文／惠惠
1.
1993年，冬日，清晨。
返家月餘，困於精神分裂病，且有嚴重憂鬱症傾向的我，在安眠藥及抗精神病藥物的作用下，大概兀自昏睡不醒，當然也不可能知道我會被這個病症困擾幾達十年。
頂樓鴿舍上，猶思為日漸困蹇的家計奮力一搏的父親，正忙著操練鴿子；隨著鴿子遠近高地起伏，視線總會被樓下母親出現的身影打斷，只見她：手裡攢著從家裡檳榔攤抽屜拿的一張50元紙鈔，兩臂僵硬微張，雙腳大大開立，一路踉踉蹌蹌，搖搖擺擺著身子過紅綠燈，之後，沿著路邊走上四、五十公尺到賣早點的小攤，買完後，一手緊攢找零，另一手緊握早點，再顫顫巍巍原路而回。
那一年，母親45歲，全家莫名於她所顯現的病徵，又隱隱覺得她的神情舉止，愈來愈似過世的外祖母。及至多年後，經確診為小腦萎縮症。加入「中華小腦萎縮症病友協會」，對病症的相關知識掌握愈益充分之後，細細回思，方始驚覺：原來相關病徵，早就有跡可尋。我們這才知道：為什麼玩象棋時，她棋子總擺不進格子裡；為什麼她衣服釦子扣不上，總是穿圓領衫；為什麼她包檳榔總包不乾淨，頻遭客人退貨……，更不用提對「小腦萎縮症」患者幾如家常便飯的跌倒、嗆咳種種了。
面對一種尚無療法、醫界目前所知有限的罕見疾病，病患和家屬都是在摸著石頭過河，何況是在疾病初起之時，茫然無所措之際，其間因無知而導致的誤解、憤怒、沮喪、悔恨等負面情緒，宛如威力強大的漩渦，身處其中，鮮有不被捲入而不知伊於胡底者。
2.
父親的奮力一搏，並未能挽救每下愈況的家計，自己反倒罹患糖尿病，雖猶堪堪苦撐，面對巨大的債務壓力，最後只有出之以賣房子一途，搬離住了二十幾年的老家，另在鄰近鄉鎮貸款購屋。
遷至新居之後，母親退化的速度愈益加速，常常睡到夜半，轟然墜床，撞得頭破血流，父子二人偕其赴醫掛急診、縫傷口。為此，母親睡臥所在特別抽掉床板，鋪放兩張彈簧床，彈簧床旁另置一床，先由父親、後由我陪侍在側，為了隨時察看她的狀況，即連就寢入睡，亦燈火長明終夜。
可是怪的很，晚上燈火光明不說，即連青天白日，媽媽亦常常嚷嚷「暗暝矇（黑漆漆、黑漆漆）」；扶她上樓時，每遇轉彎時也該轉而不知轉。起初我和爸爸不免惱火，以為她無理取鬧，後來我暗自一忖：「該不會得了白內障吧？」於是央得朋友驅車，前往眼科就診，診查結果，方知母親雙眼已失明！我心中推查，這應該是小腦萎縮而導致的視神經退化吧。早幾年象棋排不進格子，乃至檳榔包得狼藉一片，除了手腳不靈便外，恐怕那時雙眼早已出現複視現象了吧！
我不禁想道，面對莫名所以、日漸不聽使喚的肢體，與夫日漸模糊、終至拉上黑幕的視線，媽媽所承受的不安、惶恐，以及孤獨，是如何之龐大！面對生命的沉重，以己度人往往顯得太輕而易舉、太自以為是了！不是嗎？
3.
父親除了糖尿病纏身外，更有長年的肝功能問題，由於母親症狀發作時，常伴之以嘶喊、翻滾，往往吵得他一夜不得安眠，我幾次提出要和母親同睡一房，他則可分房獨睡；出於愛子心切，他深知自己出外掙錢時，罹患精神疾病的我與母親常常鎮日獨處的壓力之大，不忍再增加我的負擔，總未允我之請。
2002年某日中午，我在樓下吃飯，吃沒幾口，乍聽得樓上父親惶急喚我的聲音，三步併兩步奔上一看，驚見他雙臂由母親背後胳肢窩穿過，急切地想拉起媽媽她軟垂的軀體，邊對我說道：方才餵母親吃荔枝，起初還有說有笑，詎知她忽然怪叫一聲，旋即陷入昏迷，雙唇發紫……。我馬上接過手，拉著母親身體上下急遽晃動，繼之以拍背，母親嘴中雖落出一小塊荔枝果肉，惟仍昏迷不醒。我其時仍憂鬱症未去，體力好不上哪裡去，急切之間，硬是將她拖下樓，到得樓下，馬上氣喘吁吁。看母親時，肢體雖然癱軟，所幸者已有了呼吸，將她扶靠椅上後，爸爸也下樓來了。方自慶幸未久，忽聞母親又一聲怪叫，繼之四肢抽搐，牙關緊咬，就像癲癇發作一般，我和父親嚇得二話不說，馬上將她送急診住院。
這一住院，住了一個禮拜，出得院來，母親已是終日臥床，不能行走了。自此之後，爸爸終於同意我的請求，搬去獨自睡，由我和母親睡同房間。
4.
父母和我，個性都很強，也都很會「行路」，這著有實例，絕非自誇。
以我而言，新兵下部隊即遭逢師對抗，菜鳥一隻，行軍從未落隊過。印象最深的一次，是下午由屏東縣出發，走到半夜在高雄縣阿公店小憩後，起來再走，翌日清晨，坦克車隆隆由身邊而過時，已是到了台南縣龜洞。
父親呢，小學畢業後在親戚家學藝做徒弟，因不滿於親戚嘲笑其家貧，十二、三歲的年紀，身上沒半毛錢，硬是行李一拎，不告而別，一大早出發，走到天黑才到家。
若謂父親和我是偶有佳作的孤例，不足為訓；相較之下，母親則是真正的硬底子真功夫：小學六年走路上學，一趟兩個小時，上學時從「天黑」走到「天光」，放學時從「天光」走到「天黑」。一開始，學童成群，六年這一走下來，到最後連她在內，總共只剩二個！要知道，她當時可是打的赤腳，走的是鄉間石頭路呵！
而今，母親無法再走了。
而父親，自兩年前的肝癌手術後，體力日衰，爬個樓梯，就得氣喘半天。
而我呢，雖直青壯，但身為顯性遺傳罕見疾病基因候選人，也不敢打包票一定能走多久。我常自嘲，前半輩子演的是「美麗境界」（描述諾貝爾獎經濟學獎得主、精神分裂症患者納許.John Nash.生平的傳記電影），大腦出了問題；後半輩子可不要小腦也出了問題，接演「一公升的眼淚」（日本賣座電影）！
我們仨（ㄙㄚ），擁有三張重大傷病卡，其中二個，還是身心障礙人士。
子曰：「三人行，必有我師焉」；但，「人之患，在好為人師」。我們仨，不敢自稱人師；三人行，只因三人早已「三位一體」，命運相連。在生命巨大的殘缺下，猶得保有這樣一方小小的共同的完整，誰曰不宜？
（寫于2008年7月11日凌晨，母親由加護病房轉一般病房翌日）
（作者為小腦萎縮症病友家屬。本文由「中華小腦萎縮症病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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