作者全家福照 (2004年9月墾丁 腹膜透析治療期間)
文/腎友王濋諭
從小就被腎病纏身，病情幾經波折反反覆覆，直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世，我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下，進到醫院急診室緊急插管洗腎，開始了我的透析治療，也打亂所有生活的安排與節奏….。
所幸依賴進步的現代醫學、台灣健保制度、醫護人員的專業照護及家人、朋友、同事的支持，我先後採用了八年腹膜透析及三年血液透析治療，大致上還算平安順利（2008年腹膜炎那一次可真是好險，連帶發生包囊性腹膜硬化症(Encapsulating Peritoneal Sclerosis , EPS），趁此感謝台大醫院黃政文醫師的悉心治療），也一直正常工作社交，養家餬口盡為人夫、為人父的責任。
大家或許都知道，以現今的醫學而言，換腎是透析病人最好的治療方式。我開始透析時35歲，護理人員等我身體情況穩定後就提醒我要去排隊換腎，自己也為了長遠打算隨即在原就診的台大醫院排隊。依目前的系統，排隊換腎的腎友只能在一家醫院登記，比如說張三原本在甲醫院看透析診，也在甲醫院登記排隊換腎，之後因為某些個人考量張三想要換到乙醫院排隊，那原先甲醫院的登記就要放棄。關於排隊換腎還常聽到一個現象，就是腎友排隊登記換腎之後，沒有確實定期地回診重新留血液樣本，不論是忘記了回診或是排隊太久放棄了，都有損自己的權益。
那麼，排隊換腎到底是怎麼一回事？我當年登記的時候，移植小組的護理人員就貼心地說明，什麼情況下會通知我、當有機會通知我時需要配合的事項…云云；但等待時間久了，也是自己沒掛記在心上，有一天工作時接到了醫院來的電話。您能想像我當時的慌亂嗎？直到接到醫院通知才真正意識到自己對換腎的細節一無所悉，是大手術嗎？手術時間多長？危險性多高（心想上了手術檯還能睜眼見到家人吧）？手術費用？術後復原期？天啊，公司手頭的工作都還沒交辦呢？…；家人就更緊張了，該準備帶些什麼東西到醫院？誰能輪班到醫院照顧？家裡的小孩怎麼安頓？道場為我點起了大把香，母親不安地問真的要開刀嗎？…到頭來索性這是一次假警報（由配對更適合的腎友優先換腎），也讓我知道要多做功課認清換腎的知識，調整自己以等待下一次機會。在幾次的假警報演習之後，我終於在2011年暑假成功的換腎。
以我的個案，移植的腎臟馬上能開始工作，但因為我的膀胱長時間沒儲尿，膀胱壁增厚且失去彈性，儲尿的空間變小，所以剛移植後膀胱內有幾10c.c.的尿就有尿意，得常跑廁所，有時怕來不急所以得靠成人紙尿褲。膀胱彈性會逐漸恢復，而恢復期長短因個案不同，我十一年沒尿，恢復期好幾個月，目前情況非常好；除了以上這一點，其他都沒有不舒服的地方。
自從我接觸協會的工作後，在有些場合會跟腎友們聊到換腎的經驗，有時會聽到腎友們放棄排隊換腎的機會，原因例如：洗腎好好的啊，幹嘛多挨一刀；唉啊，已經60歲了，沒什麼機會啦，換腎都會先換給年輕人；換了腎還是可能腎臟病又發作啊！…。當然，也不乏遇到想捐腎給家人的朋友們，對於他們的這一份心意深感敬佩但無從置喙，我想專科醫師更合適判斷捐腎個案是否合宜，但現實生活中活體器官捐贈所衍生的問題繁複，超過親情、愛情範疇者眾，需審慎思考。
2015.05.21 擎天崗輕旅行照片
若就我本身的經驗，雖然換腎不是一勞永逸的解決方式，需要永久服用抗排斥藥物，自體免疫力下降也提高罹癌的風險，也聽到一些換腎腎友有遭遇排斥的情況，但我總是建議腎友們掛一下移植門診，聽聽移植門診專科醫師的說法，對換腎有任何不清楚的地方，醫院也是您獲取答案的最佳途徑，不要輕易的放棄自身的權益，因為即使目前透析很進步也很安全，但透析久了電解質不平衡對身體造成的傷害，唯有靠換腎期間身體能有機會修補，生活品質能提昇並延續生命。
在此分享自己的故事，也希望拋磚引玉讓更多腎友能投書說說您的故事，讓我們從您的經驗中學習並交流！
(作者為台大醫院腎友，本文轉載自中華民國腹膜透析腎友協會網站「腎友經驗分享」單元，感謝協會慨允轉載。)