文/台灣結節硬化症協會病友家長 秀梅
因高齡產子的我，喜悅而帶著憂傷。由於腦神經是不可逆的損傷，使她屬於多重極重度障礙的孩子。而為人母最痛苦及最大的夢靨，就是資源有限。心智不到三歲的沛沛，各方面的學習很有限，但感謝台灣結節硬化症協會，爭取到「畫畫與打擊樂」的課程，讓沛沛喜歡上課而且超開心的。
畫畫班玉奇老師對沛沛極度有耐心，並且時常個別指導,會讓沛沛靜下來，拿著畫筆作畫，雖然她永遠離題了但是每張畫作卻是認真且獨自完成。加上不定時的手作課程，黏土、模型、就地取材，更能讓沛沛嘗試不同的創作，讓沛沛在畫畫課都好開心。
打擊樂的課程，沛沛即使是無法配合打擊樂原碩老師的進度，但或許沛沛也還是能聽的懂節拍，「面面框框面面框」朗朗上口並複頌老師的教學，有時也會一同參與，拿起鼓棒一同敲打的動作。跟你們說喔！沛沛是不會表達的孩子，但每次上完打擊樂回家，自已也會有意無意就唸出「樂譜」的口令呢! 誰說：沛沛聽不懂？不會敲？不會打呢？你們相信嗎？
感謝善心人士贊助這次才藝課程的經費，更期待協會以後還會繼續辦下去，讓我們瓢蟲孩子能夠飛翔更高更遠。「沒有教不會的學生,只有不會教的老師……」，即使是像沛沛這樣的小天使，只要給她鼓勵與能力上的肯定、堅持、再堅持……相信我們的寶貝，總有一天會在舞台上發光發熱!
(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第27期會訊，感謝協會慨允轉載。)