文／袁鵬偉
我喜歡看浪花，海洋很大，
袁鵬偉畫作
只要有羅盤就不會迷航；
我喜歡看雲朵，天空比海洋更大，
只要有GPS就能找到塔台；
我喜歡作夢，我的心比天空還大，
只是該用什麼才能找到出口。
我能理解記者總愛問，你是如何走出來的？是轉折微光閃爍的心觸動人心，人都喜愛「悲情中帶有亮點」的故事，也習慣聽他們說，你的存在使更多人懂得欣賞生命的獨特和美麗，只是我似乎從未認真尋找出口，也許他們比我還懂我，也許生命會自己尋找出口。
的確，剛發病的時候，我跟所有病友一樣都會問自己，為什麼是我？也都沒有辦法接受患病的事實，最後讓我能走出沮喪和悲傷的有二個很大的力量，是家人與朋友對我的愛。
「漸凍人協會」前理事長劉學慧不只一次說：「並不是所有病友都像你一像，擁有家人全部的愛，你真幸運。」
是啊！我是幸運的漸凍人，在外籍看護來之前，姊幫我按摩、挖耳朵、清鼻孔、剪指夾、腳底按摩，一千多個按摩日子她甘之如飴；大哥每年必從美國回來陪我 ﹙這電動床大嫂給予的，從生病初期，大哥大嫂就購買維他命及營養品，這幾年又依我退化程度，陸續添購電動沖水馬桶、浴缸、呼吸器、助行馬桶座、輪椅、電動床……等，我十分感恩；二哥小弟是我的土地公﹙有求必應﹚架設電腦溝通平台，讓我展開創意生活；最感謝老婆的不棄不離。
家人也會適時機會教育給我開導，例如，脫了一層鞋底板的球鞋。姊指著我那脫了一層鞋底板的球鞋，笑說︰「不用走路，鞋底壞了，剛好可以讓腳透透氣。」我瞥一下右腳那隻破損的鞋，心想︰「反正用不著，無所謂。」姊接著說 ︰「記得上回在協會聚會，月姑總會抽空到五分埔逛逛〈她生病前是衣服版型設計師〉，還有一位肌萎症的小女孩，她最大嗜好就是收集美美的鞋子，當然她這一生 都不可能穿上，你覺得他們在追尋什麼？」
當下，我終於明白，殘障不是從生病開始，而是從對生活的放棄開始的。是的，她們懷抱著永不放的希望與夢想。
當然，來自朋友的關懷，也是我生命的能量來源。Franco是我義大利兄弟，我們已認識十多年，今年Franco又來看我，一進門就走近我身邊低頭貼近我耳朵說：「I am happy to come here. I am happy to see you.」我的國際友人隨著生病時間等差級數遞減，目前只剩義大利兄弟。
我還記得在義大利開會時Franco總會問我要喝：Espresso（濃縮咖啡） or Cappuccino（卡布奇諾咖啡）？
我也總是回答：「Cappuccino。」
幾年過後，同樣的義大利，同樣的開會場景，同樣的回答。終於Franco忍不住的說：Peng-Wei ! 您應該要點Espresso，Cappuccino 是給女人喝的Espresso代表 man power。只見與會的老外，如釋重負全哈哈大笑。那次開會異常順利，因我喝同樣Coffee成為「自己人」，小小一杯Espresso，透著濃郁的咖啡原香，我好懷念一口喝下，讓滿嘴瀰漫著思念的味道。
有一回，他好奇問我：「台灣人與中國人有何不同？」
我說：「我們是同文同種。」
Franco再問：「那你贊成台灣獨立還是與中國統一？」
我說：「我父親是 1949年從大陸撤退來台灣，而我是在台灣出生，在台灣成長，台灣與大陸已分隔超過50年，的確，就這塊土地的情感，我贊成台灣獨立，但國際現實又不能不管。」
聽完 Franco只是沉默的點點頭。
隔年，我又到義大利開會，進入廠區，Franco拉著我對我說：「你看！」，我抬頭望去，原來廠區旗桿掛起一面青天白日滿地紅的國旗，就在義大利國旗旁邊。此刻我激動不已，我走過35個國家漫漫長路，終於明白，我到底在追尋什麼――身為台灣人，我要的只是「尊重」而已！
今天的風像極阿爾卑斯山的風，冷的可以，奇怪竟有一隻果蠅正面45度角向我俯衝，我趕緊把露在嘴巴外頭的cheese蛋糕一口含入嘴巴裡，果蠅可能被我突然舉動嚇倒，趕緊爬升（哈哈～吃不到），沒想到它又俯衝過來，我趕緊把嘴角舔乾淨，我們就這樣來來回回糾纏好幾回，我不禁佩服起這果蠅的頑強與堅持。
被螞蟻、蚊子及蟲蟲欺侮的無奈是每位病友得面對的窘境，也許設身處地為它們著想，它們只是餓了而已，也許阿Q一下，也不賴。
一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？身體機能已退化如此地步，我是否能保留一份「自我感覺良好」的阿Q精神，想想我還有何剩餘價值為他人利用？就像我的畫與文章總有死神踐踏花朵或草地，儘管踐踏了，總會留下花香與草香，踐踏的痛快是個人揮灑的空間，花香與草香是舞台。
我讀到《勞倫斯詩選》I never saw a wild thing sorry for itself,
I never saw a wild thing sorry for itself,
（我從未見過為自己難過的動物）
A small bird will drop frozen dead from a bough without ever
having felt sorry for itself.
（一隻飛鳥可能凍死跌下枝頭，也絕不會為自己難過）
――英國作家D.H.勞倫斯. “Self-Pity「自憐」
的確，有些人不思考死亡，是因為死亡來得太早、太突然。許多猝死者，好比死於車禍意外，來不及想到自己會死。我從41歲開始就清楚知道，我身體將癱瘓，雖然我不知道，自己何時會呼吸衰竭的最後一天，卻稱不上突然。有些人之所以不思考如何把最後的日子過得盡善盡美，是因為臨終前的他們早已身心俱疲，無法按自己的意思過最後的日子。
脫離痛苦才是他們最關心的事。死亡是自然界再自然不過的 我們應該學習如何坦然面對死亡的種種 我要停止自怨自哀。
我常笑說：「我們是上天揀選的人」，罕病！萬中選一，我們是那麼特別，當然要走不一樣的路，才容易創造舞台展現價值。
我是幸運的，打從生病後，我生命的貴人就不斷冒出來，我曾思考為什麼？得到一結論：認同自己、感動家人、感染他人。
發病前的我從事國際貿易，飛過三十五個國家，正值不惑的我在2003年確診後， 病徵一一浮現，原本以為是感冒，沒想到俗稱漸凍人的運動神經元疾病從我的咽喉發病，之後我的肌肉漸漸無力，但是我的家人一路相伴，發病後，我保持開朗的心情、樂觀的態度面對生活的每一天，利用螢幕滑鼠與螢幕敲鍵進行文學、藝術的創作，我的太太劉淑蓮時常對人表示：「鵬偉發病後，才發現原來自己也能夠創作、寫詩、畫畫， 這是他生病前沒想過的事情」，創造可利用的剩餘價值真的很重要。
生病頭2年， 我和病友相同，怨天尤人，不肯原諒自己，直到認清人生不可能重來時，開始接受、認同自己，我開始寫部落格心情故事，主要作為與家人溝通橋樑（因我無法言語），由於故事是家族共同記憶，使家族向心力因我的病更加凝聚，當我的網站成了病友資訊轉運站，感染更多人投入公益，依我身體狀況，雖然只能擔任搧風點火的角色，但「點燃熱情」使我不斷思索如何解決困境，而創造更多舞台，舞台的產生是需要投入與善意的，猶如回彈的球，遲早會回到自己的身上。
是啊！我想這個世界會美麗，是因為堅持和熱情，而非聰明才智，愛比信念更偉大，用更寬廣的心去看這個世界，會發現「我是漸凍人」是沒有那麼可悲！
（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨–漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第57～62頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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