Photo Credit: Michelle Riggen-Ransom
文/Debra
至2014年止，因「冰桶挑戰」而大量湧入漸凍人協會的捐款約為7千萬，依據協會9月份公佈的「冰桶挑戰一週年服務報告」，目前捐款有5,655,698元運用在病友家庭經濟支持，如經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助等支出，而使用於培訓醫療專業人員和照護者的照謢計畫經費則為4,668,267元。
協會理事長劉延鉅表示，病友發病後還有2年到10多年的生命，加上照顧病友的人力成本相當驚人，因此如何改善病友的生活、提升照顧品質，成為協會服務重點，協會除了提供居家照顧者資源與支持外，也積極尋找可合作的安養機構，媒合醫師、護理師及職能治療師等專業人士進駐，不但可以讓經濟狀況較差的病友獲得照顧，同時也可以累積漸凍人照護經驗，將知識經驗分享給居家照顧的病友家庭。
此外，招聘和培訓熟悉漸凍人照護技巧的看護，也是目前正在進行的服務計畫。病友雖然全身癱軟臥床，但心智正常、意識清楚，因此照顧者幾乎是24小時不得休息，必需隨時注意病友的訊息，協助翻身或變換姿勢，這樣的照顧人力難尋，不少病友家庭仰賴外籍看護，一但外籍看護不穩定(轉換雇主、不告而別等)，需要有專職的照顧人力可以銜接。
「冰桶挑戰」的捐款表面上看起來很多，但漸凍人的照護費用也不低，他舉例，為了讓病友家庭的照顧者可以有喘息機會，每位病友每月補助2千元，讓照顧者可以尋找替代人力，讓自己休息一天，200位病友的補助費用算下來，協會每年就需要480萬元的喘息服務經費，但病友家庭需要的資源、協會需要提供的服務，遠遠超過這個數字。
劉延鉅表示，去年「冰桶挑戰」活動在社群間蔓延時，許多病友因此獲得鼓勵，不少民眾透過捐款、留言為病友加油打氣，讓病友及家屬覺得被關心，不過病友在不同病程或階段，會面臨不同的衝擊，也需要不同的資源，例如：無法說話之後，溝通輔助器具的提供、是否要氣切、生命尊嚴的發揮及安寧的準備等，他期待社會大眾可以透過持續的關心或捐款，繼續支持病友、病友家庭，因為大家的支持跟鼓勵，是病友與工作人員持續前進的力量。
相關連結:冰桶挑戰一週年服務報告
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