蔡媽今年59歲,有三個兒子,小益是老大,今年33歲。小益是重度多重障礙的孩子,在小貝殼工作超過十年,蔡媽說小益是難產導致腦傷,從小發展就比別人慢,有語言障礙、自閉症及智能障礙,為了訓練他,從小益國小開始,蔡媽每星期由屏東搭火車至台北進行特教諮詢,早上6點出門,晚上7點才回到屏東。
蔡媽在小益學齡時期就自行設立教法、寫幼兒評量,從小蔡媽自己教導他生活自理、顏色辨識、動作、語言,還有許多日常分類,兩周向醫院作一次報告,就這樣日復一日到小益7歲。
小益總是花上比別人更多的時間才學會一點點,蔡媽說,光要讓小益學會辨認顏色,就需要他一點一滴用講的、畫的、寫的、分類的方式教了整整三年,由於小益不會表達自己的喜好,因此必須經過好一段時間的觀察,才知道小益在學習上的喜好。
有天蔡媽發現他喜歡畫圖,會自己拿畫筆塗色,於是趁機教導小益顏色的分類,可能也是先前的累積,一周後小益終於學會了。當時連洗澡都必須有人帶領的小益,蔡媽都必須抓著他的手進行每一個步驟,洗澡,洗頭、洗身體、洗手臂一樣一樣來,每一個步驟以一、二、三、四、五來代替,站在門口提醒小益每一個步驟,這麼一站也站了三年。
蔡媽在小益國小時陪讀了兩年,小益後來國、高中進啟智學校,學習手語及其他工作技能,他的手工及縫針技術很厲害,但小益終有一天要離開學校,當年的日間照護花費很高,因此蔡媽決定繼續擔任小益的特教老師,持續陪伴、訓練著他。
小益在19歲進入協會,當時小貝殼在和平東路賣芋圓,每位家長以輪班的方式照顧孩子們,孩子們沒有薪水,就每天的工作是就業訓練的一部分。當時小益一個星期上班一天,其他時間就和蔡媽在家做手工藝、髮夾、髮飾等,賺取微薄的薪水。蔡媽固定幫小益存錢,小益也很節省,很少買新衣服,到現在小益在小貝殼作手工香皂,蔡媽還是每天接送他上下班。蔡媽說:「煩惱若哇袂底伊是袂安那!」,這些賺的錢未來都是小益的生活基金,不管未來是進日間照顧機構或是交給弟弟照顧,至少這些錢都是小益的,是他未來的希望。
9年前蔡爸爸中風傷到了語言神經,在蔡爸開刀後兩個月,蔡媽為了照顧住院的蔡爸而無法天天帶小益上班,只好讓小益請假一起到醫院照顧爸爸,但小益每天在家沒工作,反而情緒更不穩定、容易發怒,兩個月後還拉著媽媽的手吵著要回去工作,可見工作已經是小益的生活重心,小益有了工作,狀況也會穩定許多。
在蔡媽帶著蔡爸作復健的同時,蔡媽也用復健的方式持續教導小益,再拿先前語言訓練教蔡爸,也因為這次蔡爸中風復健的過程,才讓夫妻兩人體會到小益在成長過程中的辛苦,蔡媽說小益在青春期時,由於父母兩人對小益比較嚴格,常常要求他學會許多技能,因此小益壓力很大,無處宣洩的時候還曾經跳腳、打爸爸,但現在蔡爸自己在復健的過程中,體會到小益能力的限制,也才放下望子成龍的需求,鬆綁對小益的要求,這才讓小益過得更加快樂。
現在的小益每天都會到小貝殼工作,在小貝殼裡有同事會逗他、陪伴他,一開始完全無法跟其他互動的小益,也逐漸地透過聯絡簿記住大家的名字。蔡媽每天要求他回家後寫下今日行程,例如擦皂、包皂、吃點心等,讓媽媽知道他每天的生活,也幫助小益記住每天的流程。在庇護工場裡,小益不但有自己的收入,還可以讓身心平靜、穩定情緒,同時也減輕了蔡媽的負擔,小益也不會再因沒工作發脾氣,平時的忙碌更可以協助抒發身心的壓力與情緒了。
蔡媽說,父母親沒辦法照顧他一輩子,以後小益勢必需要進入日間照護機構,為了讓小益能夠照顧自己,蔡媽現階段的目標是教他「講話」,每周五晚上蔡媽固定跟小益一起唱歌,為了小益學習發音,讓小益能夠講出自己的需求;一起討論電視劇及故事書,藉此讓小益學習辨識人物的情緒,學會表達自己的情緒;蔡媽還教小益認識身體器官的位置,是為了有一天小益有病痛,他能表達出自己哪裡不舒服。這一切一切的用心,都是蔡媽對小益的愛。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供,更多相關訊息,歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
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