文/Debra
跟鍾美玲講電話,耳力要很好,甚至面對面聊天,也要很專心,因為她聲音很細小、講話很客氣,對於自己生命各階段侃侃而談,臉上卻沒有任何無奈的表情。
一歲就趕上小兒麻痺列車的美玲,從小便跟哥哥嫂嫂一起住,雖然兄嫂也盡量照顧她,但總是有很多的不方便,因此也養成她自小不太開口講話表達自己意見的習慣。國中畢業後北上與父母同住,同時也在身障團體開辦的洋裁班上課,認識了不少同是身障者的女孩。之後到伊甸基金會上電腦課程,認識了一個男孩,由於美玲上下課並不是很方便,於是男孩幫忙接送上下課的她,就在這樣溫馨的接送過程,讓二人的感情逐漸萌芽,八年後結為連理。
愛情長跑八年並不是為了考驗男方的耐力,而是這段感情並不被男方家人接受與祝福。同是身障者的男孩,家人總希望他的結婚對象是可以照顧他的女人,甚至認為找個大陸新娘也是不錯的方式,於是兩人交往過程一直在等待男方家人的認同,但八年後發覺期待無法實現,二人便毅然決然的結婚,不再等待。
一直到生完老大,原本穿支架的美玲才開始坐輪椅。談起懷孕的那段過程,美玲談得稀鬆平常,我卻是聽得心驚膽顫。
那時她住在二樓,穿支架上下班,肚子裏的老大體重很重,每次上下班都是自己一個人撐著拐杖,從樓梯一格一格的往上撐,撐一格就停一下,撐一格就停一下,因為身體、肚子加上支架的重量相當重,雙手往上撐時肚子往下墜,感覺身體好像要撕裂成二半一樣的痛苦。孩子一天天的長大,上樓梯也一天天的困難,穿鞋綁不到鞋帶、又被支架固定住,頂著一個大肚子上班打電腦,身體壓迫得相當辛苦,最後撐不住只好提早在家裏待產,偏偏母親年事已高,無法協助她日常生活的移動,而家裡的床太高,她上下不易,懷孕後期的二個月她只得半臥在床上,天天看著天花板。
小兒麻痺的女性孕育一個生命的辛苦不止如此,無法使力的雙腳與腰部使得她難以上下床舖自如,而肚子大重心不穩的結果,也曾讓美玲在移位時硬生生的從床上滾到地上,由於孩子的體重增加相當快速,待產的最後階段也不得不請醫院出動救護車來扛她上車進醫院產檢。
孩子出生後,雖然有外籍幫傭的幫忙,但因為從錄音帶中聽出外籍幫傭有虐兒的狀況,於是她到處張羅可以帶孩子的保母,並且辭退外籍幫傭。由於先生也屬於肌肉無法使力的罕病患者,於是照顧孩子的工作幾乎落在美玲的身上。美玲雙腳無法使力,也曾出現抱起孩子因重心不穩而雙雙跌落地板的狀況,孩子換尿布或清洗時也因為她行動不便而困難重重。
孩子1歲多時美玲再度懷孕,此時她也準備請育嬰假在家照顧小孩,雖然來了另一個外籍幫傭協助她照顧孩子,但精明的外籍幫傭看她行動不便,有時也會欺侮美玲,出現怠工或威脅罷工的狀況,美玲便在照顧孩子也關照外籍幫傭的時間裡,辛苦的度過了三年的時光。
談起孩子,美玲有著異於一般母親的經驗,無法行走自如的美玲,在孩子好動的年紀帶孩子外出,曾有過一個月內孩子走失4次的記錄。加上台灣無障礙環境設施的不完善,讓她無法亦步亦趨的跟在孩子身邊,常常孩子溜個滑梯就不見人影,一般父母還可以跟著孩子移動,在設施不完備的公園裏,美玲曾有推著輪椅在偌大的大安森林公園四處找尋孩子的經驗。除此之外,曾有一段時間小孩常在半夜出狀況,發燒溫度高到全身發抖、肚子痛到在地上打滾等,美玲也都想辦法把他們抱上自己大腿,獨自去攔計程車送急診,回家時都快天亮了。
由於美玲在家坐輪椅活動,很多物品是跟她一樣高度,也跟學齡前的孩子一樣高度,因此在照顧孩子方面,不單是外出不方便,在家坐輪椅要看顧一個好動的孩子也不容易,常常冰箱才剛上瑣,孩子又開了門跑了出去;孩子才追回來瑣門,廚房物品又被孩子亂動。聽她談起照顧孩子的種種,彷彿看到一個永不休息的母親不斷的收拾、不斷處理孩子的一切,聽了讓人心疼。
還好老大已經小三,老二小一,老大可以帶著弟弟上下學,讓她放心不少。不過孩子學校的無障礙設施不完善,為了不麻煩校方人員,她數次放棄出席孩子的家長會,一直到最近才決定不再在孩子的家長會中缺席。
也許是先天氣質的關係,也許是家庭環境的影響,美玲家的大兒子相當安靜乖巧,但看在美玲的眼裡卻是安慰又心疼。安慰的是大兒子從未在學校惹什麼麻煩,但心疼的是安靜的他被其他孩子欺負卻也不反擊,偏偏孩子的老師年屆退休不管事,她也不想正面與老師衝突。美玲說,看到孩子身上的傷讓她相當心痛,還好孩子升上小三時拆班,美玲也趁此機會趕緊跟新的級任導師說明孩子小一、小二的狀況。
才剛參加完孩子的家長會聚餐,美玲看出孩子在人群中不善交際的狀況,她也擔心自己坐輪椅出席,會讓孩子面臨同儕質疑的壓力。不過,年紀雖小卻懂事的大兒子隔天面對同學的疑惑,馬上很清楚的告知同學,媽媽是因為小兒麻痺的關係坐輪椅,讓美玲對自己的孩子很有信心。只是暑假將至,沒有人手可以照顧孩子,她只能讓孩子去安親班上課,但二個孩子龐大的安親班費用,卻也讓她的負擔更加沈重。
面訪結束前,美玲說著她一切都很慢的生命歷程,同在洋裁班上課的女孩個個都二十出頭就結婚生子,而她卻是到近四十才結婚、生子,因此沒有長輩可以幫忙帶孩子,而年屆四十的她照顧好動的孩子又相當吃力。她說可能是因為她身體不便的程度最嚴重,所以什麼都比別人晚,一如外出郊遊一樣,她永遠都是走最後的那一個,不過在歷經辛苦、也平安度過危險的懷孕過程,隨著孩子的懂事她也漸漸不再像以前那樣勞力,雖然一切來得晚,但生命歷程卻也和豐富無憾。
(鍾美玲為牽手無礙活動參與者,作者為「開拓文教基金會」研究員。)
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