進入婚姻、生兒育女是許多人的人生必經之路,無論是喜帖還是彌月禮盒,都充滿著與親朋好友分享喜悅的心意在裏面,不過,對障礙朋友而言,這段路卻有著不同的經驗。
中華民國聾人協會的常務理事黃淑芬雖然已經是祖母輩,不過她表示剛開始決定和先生(聾人)結婚時,父母也是持反對態度,因為她本身會說話,父母覺得她可以跟一般人結婚,但先生是聾人,因此對她的婚姻不贊成。不過她看了不少跟聽人結婚的學長、學姊的婚姻生活,其實並不順利,也因此她不想冒險,決意嫁自己喜歡的人,於是她跟父母攤牌:任何事你都可以替我決定,但唯獨婚姻我要自己作主。
結婚後接踵而至的就是生孩子的問題了,此時父母對於她生孩子一樣是持反對意見,很怕孩子生下來有聽障的風險,婆家那邊的態度則是至少先生一個,萬一孩子聽不到再說。她們夫妻倆覺得很奇怪,為什麼一般夫妻想生小孩就生小孩,但他們聽障家庭的夫妻想生小孩就會被說怕有遺傳風險不要生,她認為這樣的做法是不對的,結婚是權利,而她和先生的觀念是家庭有小孩才是圓滿,因此他們倆人還是堅持生小孩。
黃淑芬表示,生孩子前她其實有找過資料,也有找認識的學長諮詢,她覺得如果聽障婦女生下了聽障的孩子,在孩子的教養上、溝通上其實是更方便,教育方面也不用擔心,可以透過其他工具或方法來協助,反而是聽障父母若生下聽人孩子會比較辛苦,她舉例一位聾人媽媽生了六個孩子,五個都是聽障的,唯一一個聽人孩子承擔起全家人對外的溝通工作。
不止聽障媽媽生孩子會受阻擾,視障媽媽想生孩子也會遭遇到家人的反對,家人擔心媽媽看不見怎麼幫孩子換尿布、怎麼餵奶,可是一般新手媽媽不也是經過學習與練習才能照顧小嬰兒嗎?那為什麼社會大眾無法接受聽障、視障的父母花時間學習如何照顧小孩?
白化症的李信輝也分享他自己的經驗。他和太太都是白化症,雖然決定結婚時家人並沒有反對,不過信輝的媽媽因為生下白化症孩子而被婆家羞辱、覺得白化症的孩子在社會上生存不易,這樣的經驗讓她反對信輝夫妻生小孩子。
不過信輝的太太喜歡小孩,因此懷孕後也花了一些心思讓媽媽接受夫妻倆生孩子這件事。他們先放消息給周遭的親友、長輩,大家知道了後就會跟他們恭禧、跟信輝的媽媽恭禧,此時若媽媽堅持他們不能生下孩子的話,就會面臨眾多親友的壓力,夫妻倆就是靠這樣的心機生下二個孩子。
白化症的孩子在社會上會比較不好生存嗎?信輝就他個人的經驗告訴大家並沒有這回事。他高中還沒畢業每個月就有幾萬元的收入,經濟獨立讓他對於養孩子非常有信心,他說「孩子是一定養得起」。
一般人對障礙者的不了解,造成許多障礙夫妻生了孩子卻被迫隔代教養,中華民國聾人協會的常務理事黃淑芬分享許多聽障家庭的經驗,她說一般的聽障父母生了小孩子,爺爺奶奶或者是外公外婆就會質說父母有沒有辦法教育孩子?有沒有辦法養育孩子?很多時候長輩會把孩子抱走,形成隔代的教養,她說「有些人是生完小孩子就被抱走」。
當初她生完孩子後也是為了孩子的教養問題搬回娘家,因為孩子是聽人,透過娘家父母的支援,來幫助孩子可以學習說話、發音,當然也促進家庭關係,學習家人間相幫忙。聽障父母雖然聽不見孩子的哭聲,但現在都有可以幫忙的輔具很多,而過去孩子生病看醫生時,因為聽障父母不了解醫護人員說明時時常造成的溝通不良,現在經過社會局的就醫手語翻譯服務的支持,也降低了誤診的機率,只要是就醫的翻譯服務就一定會派案,反倒是視力不良的信輝,無法看清楚藥袋上的用藥指示,每次都得再請醫護人員說明、重做記號。
社會大眾對於障礙者生小孩的想法支持度不高,甚至有人認為障礙夫妻執意生小孩很自私、讓孩子受苦,關於這點,信輝說明了他的看法:今天不管你是不是身障者,只要是父母,在生小孩的過程中都是自私的,就算是一個很正常的人生出來的小孩,如果他們生活倆夫妻並不快樂,小孩也活的很痛苦,或者家庭不富裕、讓孩子餓肚子、父母失和也是讓孩子沒有快樂的家庭,所以這件事情無關於你是不是身心障礙者!
他更進一步說明:像我們,我跟我太太其實生活算蠻快樂的,我們也有工作能力,也有一些朋友,所以我覺得如果小孩子真的長大遇到什麼問題,我們都可以用自身的經驗幫助孩虧。而且不管是不是身障朋友,誰的成長過程中沒遇到過問題,每個人在一生中不就是在學習怎麼面對問題嗎?像我現在就有一種感覺,就是既然上帝讓我們變成身障朋友,那他只是要讓我們體驗不一樣的生命過程而已。
黃淑芬也補充,是否結婚、生小孩跟身障根本無關,最重要的是對於生活態度、想法,障礙者也都是不服輸啊,如果說是面對有甚麼困難,也是想辦法慢慢的排除,然後把它變成經驗、教育其他人(聽障)。她進一步說明:我兩個小孩是聽人,從幼稚園到國小的成長階段,我把我自己當成一般的父母,我該學甚麼就學甚麼,像小朋友的慶生會、園遊會或校慶、家長會我都會參加,尤其是在我兩個女兒生日的時候,我都會買一個大蛋糕跟飲料請大家吃,孩子的同學都覺得我女兒很幸福,還問「你們爸爸媽媽會不會吵架?」她們就說會啊,會吵架,同學就困惑了,比手語怎麼吵?我女兒說我雖然聽不到爸爸媽媽吵架的聲音,可是我們看得到臉部表情,不過他們從小都沒有感覺到我們有甚麼特別大吵大鬧的。
她強調一般聽障的父母也好、身心障礙的父母也好,其實跟一般父母沒有甚麼不同,每個人都有自己生活型態,最重要是教育兒女的方式、互動好不好
這個才是最重要的。話雖如此,她也認為若環境的支持足夠,障礙父母教養孩子時可以不用那麼辛苦。
她舉例,現在聽障的孩子都慢慢回歸主流教育,障礙者組成家庭也越來越多,但政府對聽障孩子的教育資源與支持仍然不足,對父母而言,孩子是學口語好還是手語好?裝人工電子耳好,還是戴助聽器好?這方面的資訊政府並沒有完整的提供給父母參考,另外,生活上的的資源整合訊息也不足,相較一般家庭的父母,障礙者成為父母後沒有足夠的經驗,都靠自己摸索,只要政府或社會局提供足夠的設備、無障礙的教養環境,加上是父母、孩子自己摸索與學習,天下是沒有甚麼難得倒的事情!
其實每一個族群,上天造我們有它的道理存在,每一個族群、每一個人都是非常有資格、非常值得的存在這個社會當中,即便現在有DNA檢測可以測出誰可能未來會發生甚麼疾病,或者是生出來的孩子會有多少的遺傳基因,但是誰有權決定哪一個族群是不好的?不被接受、不應該存在的呢?
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