「快!快遲到了!」小茹媽帶著小茹每天早上趕到小貝殼,小茹臉上帶著幸福洋溢的笑,和媽媽說再見後,開始小茹的一天。
小茹今年23歲,出生時被醫生診斷為狄蘭氏症候群,發育比其他孩子慢,一直到五歲才學會走路。小茹從小調皮好動,精力充沛且鬼靈精怪,發育有些遲緩,也有智能不足的狀況。小茹還有兩個妹妹一個弟弟,全靠小茹媽辛苦的將三姐妹帶大。
小茹媽徐徐道出當年懷第一胎小茹時,就知道夫家相當重男輕女,因此後來為了生一個男丁,只好連續三年努力作人,卻接連生下三名女兒,夫家對小茹媽相當不滿,雖然小茹媽覺得男女一樣好,但外界的期待與要求讓小茹媽承擔無比的壓力。小茹的發展遲緩加上沒多久小姑生下一名男嬰,著實讓小茹媽的處境跌落谷底,公婆重男輕女,願意帶外孫卻不願照顧孫女,帶孩子的責任都落在小茹媽身上,而老公又忙著經營生意,不願意照顧孩子,在經濟的壓力下,小茹媽決定外出工作,將小茹送至輔導機構作學前訓練,而兩位妹妹分別上幼稚園,就這樣,每天小茹媽邊上班,下午四點提前離開公司接小茹,再前往幼稚園接妹妹,六點帶著孩子回到公司將工作補齊,七點半再趕回家為公婆煮晚餐,至於作不完的工作,只好花錢請同事協助。到了寒暑假,小茹媽更是想辦法帶著三個小孩上班,想盡辦法將他們寄放在區公所、圖書館、或可以休息的空房間,就這麼度過好些年。
到了國中,小茹的狀況更是令人擔憂,她常做出許多令人意想不到的事,曾將鹽巴和味精混合、將奶粉灑和室、將錢包丟洗衣機,在路上更曾看見未拔起的機車鑰匙就往水溝扔,還曾半夜起床將冰箱裡的雞蛋全打破。她變成家中及學校的問題孩子,因此在學校一有問題,媽媽就必須放下工作馬上前往處理,犧牲了許多工作、睡眠及私人時間,小茹媽走過最辛苦的一段,最後在91年生下弟弟,而老公因外遇目前兩人已離婚。
小茹從啟智學校畢業後,小茹媽擔心她的未來,曾帶她至其他機構工作,但她搗蛋的狀況時好時壞,學習的能力有限,機構也相當苦惱,同時小茹也因為自己的問題行為,承擔了許多壓力,一年後小茹離開了那裡。小茹沒有工作後,每天都一個人待在家裡,由於妹妹們有自己的學業及工作,媽媽也要上班,因此沒有人可以陪伴,半年的時間,小茹一個人在家常常望著窗外發呆,有時小茹媽回家看見小茹一個人坐著,天黑了還沒有人回來,她就會進房裡掩面哭泣。小茹媽知道小茹寂寞,又擔心他的未來如果再像以前一樣搗蛋,會再次失去工作的機會,而是決定讓小茹充分體會一個人的滋味,希望她經過這次教訓,會珍惜將來的工作機會,在此同時媽媽發現了小貝殼工作坊,經過來回的觀察,某天終於鼓起勇氣詢問范主任,小茹總算順利進入小貝殼工作坊。
在小貝殼工作坊,小茹很認真的擦皂、包皂,雖然他手比較小,無法搬一些重物、較為粗重的工作,但是小茹很開朗,同時在庇護工場裡,因為各個孩子的狀況不同,長處也不一樣,因此小茹從事適合的工作也建立了她的自信。漸漸地在沒有壓力的環境下,小茹的行為改善了,她不再四處搗蛋來反應自己的不滿,也不再用反抗來發洩自己的壓力,在快樂的環境中工作,有同伴一起努力,她顯得更加開心。她也記得沒有工作必須在家一個人寂寞的痛苦,因此每天都期待來小貝殼,偶爾有的戶外教學,將會是小茹最愉快的時光。小茹媽也說,後來才發現小茹搗蛋、頑皮的行為,只要有老師真正的接納,她也才能釋放自己的心房,安心快樂的度過每一天。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供,更多相關訊息,歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
Tags: 135期電子報