文／袁鵬偉
我不禁想起前陣子到養護中心看病友，熟悉的臉孔，少了兩個，他們說：「他們倆已修完人生學分，畢業了！」的確，他們倆好努力過活每一天，帶著感恩離開，何嘗不是一種幸福。
房內病友老林用注音符號板拼出：「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」，他妻子嘆了一口長氣。還是不能拔管。不能拔管，接下來呢？要怎麼活？
這時我腦裡浮現前「漸凍人協會」理事長沈心慧教授的話語：
我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人（ALS）
我將全身漸漸不能動
我有話要說，但說不出話來
我很想吃東西，但是不能吞嚥
我很想抓癢，但是手不能動
我很想活動，但是腳站不起來
我頭腦清楚，但是只有兩眼會動
有多少做了氣切的漸凍人會想拔管？
有多少做了氣切的漸凍人能夠被尊重意志完成拔管心願？
也是漸凍人的我，頗能體會病友的心情，每個人對生命意義的詮釋各有不同，有人是為看著孩子長大而氣切，有的則為家人不捨而氣切，當然也有在「不知所措」下接受氣切，可以理解的，大多病友在事先未與自己內心充分溝通，取得氣切的共識，當然會後悔，拔管的渴望也會隨著呼吸器機器聲與日俱增。
我努力想一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？我只想好好過活每一天，我決定不要氣切 ，我想要有尊嚴的離開。
有病友家屬感傷地說：「躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一合像似一條魚。」一條禁錮在魚缸的魚，這思緒讓我想起我家那往生的金魚，我曾為它寫篇【祭魚文】來紀念。
對不起，魚兒.
看到你翻白的腹部朝天，你應該覺得解脫了吧！
終究還是撐不過過年，就在小年夜，掛了
魚鱗剝離的你，已經獨自徘徊在魚缸好幾個月天了
這回應該是天氣太冷的緣故吧？
我們都驚訝為何你的生命怎麼這麼韌？在淡水老街撈起的一尾小金魚
竟能活過7個月，也許是新添置的魚缸裡頭8尾小魚的陪伴緣故
雖然老病，連尾巴都斷裂的你，獨自一尾待在小魚缸
但我時常瞧見，你總是倚靠著玻璃壁邊，遠眺隔壁魚兒在水中悠遊
此時你不再孤獨，也高興地在水中翻跟斗
好好往生，希望你來生過得好得多
終有一天，我們還會再見面
謝謝你。你是條好魚，我和家人，都感謝你的陪伴
一路好走！
是啊！魚兒禁錮在魚缸裡猶如我被阻隔在玻璃門內，但依舊可以感知外在世界，仍然可以擁有自己的一片天空，仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。我是多麼感恩！
我是袁鵬偉，在2003年年底，我開始有了喉嚨沙啞的狀況，感冒症狀一直無法痊癒，舌頭也抖的不停，陸陸續續檢查了半年的時間，才確定得了運動神經元病變，就是大家俗稱的漸凍人 。醫生宣佈根據我的症狀，我最多只能活二~五年，現在已活著近10年。
導演陳明輝在他製做的「看天花板的人」記錄片，這樣描述漸凍人的：
「如果說人生是一列火車，每個人手上都有一張沒有標明終點站的車票，那麼沿路的每個站名對我們而言，都不重要，但是當終點站名出現時，你要怎麼面對下一站 。」
人生列車上，有你有我。只是我們都不知道彼此的終點站。有些人的終點來得很突然，有些人卻老早就知道自己即將在不遠的下一站下車。漸凍人就是如此。
每個漸凍人都有一條專屬於自己的病歷曲線，雖然每條線長相不同，但在曲線長尾都會面對同一件事-氣切。不願氣切的漸凍人可能隨時面臨列車靠站，被生命列車長趕下車的命運。即使願意氣切，許多漸凍人仍面臨下一站到站的威脅。
「看天花板的人」是三個忙碌漸凍人的故事。為何說他們忙碌？因為他們深怕沒有明天，因為他們害怕深夜的一口痰就把他們噎死。於是他們過得比誰都忙碌。當社會上不時傳來貧瘠過活、甚至輕易了斷生命的新聞時，有一群隨時會被趕下生命列車的漸凍人，卻豐富每天的生命。當太陽照例從東邊升起時，他們嘴邊總是泛著笑意，「我又賺到一天了。」
但是病歷總會有走到曲線長尾的一天，面對呼吸中止的威脅，到底要不要氣切，要不要成為「看天花板的人」，這樣的抉擇，卻比度過漫漫長夜還要令人煎熬。
病友信邦說：「一件事情，如果考慮得越多，就會離自己的本意越遠……最可怕的是，考慮到最後連動手都沒有……只剩『考慮』」。
我覺得「考慮」多，的確得是面對「已知」的恐懼。回想生命所有的第一次經驗，丟開媽媽的手獨自行走、求學、工作、戀愛、家庭、生老病死，那一項新的開始和首度的嘗試不都帶著一份恐懼的色彩，如果我們接受它，我們將會成長成熟，更坦然；避開它，就只會停滯不前，只有遺憾、怨懟。
是的，當發生緊急事件，家人比我自己還恐懼，因旁人哪有自己了解病況，當然會慌，會恐懼，我更要克服自己恐懼的心，才能安撫家人的心，而繼續向前行。我很早就有此體會，2008年大年初一在小弟家吃蛋糕，不小心食物卡在喉嚨，呼吸困難，我知道周遭家人比我還緊張，比我還沒經驗，所以我極力鎮定，示意要喝濃湯，當我移至桌邊，雙手已因呼吸困難，不聽使喚抖的厲害，但我不斷告訴自己︰「周遭的人比我害怕，如果我害怕不已就只能麻痺癱瘓」，當第一口濃湯順利吞 下，我呼吸逐漸能控制。
恐懼人人皆有，探索自身恐懼的來源，目的在幫助了解自己與他人，學習在恐懼之間取得釋然的平衡點。
（袁鵬偉於2003年得到漸凍症，運用專長設計了「LED溝通板」，更在網路開設「有故事的店」，成立漸凍人曁家屬作品的銷售平台，還寫詩、繪圖。他榮獲「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《微光璀璨–漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》一書第25～28頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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