只要按時換藥水，腎友一樣可以享受生活。圖為腎友於遊覽車上集體換藥水。
(中華民國腹膜透析腎友協會照片提供)
文/腎友吳鴻來
我是一位腹膜透析腎友，透析即將滿九年。希望透過這篇文章，能讓更多人瞭解腹膜透析腎友的處境。腎友需要的不是可憐或同情，而是同理心。
前言：什麼是腹膜透析？
腎臟失去功能的人，必須依靠透析（俗稱洗腎）或換腎才能維持生命。台灣目前有八萬洗腎人口，其中約有九成是所謂血液透析，就是新聞上常看到那種病人躺在病 床上，旁邊一台機器，一週去醫院三次，每次四小時的治療方式。而另外一種方式稱為腹膜透析，使用的人比較少，大約只有一成。
腹膜透析是一種可由患者或照顧者自行操作的居家透析方式，不需要經常出入醫療院所，但是每天需要更換透析藥水以清除身體內多餘的水分與毒素。腹膜腎友的身體會置入一條由腹腔通到體外的導管，由此注入或引流透析，每天都要仔細照顧。
而腹膜透析又可分為兩種，一種是連續可攜式腹膜透析（CAPD），病人通常一天需要更換三到五包透析藥水，每次更換藥水的過程約需半小時。另一種是全自動 腹膜透析（APD），通常是每天使用機器在夜間自動換藥水，連接機器的時間大約是8-12小時，如果大家對前陣子一位幫阿嬤洗腎的小妹妹獲得總統教育獎的 新聞有印象，那位阿嬤就是使用APD。 許多學生或上班族腎友也偏好APD，比較不影響白天活動。所以一般來說，CAPD腎友比較有在外換藥水的需求，不過部份APD腎友白天也需要加洗一包藥水。
1.先從借用捷運站哺乳室換藥水遭拒這件事談起
近日有一則新聞：「心酸誰人知？借捷運哺乳室洗腎遭拒 女淚控清潔工冷言歧視 」相信這類事件絕對不是第一次發生，只是沒有上新聞而已。我也遇過類似情形，只是不像當事人跟對方有言語上的不愉快。那時我打算某天借用台北某捷運站的哺乳室，所以事先去該站詢問站務人員。當時站務人員很客氣的拒絕了我，他說哺乳室只能哺乳使用，還指了門板上的法規給我看。後來我又打去北捷問，得到的回答也是相同，對方說給換藥水是通融，因為法規說哺乳室只能用於哺乳不能做其他用途。目前腎友使用哺乳室在法律上確實站不住腳，但在我個人的使用經驗中，幾乎絕大部分的狀況都是沒遇到其他人在使用，或是該處有超過一間哺乳室，理論上並不會妨礙到真正需要哺乳的人。若有人正在使用，我會耐心等候。
2.腹膜透析腎友為什麼會需要借用哺乳室？不能找其他地方換嗎，例如廁所？
並不是一定要在哺乳室換藥水，而是因為這是比較適合的公共空間。一般而言，換藥水需要乾淨的密閉空間，如果因為環境不乾淨，在換藥水過程中讓細菌跑進腹腔，會導致腹膜炎，感染嚴重的狀況下有可能致命。但如果腎友本身抵抗力沒那麼差，其實在半開放的空間仍可換藥水（雖然醫院衛教通常不會這樣教）。例如我就在飯店餐廳或朋友家的角落換過藥水。腎友旅行團也會在關掉冷氣的遊覽車上集體換藥水。但一個乾淨明亮且有隱私性的空間，還是最理想的，哺乳也是如此。這也是為何腎友會想借用哺乳室，因為在公共場所中，這屬於比較令人安心的空間。而潮濕又不乾淨的廁所顯然就不合格了。
至於哺乳媽媽們擔心的衛生問題，大可放心，因為腎友絕對更擔心感染。以下影片是標準程序示範，可以看到影片中腎友會戴口罩、消毒桌面、消毒雙手，過程中透析液也不會流出來接觸到外面空間。（連續可攜式腹膜透析操作簡介）而腹膜透析產生的廢透析液成份與尿液相似，並不屬於感染性廢棄物，通常會至廁所處理掉（可參考醫療廢棄物宣導網）。
除了哺乳室，對腹膜腎友來說其實有一個更適合的地方：醫務室。如前所述，使用哺乳室確實有法規上的問題，因此使用醫務室比較沒爭議。但最大問題是設有醫務室的公共場所並不多。
3.為何不在家或在醫院換藥水就好了，要到外面換？
拜醫療進步之賜，腎友可以活上很長一段時間，甚至長達二十年以上，例如大家所熟知的俠醫林杰樑醫師。對腹膜腎友來說，透析就像是吃喝拉撒睡，是日常生活的一部分，因為必須按時透析，才能維持生命。但腎友是為了生活而透析，並不是為了透析而生活。因此腎友的生活中不可能只有住家跟醫院，況且很多未到退休年齡的腎友也要出門工作。此外，也有很多腎友帶著藥水在國內外旅遊，不因疾病而阻礙社交與休閒活動。
雖然介紹腹膜透析時，常會說這種方式很便利，不用三天兩頭跑醫院等等，但這跟腎友實際上的感受可能仍會有落差，因為這與每位腎友的生活型態有關。首先，許多腎友因為擔心他人不友善的眼光，並不希望讓別人知道自己在洗腎。不少腎友在職場遇到歧視，甚至在租屋上遇到問題。因此當外出或工作需要借用地方換液時，溝通上可能未必如此順利。再來，並非每個腎友生活中都有方便換液的空間。舉例來說，如果有汽車，出外換藥水很方便，但也要有車才行。而像我之前去郊外旅行，也要先調查好方便換液的地點，再據此調整行程。
4.需要友善空間的人不只是腎友
除了比較常見的哺乳室以及無障礙設施，其實台灣目前也有一些比較不為人知的友善空間，例如台北車站因應人工造口患者的需求，已設立專用廁所，而近年來高鐵等公共場所也陸續設置穆斯林祈禱室與穆斯林友善廁所。這些都是所謂友善空間的例子。然而另一方面，隔離式的友善空間也未必是最好的作法，如同現在許多哺乳媽媽爭取公開哺乳的權利，以及身障團體推動無障礙環境的訴求。期許未來的台灣處處是友善空間。
5.對於此次事件，有什麼關於改善現況的具體提議嗎？
因為當事人是我的朋友，近日有跟他持續討論，而我們目前有這樣的想法：如果捷運站的哺乳室空間比較足夠，是有兩三個隔間的那種，是否能讓其中一間同時有兩個用途，變成哺乳室兼醫務室。以我之前使用百貨醫務室的經驗，遇到假日尖峰時段時，哺乳室常會大排長龍，這時他們也會開放醫務室做哺乳使用。再說現在台北捷運使用人次非常高，難免會遇到乘客有身體不適或受傷的情形，例如之前有看過網友提到自己因受傷借用哺乳室擦藥，結果被哺乳室使用者投訴的案例。且台灣已進入高齡化社會，也有很多老人會搭乘捷運，若身體臨時出狀況，醫務室就可派上用場。當然，法規確實一時也難以更改，但站在病友的立場，希望能有一些變通的方法。
附錄：如何關懷腹膜透析腎友
- 不過問不必要知道的疾病隱私。不了解的事情可以禮貌性的詢問，但請不要以先入為主的成見擅自猜測。
- 當腎友詢問是否能借用空間換透析液時，瞭解需求並提供協助。
- 若對腹膜透析有其他疑問，歡迎諮詢中華民國腹膜透析腎友協會（ 神奇蠶豆-腹膜透析腎友協會）。
延伸閱讀：
(作者為中華民國腹膜透析腎友協會理事，本文轉載自作者臉書。)