文／朱秋菊
我家的星星兒朱慧詠順利地進入鳳山國小音樂實驗班就讀。學校通知需再選修一項樂器，先請教授評估孩子的嘴型，身高各方面比例，再分配選修樂器，經評估，教授覺得他最適合吹小喇叭，雖然他有氣喘病會很辛苦，但我還是欣然接受。沒想到在和指導老師溝通後，他看了孩子，竟然當著我的面拒絕了我的孩子。我再次受創，當場哭了起來。老師完全不站在音樂的立場，來看待我的孩子，光憑外表就把他給否定了。班主任在一旁安慰我說，他會處理，要我不必擔心。撮合的結果，卻由小喇叭變成豎笛，我沒意見，只要有老師肯接納我的孩子就好，但心中好無奈。
某日清晨剛送他到學校返家，還來不及喘息，便接到電話，說小孩在發燒，老師要我帶他去看醫生，並讓他回家休息。連續幾天下來都是這樣，醫生也找不出原因，以他的體質應該會引發氣喘和咳嗽，可是都沒有任何徵兆，醫生也覺得奇怪，後來我向醫生提議：會不會跟他最近換新環境有關？醫生說有可能，我便回學校和班導師溝通。後來經班導的用心觀察，發現有同學在欺負他，他又表達不出來，所以害怕到學校。我只好陪他上學一陣子。
這段期間，我所見所聞，令我非常難過，有的罵他白癡、智障、阿達，我心情低落到真想帶他去死。班導看在眼裡，也很難過地安慰和鼓勵我，她說她的孩子也是這樣，所以非常照顧我的孩子。她還說這樣的孩子在普通班已經很辛苦，更何況音樂班。原來音樂班都是有錢人在讀的，那些孩子都是天之驕子；我的孩子狀況不一樣，所以每天都要面對家長間的排斥、同學的恥笑，我也變得有點自閉，不太敢跟他們互動。我不知道讀音樂班所面對的事情會有這麼多，有時連自己都承受不了，每天接孩子下課，路經中山四路，看到這麼多貨櫃車，都會讓我思考著該從哪邊撞上去，才能一了百了。我常怪自己把他生成這樣，所以我願意陪他死。
唯有堅持與努力
相較之下，我什麼都沒有，只有體力和毅力，就這樣跟著孩子一起讀書、學琴，一起成長。別人有錢請家教，我的孩子只有我這個學歷不高，對音樂一竅不通的媽媽。為了孩子，我什麼苦都肯吃，只期望用孩子的成績來告訴那些取笑、瞧不起我們的人。「錢不是萬能，聰明更不能代表一切，唯有堅持和努力的人才能品嚐豐碩的果實。」這是我每天對孩子所講的座右銘。一年下來，不管是學科或術科，他都不負所望，拿下雙料冠軍，尤其術科成績一直到畢業都是第一名，對外比賽也是如此。
他愈參加愈有興趣，每年都要比賽，因為他把比賽當成演奏舞台，掌聲對他來說是一種動力。也在這個時候，我找到了平衡點，看他在台上的演出，我都會不由自主地流淚。我心疼一個這麼有天分的孩子，老天爺怎麼把他生成這樣？音樂班所有老師沒有因為他這樣而排斥他，反而更疼惜，只要有表演，他一定是其中一位，連學校的樂團都讓他指揮。有一次他還天真地問指揮老師：「什麼時候要生病？」因為只有老師缺席，他才有機會上台指揮。連畢業發表會都由他自己改編的『神通情人夢』給管絃樂團演出，並由他擔任指揮。最後他以第一名畢業於鳳山國小音樂班。
榜首
平穩的日子總是過得比較快，轉眼間，甄試國中的時刻就來臨了，我又開始不安起來。聽班上的家長七嘴八舌的，他們的孩子都找名師補習，我的孩子一科也沒補，本想叫他回頭讀普通班，但怎麼講他好像都聽不懂，硬要參加甄試。最後拗不過他，只好讓他報考，反正就是一頭栽進去了。不知是老天疼惜他，還是運氣好，又讓他考上新興國中榜首，而且樂理分數還拿一百分，只好又陪著他接受另一段冒險考驗。
覺得好像才剛辛苦拜會國小導師，現在又要拜會國中班主任，向他報告孩子的情況。但班主任對我說：「他在小學的情形我們都知道，希望你跟我配合；並要訓練孩子獨立，而不是每件事都幫他，如果遇到困難，只要從旁協助，不要幫忙做。」我這才發現，他在小學除了讀書、彈琴，其餘事情都要老師和同學幫他做。因此老師才希望孩子學習獨立，處理自己的事情，也禁止同學正面幫他。
一開始搞得亂七八糟的，也經常挨揍；讓他自己坐車上下學，每天都會掉東西，有時連樂器都掉在公車上，甚至偶而還會好奇地坐公車遊覽，讓你在家急得半死。永遠不知道他心裡在想什麼？打也打過，說也說了，他總是說好下次不再犯，可是過沒幾天又犯了，只好再辛苦一點接送了。就這樣反覆訓練，總算有點進步，也會和班上男同學一起玩，但男同學卻常把他當成笑料捉弄他。有一次在家看電視，他突然指著電視對我說：「那是阿魯巴(男生被抬分開雙腿假裝撞擊生殖器)。」我嚇一跳問他：「你怎麼知道？」他說同學都是這樣整他，我心痛得抱著他哭。隔天我到學校找那些同學，我告訴他們：「如果你們把慧詠整死了，朱媽媽不要你們賠我，我要你們當我的孩子。」然後再拜託班導幫忙留意！
那麼多生命的溫暖
過了這關，還有下一關，我的人生隨著這些關卡起伏，愈來愈難。眼看高中甄試快到了，老師好為他擔心，因為他的作文能力始終沒有進步，偏偏甄試只考國文和英文，當時又沒有身心障礙手冊，無法加分。學校老師以連名推薦的方式向教育局反映，希望以專案處理，但遭駁回，只好一邊督促他用功，一邊祈禱。似乎上帝聽到了，出了「手」的作文題目，對於一個彈琴的孩子，這個題目很對胃口，他把手當成溝通的工具來發揮。考完後老師聽完他的轉述，放心的說應該沒問題。
放榜時，我不敢查榜，怕萬一沒考上，不知該如何面對！還好學校老師通知我，他上了鳳新高中音樂班，且以高分報第一志願。他放棄雄中，這樣有獎學金，於是我們全家搬到楠梓，才發現鳳新高中教務主任就住在隔壁，冥冥之中好像有一股力量在牽引著我。教務主任和班主任極為呵護和照顧，而且他成績表現也不錯，同學自然就比較不敢欺負他了。我常懷著感恩的心向兩位主任致謝，但他們總是異口同聲地說：「雖然有些狀況，但他也為學校贏得不少榮譽。」
本以為從此會比較順遂，沒想到在高三時卻和豎笛老師意見不合，我經常從中調解，但始終沒有改善，氣得老師不想教。眼看大學甄試快到了，我辭掉工作，全心陪著他一起拼這最後一段衝刺，從選曲、找伴奏、找教授，我都自己來。帶著他北上找教授，一見面教授馬上認出他來，拍著我的肩膀說：「妳很辛苦，我知道妳孩子的情況，他比賽時我都參與評審，老師和老師之間也會談論這個孩子。」從此南征北討，辛苦這兩個字已經不知道該寫多少次，教授卻教我們：「在電話中吹給他聽就好，不必這麼辛苦。」頓時覺得好溫暖，也好感恩！就在教授細心指導下，順利考上國立藝術學院(國立台北藝術大學前身)。
可是我卻一點也高興不起來，接下來必須北上住校，所有事情都必須由他自己去面對，真不敢想像，又會有誰能協助他？不幸的事發生了，他一北上就大病一場，被送到淡水馬偕醫院。可能是因為這場病吧！才有一些貴人出現，助教和同學要我放心回高雄，他們會輪流照顧，再用電話聯絡就好，心中的感動叫我難以忘懷！就因為這樣而認識助教，經常電話聯絡慧詠的情況，助教便請求同寢室的室友照顧生活起居，也讓他學習沒有媽媽在身旁的日子。我總算暫時放下這個擔子，讓自己喘一口氣。卻沒想到在大三時，他一度還因為和他的指導教授想法不同，作法相左，氣得教授要擋考，幾經安撫溝通後，也總算順利畢業了。
好不容易熬到大學畢業，馬上就接到兵役徵召單，讓我整顆心揪在一起。這時我才後悔沒有為他辦身心障礙手冊，但也只能叮嚀他：「別人能做的，你也可以。」然後抱著聽天由命的心理，硬著頭皮讓他去當兵。還好他有專長，加上他喜歡秀，入伍沒多久的莒光日就把他的專長秀出來，獲得長官和連上弟兄的肯定，以致後來連上有活動或莒光日，都由他演奏給弟兄們欣賞，連司令生日也由他演奏。可能是傻人有傻福吧！竟然迷迷糊糊地在2005年4月15日也安全退伍了。
退伍後，他每天窩在家裡。那天正好外子生日，請了一些朋友到家裡聚會，朋友見到他，便問：他在哪兒高就？我一時答不出來，其中一位點醒了我，要我幫他申請身心障礙手冊，用這個管道可能會比較有機會。到這時候，我才肯放下執著，帶他到醫院診斷。但醫生評估後，覺得他可能不符合條件，但長談下來，醫生知道我的需求，便進一步做職能測驗評估。抱著試看看的心態，一回到家馬上到區公所社會科辦理相關手續，隔天送回醫院，由醫師幫忙送件。事隔一個多月後接到通知，說身心障礙手冊已經下來，我趕緊帶孩子回診，順便把這好消息告訴許醫師。從許醫師口中得知，以後要拿這種手冊會很困難，我頓時覺得這不也是一種恩典，上帝還是很眷顧我母子倆。
一路走來雖然辛酸與無奈，但看到孩子一點點地成長，卻是最大的欣慰。雖然我們的孩子有點不一樣，但只要父母不放棄，找出他們的性向，用心的陪伴和等待，給他們空間，一樣會看到成果的，期望我們的孩子都能像「星星兒社會福利基金會」的名字一樣，每一個都是閃閃發亮的星星。 （本文取材自《五線譜上的星星》一書第37～44頁，感謝「星星兒社會福利基金會」慨允轉載。）
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