文/台灣結節硬化症協會病友家長 宜庭
小時候總是覺得她有用不完的精力，活潑又好動，但卻也體弱多病，從小對事物就很敏感，常常會有莫名的恐慌情緒，也許在我們聽起來很小聲的聲音，但她常會覺得刺耳難受，外表看不出來也說不上來的TSC(結節硬化症)情緒症狀，做為父母的我們也是跟著一起學習這上天給我們的課題，這幾年協會用心所辦的活動，一路上的成長與陪伴認識了好多一起哭、一起笑的家長們。
因為協會協助南區才藝班的成立，讓孩子有了另一個學習的機會。美術，對於家樺來說是她最喜愛的興趣，透過畫畫、手作會讓她穩定她的情緒，跟著玉奇老師上課學畫畫總是可以很放心，因為老師理解每位孩子的情緒特質，會適度去引導，讓有特殊需求的孩子從美術領域裡自然而然練習到生活中的技巧進而慢慢獨立去完成一件事,家長也能很容易地將這些技巧帶回家裡，重覆替孩子練習，這是我在美術班裡所得到收獲！
「拍桶古社」(註)的成立，真的是一堂令家長與小孩為之瘋狂的課程，原碩老師從來不把我們當成是特殊的學生，從基礎開始教起，不厭其煩地重覆數拍子節奏。一開始要讓家樺打鼓時，其實爸爸是擔憂的，因為害怕鼓聲會讓她敏感的聽覺不舒服，但一路上這樣上課下來，她是快樂的、很享受的，我們擔憂的事並沒有發生，這對我們來說也是一種學習，每一階段的放手，孩子一定會有所成長。
記得去年南區的感恩會上，有這個機會與舞台讓孩子可以登場表演，大家在後台認真的綵排，我看到孩子們興奮的表情上沒有怯場，那天舞台上三分多鐘的光環是屬於他們的，一場跨障別的演出他們做到了，對孩子們來說是一場很難得的演出，真的是很棒！
曾在書上看見這樣的一段話：「我們都知道呼吸間，跳動我們心臟的是氧氣，卻鮮少察覺餵養我們靈魂的是「勇氣」。你我之間不管大大小小，各色各種，甚至一隻狗，都要勇氣來跨過生命中的每道鴻溝，我們時時刻刻都在練習「如何勇敢」，但我們常忘記以這始終與我們為伴的好傢伙「勇氣」。我們都需要這源源不絕的勇氣，來面對生活裡的下一刻。」
註:「拍銅鼓社」是由張原碩老師領軍，用簡單的桶子及棍子也可以讓大家敲打出美麗樂章的音樂班。
(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第27期會訊，感謝協會慨允轉載。)