文／劉媽媽
20年前，初聞醫學文獻報告，得知我的小女兒佩菁罹患的是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩簡稱 EB，俗稱「水皰症」（泡泡龍）。此種疾病分為 keratin 5 or 14 （單純型）、laminin-5（接合型）及第7型膠原（營養失養型）三大類，而三大類又可以細分成二十幾種亞型。佩菁碰巧是屬於最嚴重的「第7型膠原隱性失養型 （簡稱 RDEB）」，嚴重時可能致命。因水疱症為基因病變，所以，到目前為止仍無任何藥物可根治、控制，只能每天清潔傷口、換藥……
記得有天晚上凌晨1點多，電話響起，電話那頭傳來非常驚慌的聲音：「劉媽媽，我女兒吐血了，該怎麼辦？我現在在趕往醫院的路上……」我知道那只是食道長血疱，因為血疱破了才會流出血，而破皮後的傷口，只要細心照顧，就會慢慢痊癒，可是誰知道這些呢？包括醫師們也查不出吐血的原因。也許是因疾病過於罕見，連醫生也束手無策，也因此讓所有家屬和病友，更感到恐懼！我非常能夠體會這種無助的心情，所以在佩菁出生後不久，就開始積極找尋患相同疾病的朋友們，希望與患者、家屬結識，互相鼓勵、扶持，並相互交流照顧經驗，以減少不必要的錯誤和摸索。同時，也非常感謝邱耀堃醫師（前高雄長庚皮膚科，今門諾醫院皮膚科）的全力幫忙，不僅在長庚網站開闢醫療諮詢專區，提供給病友參考，也撰寫了 EB 相關資料，讓大眾能更了解此疾病。
從相互聯絡、熟識，慢慢累積經驗和情感後，也就凝聚不少力量，漸漸形成「泡泡龍聯誼會」。接著，我們也開始架設網站，除了讓大眾藉由網路資訊更了解 EB，也提供一個專屬空間讓病友互相交流，一起學習。此外，在「罕見疾病基金會」熱心的協助下，以「泡泡龍聯誼會」之名加入罕見疾病基金會和台灣弱勢病患促進會。在此過程中，我們將 EB 的需求、困難告訴罕病基金會，他們會針對這些問題，給予完善的解決，每年也協助聯誼會定期舉辦聯誼活動，除了增進 EB 病友間的認識，我們也利用每次聚會，將全球最新的 EB 訊息、照顧方式等資訊告知病友。除了感謝罕病基金會，我們也感謝所有曾經幫助過 EB 的朋友們。
然而，我們漸漸發現，以「泡泡龍聯誼會」的形式並無法解決更複雜深入的問題，在就學、就業、就養上，無法提供病友更完善的服務，病友所面臨的複雜問題須倚賴政府、社會、醫療體系的長期支援，整合相關專業資源，才能提供最佳服務。於是，在罕病基金會、弱勢的鼓勵，以及少數病友了解到正式成立協會的必要性，逐漸播下成立協會的種子。直到所有 EB 病友都有了共識，在2008年終於集結眾人的心力，開始展開籌備協會的計畫，幾位病友和家屬自願擔任籌備委員，進行各項討論及行動，再加上罕病基金會一路上的陪同和協助，於是，在2008年12月2日，「台灣泡泡龍病友協會」通過內政部台內社字第0970195029號函准設立核准，2009年6月27日召開成立大會。至此，「台灣泡泡龍病友協會」正式成立。
協會幾經多年歷練終於成立，每位病友之病症和問題各有不同，病情又有輕重之別，個別差異性極大，希望未來協會能盡力服務病友，滿足病友多元的需求。此外，協會的主體仍是病友和家屬，往後希望我們的病友能繼續相互扶持，輕型者愛護重型者、重型者疼惜輕型者，勿忘初衷，以同理心、大手拉小手共同勉勵，維護這得來不易的成果，相信明天將會更美好，EB 的未來也會更璀璨！
（作者為台灣泡泡龍病友協會」發起人暨第一屆理事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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