文／陳燕鱗
前一陣子，我參加了一場大台中志工日的活動。活動中，許多人現身說法，分享做志工的心路歷程和感想。其中有一場演講的講者是台積電慈善基金會的副執行長，他在演講中提出一個問題：「如果有機會讓你時光倒流，最想要回到你人生的什麼時候？」
這個簡單的問題令我深感觸動，那一瞬間彷彿時光倒流，我忽然回想起高三的那一個晚上。當時我獨自在書房中，感受到全身無力的痛苦，清楚意識到身體狀況惡化，並恐懼地發現死亡距離自己很近很近，彷彿整個人都被黑暗所吞噬。
我驚懼莫名，失聲痛哭。那可能是我此生最脆弱不堪的一天，一個人孤獨地面對這個世界強加在我身上最糟糕的東西。當時的恐懼驚怖，至今仍歷歷在目。
然而說也奇怪，在聽到問題時，我腦海中浮現的，卻是那樣的一個痛苦的夜晚。
如果能夠時光倒流，如果我能重返過去的某一天，我想，我會選擇回到那一天、那個晚上。
我多麼希望能夠走到那個痛哭流涕的、年輕的我的身旁，像兄長一樣，輕拍那無助哭泣少年的肩膀。我會告訴他：「不要怕，不要怕，一切都會過去的。此刻你感覺到的無助、沮喪、寂寞、痛苦都是短暫的。你只是被這些負面情緒所控制，眼前迷失了方向。但是你要相信，只要往前走，一切都有轉機。」
我會告訴他：「你未來的人生很長，此刻不是結束，而是真正的開始。從這一刻起，命運會引導著你經歷各種各樣的挫折和失落。你要能理解，挫敗不是真的挫敗，失落不是真的失去，每一扇在你面前關上的大門，都是通往下一段道路的指引。」
我會告訴他：「盡你所能地繼續向前，你會找到通往未來的路。一切都是值得的。」
＊ ＊ ＊
我一直把生病的自己，比喻成在黑暗森林中摸索前行的動物，花了許多年的時間，跌跌撞撞，終於走出了那座暗無天日的森林。
我能走出森林，不是因為我的意志多麼堅強、多麼刻苦努力，而是一路上除了自己摸索前進之外，身邊不乏貴人相助。
曾經，我以為罹病的自己，必須獨自一人面對厄運。但一路走來，我的父母與家人；學生時代鼓勵我的老師；那些不因為我行動不便就丟下我的同學和朋友們；在醫院實習過程中，為了讓我嘗試一次插管經驗，給我機會實際動手做的麻醉科主任；那些在實習和工作中安慰我，幫助我的護理師和同事們；那位聽到我在廁所中呼救，二話不說把我從馬桶上扶起來的路人；還有教導我，引領我走向研究之路，拓展了我生活視野的裴主任；那些相信我，與我一起在研究之路上前進的夥伴們；慨然給予協助，讓我到日本去進修的教授與他的工作人員；甚至是那些曾經來掛過我的號，帶著自己的疑難雜症，踏入我診間，給予我最大信任的病人們……他們扶持著我走過一段又一段伸手不見五指的黑暗之路，就像是一簇簇如螢火般微小的火光，一路指引，最終帶著我走出了黑暗森林。
我感謝命運的安排，讓我能夠擁有這樣精采的生命旅程。在這漫長的歲月中，我的心態隨著人生遭遇不斷改變。最初我痛恨命運的捉弄，覺得這場疾病是可怕的詛咒，後來我堅信必須奮力與疾病抗衡，以逃脫這可怕的枷鎖，但走到今天，再談起疾病，我的心態非常平靜。我不再與疾病對抗，而是學習與疾病和平共處。我把此生力量都投入這個疾病的研究，並協助那些與我有著相同遭遇的病友。肌萎縮症不再是詛咒我的厄運，而是我今生的功課。
我知道，我穿過了黑暗森林的荊棘叢，找到了出口。而且現在的我行有餘力，還能回身去協助那些仍然迷失在黑暗森林的病友們，一起往出口的方向前進。
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在寫這本書的時候，我的心中曾浮現一個問題：如果人生能夠重新選擇，健康或罹病，你要選擇哪一種？
在旁人看來這個問題或許非常愚蠢，只要腦子稍微清醒，誰會想選擇生病？尤其是像肌萎縮症這樣的疾病！
可是作為肌萎縮症患者，在我思考這個問題時，我猶豫了。
人們總說「感同身受」，確實，許多事情只有親身經歷過的人才能明白。所以沒有人比我更清楚罹病的痛苦。但換個角度來想，如果沒有這場病，如今的我又會是怎麼樣的一個人呢？
我可能會依隨年少時的喜好，投身物理學，成為一個物理學者，當然也有可能繼續走上醫師之路。
如果成為醫生，因為沒有疾病的限制，我極有可能不會選擇病理科。今天的我可能正常行走在某間醫院中，與其他醫師一樣看診、治病，過著平常人的生活。
那麼，我還會不會投入醫學研究呢？會不會竭盡所能想要治療肌萎縮症，並努力在基因檢測技術的研究之路上前進呢？我會不會接觸肌萎縮症，並且想為其他罹患疾病的病友與家庭服務呢？
對我來說，這些問題都充滿了想像，但我很清楚知道，即使健康的我因為機緣巧合接觸肌萎縮症，恐怕也很難像現在的我一樣熱誠投入。
關於人生重新選擇的問題，我給出的答案與其他人不同。如果能夠選擇，我願意再病一次。
（作者為肌萎縮症患者，現為耕莘醫院病理科主治醫師、「中華民國肌萎縮症病友協會」理事長。本文摘錄自《擁抱生命的不完美》 一書第303～308頁，感謝「天下生活出版公司」慨允轉載。）
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