「漸凍人」！好刺眼的名稱，它無聲但卻轟然乍響的令人眩暈。當自己和疾病畫上等號的同時，那個原本自己熟悉的身體開始走向陌生，它會變得如何？當中的疑惑、惶恐及困擾交錯糾結著。病友及家屬好不容易才接受一個現況，不久後又有新的、不一樣的變化。是疾病的影響？還是自己照顧、飲食作息需要調整？或者需要什麼治療來改善？這些問題，找不到人問、這種心情，連個可以懂的人都沒有，「罕見疾病」讓所有的資訊變得好少，所有的支持力量感覺好微弱。
週六午后的時光，是多數人暫時停掉工作，休閒放鬆的時侯，但協會裡的工作人員，正忙著招呼著一位位的病友及家屬。幫忙挪位子、幫忙調整坐椅、接好呼吸機……。往往在不知不覺中，話題就這樣開啟了：呼吸機用什麼牌子的，輪椅哪種型式的好用，胃造瘻什麼時侯得考慮要做？手愈來愈沒力時，家人怎麼幫忙日常生活照顧？在疾病適應團體裡，談話的主題是依著與疾病相關的在進行的。
除了資訊的提供，還有很重要的是心情的分享以及彼此的支持與鼓勵：「剛發現自己怎麼肌肉會抽動，虎口的肌肉愈來愈少，自己會擔心」、「一開始是跌倒，看了神經外科，還挨了刀，想起來是很冤」、「我不相信我得的是漸凍人，我的手腳都是好的」、「講話吞東西會比較辛苦，但我擔心的是吸不到氣的恐懼」、「我現在每天戴呼吸器睡」、「這個病是折磨人，但是我想一定有機會找到治療的藥物，我告訴自己絕對不能被疾病打敗」。 透過病友及家屬親身的體驗，分享著彼此相類似的經驗以及感受，有些病友病程快，有些病友仍在疾病的摸索裡；靠著前輩們的分享，找到依循的脈絡。「我手沒力了，但還是打牌，就用說的叫外勞出牌呀！」樂觀的態度，感染了在場的每一個人，當疾病的壓力可以被釋懷時，帶來的力量不只是令人讚賞，更是面對繼續走下去的勇氣。
生病了，再堅強的人也會有放聲大哭的時侯；再樂觀的人也有無助喪氣的時侯。 人是在生活中尋找存在的意義的，當脆弱、沮喪的時侯，當需要被傾聽、需要被解答時，在適應團體裡，找到一份接續的力量及方向。有病友說：「我永遠不能接受自己生病這件事。」在病友團體裡，我們共同學習的是：如何讓自己在生病的過程中可以活得更好！更精彩！在生命交會的時侯，互相給一份扶持， 共同感受那份溫暖，並且相約一同勇敢的面對接續的挑戰！
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這算是我第一次參加協會的聚會，但這次我的感觸好深，爸爸也覺得我們要再多了解，而我之前有和爸爸參加兩天一夜的活動，對這個病有更多的了解。這次的座談會，我體認到大家拚了命在和病魔奮鬥，也在為自己加油。所以讓我有更多的力量陪伴爸爸繼續走下去！現在畢業了比較沒事，所以有空都會盡量在家不出門，有時候陪爸爸聊天，雖然有時會聊到病情的變化，但我也會盡量鼓勵他。 這次的座談會，來的病友也有說他們的病情，也有說著他們之前的事情，我覺得彼此說出各自喜歡的話題，會讓他們暫時忘記心中的不愉快，這對他們也是好的！那天去參加也沒有抱著甚麼心情，只是在那之後，看到病友雖然帶著呼吸器說話困難也願意分享心情，讓我感覺到他們努力奮鬥的精神。後來讓我覺得我在生活中有許多事情都要努力去面對，也讓我覺得我要面臨的其實都是小CASE，所以之後的座談會有空我會陪爸爸去，可以多了解他們，也可以體會他們的心情。 |
(本文出自漸凍人協會2015見動年刊，感謝協會慨允轉載，更多訊息歡迎至協會網站查詢。)
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