅程添上各種色彩。

加上林老師有一個很偉大的願景,善循環愛分享要帶我們繼續向前行,雖然知道這很辛苦,但也很興奮跟隨林老師,期待孩子健康快樂的往前邁進,讓世人看到我們這群快樂天使創造的奇蹟。

 

餘音

常言道:「只要功夫下得深,鐵杵也能磨成繡花針。」育瑋之親師故事就是這句話的最佳驗證,若不是老師不斷運用各種策略,下足了功夫找到同儕輪流唱譜的激將法,育瑋恐怕難以曲譜吹奏合一。

若不是瑋爸及瑋媽深深了解孩子的特質,也下足了親自學習、陪伴練習,並為孩子找到亮點的功夫,否則育瑋可能得再花更久的時間,方有所成。

當然育瑋自己也非常努力,多年用心終於開花結果,孩子連年獲大獎,更成為傑出的街頭藝人,他們的成功激勵了更多的家長,也扶持了更多後起之秀。

(作者林啓通義教唐寶寶吹陶笛14年,榮獲周大觀文教基金會「2017年第20屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《帶著陶笛去旅行─林啓通與唐寶寶們的冒險》 一書第132~143頁,感謝「周大觀文教基金會」 慨允轉載。)

 

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