築夢篇:肯納園,我們的家

文/瞿欣

~~肯納園坐落於花蓮壽豐鄉豐田社區,海岸山脈與中央山脈相望為屏障,遠遠望去,是無邊無際的田野。在這裡,四季花開,鄰居小孩會跑來問候,連小狗皮皮都來看家。這個寧靜的小村落默默歡迎著肯納兒的到來。花了三年時間,家園完成了,從荒地到舒適家園,媽媽們把心願埋在土裡,隨著時間交替,開出美麗花朵。這裡是全台灣第一個專門為成年肯納症患者建立的職訓與安養中心,也是他們得以終老的家園。~~

16.

2000年7月9日,啟德颱風來襲,懷著夢想的(肯納兒,俗稱自閉兒)爸爸媽媽們浩浩蕩蕩來到花蓮,由翰媽領軍,風雨中穿梭在花東縱谷的田間小路上,找尋待售的田地。兩個多月後,她們望著眼前一大片半休耕的荒地,夾雜在種滿農作物的田野間,心裡沸騰不已,「夢想家園」的藍圖似乎越來越清晰了。

她們選上花蓮壽豐鄉豐田社區,這裡是日據時期的移民村落,海岸山脈與中央山脈相望為屏障,無邊無際的綠疇田野包圍著安靜的小村莊。村子裡最大的馬路上有火車站,也是附近最熱鬧的地方,以後,它將會接送無數肯納兒來此歡喜生活;車站旁的牛肉麵店後來成為孩子們最愛的小吃店;馬路邊是木造或磚造平房,臨街有幾家小雜貨店兼菜攤,老人小孩就坐在房子前面,跟小狗一起乘涼。

小村裡有一間百年學校——豐裡國小,校園裡的百年老樹濃蔭遮天;小學對面是由村落媽媽所經營的豐田文史工作室,還開設了拼布教學課程,平常的日子裡非常寧靜;再往前走,拐進小徑可以到老廟碧蓮寺,它本是日據時期的神社,石燈籠還留著,無言地見證了歲月流動的痕跡。

肯納園決定在這裡落腳。從花蓮火車站坐上開往台東的普通車,到了村子,往海岸山脈的方向走去,穿過高麗菜田、蕃茄田、玉米田,就可以來到肯納園。

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「我要讓我的孩子壯有所用,老有所終。如果在我死前都不知道孩子的未來在哪裡,我真的會死不瞑目,不管花再多力氣,這件事一定要完成。」這是吉爾媽、俊余媽、翰媽以及小異媽,四個媽媽們共同的心願,她們沒料想到大家會一起買地蓋房子,而且不是為了自己享用,是為了讓更多肯納兒可以來這裡受訓和居住。憑著堅毅的心意,從荒地到美麗家園,花了三年時間,家,蓋好了。

看著完工的肯納園,吉爾媽說:「我們真的是盡心盡力了。」這是全台灣第一個專門為成年肯納症患者建立的無障礙生活家園,不只要蓋得堅固牢靠,更結合專業的設計,每個角落都經過治療師的一再檢視。

肯納園有10間套房,目前暫時只有4個主人,吉爾、俊余、人傑跟小異,他們每個人都擁有獨立的房間,房裡的擺設都依照他們的喜好與習慣,讓他們可以安心居住。

走進園子裡,是修剪整齊的草坪。院子裡的水池,是小小肯納兒最愛的小泳池,夏天時,孩子們總是在這裡玩水,玩得不亦樂乎;繞過大門,經過交誼廳,就是肯納園的廣場,可以在這裡做早操、玩遊戲、唱歌跳舞、月下談心,還可以辦桌吃大餐。再過去是籃球場跟網球練習場,還有環園腳踏車道,讓孩子們盡情運動健身。

寬敞的交誼廳裡,有電視、書報架、舒適的大沙發,紫色吧台上掛滿孩子做的裝置藝術品。二樓是可以容納30人的通舖,不但可以做為室內課程活動的空間,更可開放做為民宿,曾經有小學老師帶著全班同學來這裡畢業旅行,孩子們在園子裡玩得不亦樂乎。而每次舉行肯納兒的親子營隊時,更是熱鬧滾滾,家長和孩子們全都睡在一起,真像是年節回家大團圓。

肯納園的大餐廳雖是最後完工,卻大大滿足媽媽們對「美麗小屋」的幻想,綠色屋頂配上象牙白的文化石牆面,跟遠山呼應,在一片原野中格外顯眼。專業教學廚房,除了可以讓媽媽們大展身手,做出餵飽上百人的豐盛飯菜外,孩子們也在這裡七手八腳學做菜。餐廳旁是寬闊的洗衣間,每天上午,孩子們吃完早餐後,都會在這裡清洗個人衣物。

為了保護孩子的安全,肯納園花了60萬元裝設戶外監視器,全天候24小時錄影,有任何意外發生都可以立刻找出問題。另外有二間房間設有隱藏式攝影機,只要有治療師來到肯納園,這裡就成了最搶手的教室,家長會在房間裡和孩子互動,讓老師透過監視器仔細觀察,找出兩人互動時的各種問題,幫助改善孩子的情緒和行為模式。

當然,蓋房子可不如想像中那麼輕鬆,她們也經歷過被建商擺弄、多花不少冤枉錢的討厭事,例如還沒整好地就開始蓋房子,發現出了問題後,趕緊把進行到一半的工程停了,重新議價。幸好,肯納兒的家長們各行各業,紛紛熱心幫忙,譬如擅長室內設計的官爸和杜媽、熟悉法令的張媽、協助外牆修飾的邵爸、燈光設計的育賢、幫忙園藝規劃和植栽的吳爸爸和楊爸爸,也都在一磚一瓦的築夢過程中,成為不可或缺的助力。

這四個媽媽之間也會互相爭執,「夢想家園」說起來簡單,偏偏每個人的夢想不一樣,有的媽媽想要紅瓦白牆綠藤蔓,有的媽媽希望質樸低調;大至屋舍外觀,小至窗框的顏色,都會引來七嘴八舌的討論意見。每當有人擺出絕不妥協的姿態時,總會引來其他人的嘲笑:「喔,妳真的很固執,很不知變通耶!真不愧是肯納兒的媽媽!」此話一出,再大的爭執都化成笑話,在你一言我一語的笑談中,不斷往夢想前進。

肯納園是媽媽們共同蓋起來的家,園子裡處處是媽媽們的溫暖心意和生活品味。每來一回,就忍不住為它添一樣新東西。翰媽每次來監工,就順便種一點美麗小花;吉爾媽看著屋子外的廊檐想著:「真是個乘涼的好地方啊!」馬上託人從巴西送來10十個吊床;(治療師)詹和悅也把家裡漂亮的布都給帶來,為每張桌子鋪上漂亮桌巾。

18.

但可別以為房子蓋好就沒事了,翰媽大笑說:「肯納兒有那麼好搞就好囉!」肯納兒熟悉一個環境得花上好幾倍的時間,慢慢培養安全感。星語小站(「肯納自閉症基金會」所屬的成年肯納兒的職訓教室)花了四年時間才讓這群孩子成為同班同學,肯納園得花多久時間,才能讓孩子們把這裡當家呢?

在詹和悅的規劃下,孩子們開始固定來肯納園生活,起先,是每二個月來住一個週末,漸漸地,變成每個月都要過來小住幾天。每回要到肯納園,一定要提前告訴孩子們:「某月某日要去肯納園喔!要住幾天,某月某日回家。」

第一次入住肯納園真是場大混戰。吉爾生平第一次跟著大家搭公路局巴士,車上空氣又悶又熱,人擠人的狹小空間讓他的感官受到很大的刺激,於是開始大動作抗議,到最後,家教(老師)簡直變成他的沙包。到了園區後,沒有台北的週末大餐、該在週末出現的人一個都不見,他固定的日常作息被打亂,逼得他大鬧園區,老師、總管、家長,沒人治得住他,回程時他甚至踢壞小火車站的電信箱,把警察都給招來了。

「吉爾真的不是故意搗蛋,他是害怕。」吉爾媽媽每次在台北接到吉爾闖禍的電話,總是非常無奈,她知道外面的世界對吉爾來說,充滿無法掌握的恐怖變化,吉爾得靠不變的行程來讓自己感到安全,他總在每年年初時,就把一整年的行事曆都填寫好,每天該住哪裡、吃什麼、做什麼,都必須清清楚楚。吉爾也靠「吃」來確定行程,所以他在園區逢人就問:「星期天吃餐廳?」他需要一個確定的答案好讓自己放心,如果有人隨便敷衍他,就讓他更緊張,當然無法控制情緒。

翰媽的寶貝張功翰,也就是後來改名的李人傑更是可憐,從一開始就跟著翰媽來監工的他,敏感地察覺翰媽似乎要把他給「丟」在肯納園,所以打死不肯去。翰媽說:「第一次要到肯納園過夜,我還故意當著他的面收拾了二個背包,一個是他的,一個是我的,表示我也會一直住下來,哪知道根本騙不到他,到了肯納園死都不肯下車,我把他最愛的錄音機放在餐廳引誘他,他酷酷地走進餐廳,一句話也不說就把錄音機拿回車上。」

還好有星語小站的同班同學陪伴,他們漸漸安心了。見到吉爾情緒大壞,小明會說:「吉爾不是故意的,他不壞,他需要時間,已經給他很多時間了,但還是要給他時間。」李人傑暗戀的小竹會牽著他的手在園子裡散步,日子久了,李人傑也願意住下來了。

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有一回,孩子們到台東玩了一趟,深夜當車子開回肯納園旁的田間小徑時,小明突然指著肯納園大喊:「肯納園!我們的家到了!」車上的媽媽們一聽,眼眶都紅了。這個以不捨的親情和無邊的牽掛所打造的家,終於被孩子們真心接納了。

媽媽們也要有同伴,這四個媽媽踏出最艱難的第一步,就是希望有更多的父母願意帶著孩子前來加入。肯納園完工之後,她們決定舉辦一場「入厝」慶祝活動,在2004年5月,邀請十幾個肯納兒家庭一起來參加入厝大典。

入厝當然要搓湯圓,詹和悅和媽媽們準備了好多糯米糰,讓大小孩子們都聚集在廣場上,大家一起動手做。紅紅白白的小麵球在竹籠子裡滾來滾去,3歲的小諭偏偏要搓成方形的,他把每個搓圓了的湯圓給拿過來,用小手捏成方形,老師笑說:「也對喔,誰說湯圓一定得要圓的?」

吳強爸爸也在教吳強搓湯圓,不同的是,吳強已經25歲,卻什麼都不會,吳強的母親因為癌症突然過世後,爸爸才發現由於媽媽過度保護,吳強連上廁所都不會,老爸爸只得每次都守在廁所外,為他清理善後。握著吳強搓湯圓的那雙老手滿是皺紋,吳爸爸笑得無奈,不知道自己這雙手還能這樣教孩子多久……

當大家開開心心吃湯圓時,真像是一大家子人回到老家過節,有像吉爾、俊余、人傑、小異、小竹這樣的成年大孩子,也有許多3、4、5歲的小小肯納兒。詹和悅確實是希望把肯納園變成大家心中的溫暖「祖厝」,即使平時大家分散各地,各自面對生活裡的風風雨雨,但每當疲憊孤單的時候,就可以回到老厝來尋求理解的支持和慰藉。她總是笑著對新來的「家人」說:「有沒有像回老厝啊?」

入厝大典剛好是母親節前夕,詹和悅晚上偷偷帶著大孩子們用紅色紙片做了許多康乃馨,第二天一早,由大孩子們把花獻給每一個小小肯納兒的母親,還笑著說:「母親節快樂!」媽媽們忍不住哭了。小竹看了馬上拿面紙幫她們擦眼淚,小明也慌了,忙說:「不要哭喔!我們會乖的、會乖的!」

他認真焦急的樣子,讓媽媽們破涕為笑,安慰他:「我們是因為高興才哭的啊,你不要緊張,你真的很乖。」小宙媽媽擦乾眼淚說:「雖然我的小孩現在連『媽媽』二個字都不會說,但也許他長大後,也會開口跟我說『母親節快樂』。」

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「讓小小肯納兒的媽媽看到大孩子,會不會有點殘忍?」奇奇媽媽小聲地說。她的孩子也5歲了,不講話,卻有一雙明亮的眼睛,長長的睫毛一眨一眨,坐在角落看天空時,就像一個小天使。不知道為什麼,小小肯納兒總是長得特別漂亮可愛,讓許多父母深深疼進心裡,因此對孩子的障礙也特別傷心。許多父母都不願相信肯納症是治不好的,媽媽們總是在心裡暗想:「只要努力,就有希望,我付出這麼多,我的孩子一定會好起來!」但是來到肯納園,她們卻親眼看到成年後的肯納兒,依然無法擺脫障礙,這個殘酷的現實,一下子戳破了年輕父母心中懷抱的希望和幻夢,許多媽媽當場淚流滿面,或在晚上偷偷躲起來哭泣。

奇奇媽媽問完這句話就哭了,小宙媽媽馬上安慰她:「你這樣哭算好的啦!我上一次來這裡,根本是照三餐哭,一直慌張地想說,完蛋了,怎麼辦?可是我覺得提早看見真相才好,越早接納事實越好。」

在肯納園的親子營隊活動中,每天晚上都是家長們的交流時間。吉爾媽則以過來人的身分回應說:「趁早有心理準備,接受他們,然後尋找適當的方法教育他們吧。我以前也完全不了解肯納症,心想,反正我不要求他做大事業,只要大學畢業就夠了,結果他連高中都唸不完。我為他犧牲工作,請了無數的家教(老師),花好多心力,他才有一點點進步。唉,10歲以前,人家會說你的孩子好可愛,10歲以後,人家會直接罵他沒家教。這都是父母必須要有的心理準備。」

年輕的媽媽們心中還有很多徬徨和困惑。「我應該要繼續上班嗎?如果我更努力他就會變好,那我是不是應該放下一切,陪在他身邊?」天天媽媽的問題引來二種說法。吉爾媽認為,如果可以找到適當的人選來照顧,就不要為了孩子放棄自己的人生。相反的,仁駿爸爸原本是廣告界響噹噹人物,卻為了仁駿毅然退出職場,他認為:「孩子是你的責任,是你最大的工作。」有太多問題,沒有標準答案,但最可貴的是,來到這裡無須戴起面具偽裝堅強,許多酸甜苦辣的痛楚心情,大家都可以理解,也願意傾聽。

小玲媽媽哭著說起婚姻中的種種問題,一般夫妻要維護婚姻都不容易,何況是家有肯納兒。那天晚上,幾個單親媽媽互相打氣:「至少家裡很清靜,不會有人跟你意見不一啦!」不管人生有幾多風浪,為了孩子,她們讓自己越來越堅強。

每一次的週末營隊,父母們總是在肯納園度過難忘的笑中帶淚的夜晚,笑完哭完,大家還是得上路,小小孩的媽媽們互道珍重後,各自回到現實生活中繼續努力,至少她們是帶著笑意離開。她們會記得,肯納園面對海岸山脈的廊檐下有張搖椅,坐在搖椅上閉眼休息,小竹跟俊余會很體貼地坐到你身邊,握著你的手唱歌;從交誼廳裡傳來小書的琴聲,小明則開心地坐在餐桌前跟人聊天,結結巴巴的口氣裡滿是興奮;熱愛運動的小異已經騎腳踏車騎了10圈,笑咪咪地穿過無障礙門廊。這些讓人微笑的畫面,也將是自己孩子可能擁有的未來。累了,就躺在搖椅上閒聊吧,交換一下孩子最近又闖了哪些禍,發生哪些趣事……坐著坐著,涼風吹過,媽媽們頭一點就快要睡著了。

在這個安詳畫面的背後,除了家長們,還有許多人的雙手在默默守護。

陳素秋老師,從大學時代開始擔任台大兒心(台灣大學附設醫院兒童心理衛生中心)志工,30年過去,她都退休了,還繼續在肯納園裡忙進忙出,抱著一大本黑色筆記本,記錄孩子們的微小改變和點點滴滴,在肯納園的故事要集結成書時,她細膩的紀錄補足了太多漏網畫面,從字裡行間更可以看出她對肯納兒的愛。

張宏洲先生不只是陳素秋老師的好伴侶,也是肯納園的好志工,退休前是老闆的他,不只耐著性子開會,還經常充當司機,載著孩子們去遊山玩水,或者跑到花蓮市補充糧食。

鍾懿莉老師從孩子們小時候便一路帶著他們,曾經有一群特教老師來肯納園參訪時,非常服氣地說:「一個孩子,我叫了半個小時都不肯理我,鍾老師三句話就搞定了!」得了癌症的她,哪怕剛做完化療,還包著頭巾,都一定會參與園區的活動,大嗓門地坐鎮肯納園,盯著孩子們寫每日作業。

還有陳秀娟老師和遠從高雄凱旋醫院來支援的王桂英老師,也陸續加入愛心行列教導學員們。而大管家阿富哥哥則在平常日子裡悉心照護著肯納園,隨時等待著大家的再次來臨。

也有更多的家長們,每次營隊都必定出現,成為所有人的大護法。小竹媽媽是肯納園裡每個孩子的媽媽,她以一雙巧手為大家做飯、帶著孩子做餅乾、知道每個孩子的喜愛與禁忌,她的眼睛總是在孩子們身上,在大家忙亂成一片時,她總是一眼就能看出哪個孩子「怪怪的」,哪個孩子受了傷,需要幫忙。連俊余爸爸都說:「如果詹和悅是肯納症之母,小竹媽媽就是肯納園的媽媽。」

振益媽媽總是在廚房忙東忙西,她與小竹媽媽兩人比親姊妹、妯娌還親,她倆笑容靦腆,話不多,可是只要她們在,大家就覺得安心。

肯納園裡也少不了慈愛爸爸們的身影。小竹爸爸努力為肯納基金會募款,以便舉辦更多課程和活動;俊余爸爸話不多,卻默默把肯納園的美麗畫成一幅幅素描;仁駿爸爸是資深的廣告人,自願擔任活動紀錄的攝影師,只要肯納園有活動,他一定揹著相機人前人後穿梭,而每天晚上固定舉行的幻燈片秀,則是每日營隊活動的完美句點。身為父親的他,透過影像深情地注視著每個肯納兒。

因為有這麼多人的守護,肯納園的精神才能夠像漣漪般一圈圈擴大。每一個家長,不只是關心自己的孩子,也願意幫助其他的孩子;肯納園不只是生活的園地,也是各種教育訓練的基地;肯納園可以打開一扇友善之窗,邀請更多人們來認識肯納兒;肯納園也可以是一座通往外界的橋樑,讓孩子們走出去,和社區及社會互動,不再封閉在孤單的角落。

關於肯納園的夢想,還有很多很多,只要有更多人願意一起投入,一起灌溉,這些夢想的種子就可能逐一發芽、甦醒,隨風散播到更多更遠的角落。

(本文取材自肯納園,一個愛與夢想的故事一書第90~103頁,感謝心靈工坊慨允轉載。)

 

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